Fév 08

Comment luttez-vous contre la fatigue ?

 

 

 

Avez-vous regardé cette émission sur la fatigue ?

Je l’ai trouvé vraiment intéressante

 

Voici la vidéo pour ceux et celles qui l’ont ratée !

 

 

epuisement

Fév 08

Comment accompagner sa mère (atteinte de la SLA) jusqu’à sa fin de vie ?

Ma mère, qui souffre d’une forme foudroyante de SLA  (maladie de Charcot) vient d’intégrer l’unité de soins palliatifs du CHu de Montpellier

Elle y est très bien prise en charge par une équipe spécialement formée pour accompagner les personnes en fin de vie.

Repos après les soins

Ce matin, nous n’avons pas eu de chance car ma mère dormait quand on est venus la voir !

L’infirmier et le docteur responsable du service nous ont expliqué que durant les soins, afin de les faciliter et de les rendre moins désagréables pour ma mère qui souffre de plus en plus quand on la manipule, ils lui font passer une dose de morphine (si j’ai bien compris !) qui a pour effet de la sédater

Comme vous pouvez le voir sur la vidéo, on n’a pas eu le courage de la réveiller .. et puis je crois qu’on aurait eu bien du mal :))

A venir

Mercredi prochain c’est son anniversaire ..

77 ans !

Elle a passé la Noël au centre de gérontologie et maintenant son anniversaire au CHU …

On sait tous que ses jours sont comptés et que bientôt son calvaire sera terminé !

Pour moi, la maladie a déjà emporté ma mère …

Elle qui était si active !!!

Ne plus pouvoir parler ni même communiquer (elle n’a maintenant plus l’usage de ses mains), ne plus pouvoir se tenir debout ni marcher, ne plus pouvoir s’alimenter ni boire (depuis plus d’un mois !), être dépendante des autres, etc.

Ce n »est pas une vie !

En savoir plus »

Fév 03

Oh, douleur chronique !

 

Durant l’émission Allo Docteurs sur les douleurs chroniques

j’ai trouvé l’étude suivante vraiment intéressante : stimulation magnétique transcrânienne

 

Stimulation magnétique transcrânienne

 

technique médicale utilisée dans le diagnostic et dans le traitement de certaines affections psychiatriques et neurologiques (il s’agit alors en général de rTMS repetitive Transcranial Magnetic Stimulation). C’est également un outil d’investigation scientifique en neurosciences.

 

 

La stimulation magnétique du cortex cérébral fut décrite pour la première fois par Arsène d’Arsonval fin 1800. Il faut attendre les années 1980 pour voir apparaître un appareillage permettant une utilisation clinique. La première étude réussie de TMS est réalisée en 1985 par Anthony Barker et ses collaborateurs à Sheffield, en Angleterre. Sa première application fut la démonstration de la conduction des potentiels d’action du cortex moteur à la moelle épinière. Cela avait été réalisé quelques années auparavant par stimulation transcrânienne électrique, une technique d’usage limité par son caractère très pénible. En stimulant différents points du cortex cérébral et en recueillant les réponses musculaires, il fut possible de dresser des cartes des aires motrices du cerveau.

Mécanisme d’action

La Stimulation Magnétique Transcrânienne consiste à appliquer une impulsion magnétique sur le cortex cérébral à travers le crâne de façon indolore au moyen d’une bobine.

À partir d’un certain seuil d’intensité, la modification rapide du champ magnétique induit localement une dépolarisation neuronale (potentiel d’action), laquelle se propage le long des axones, puis par l’intermédiaire des synapses, en s’atténuant avec la distance.

La stimulation magnétique transcrânienne dite « répétitive »  consiste à émettre une série d’impulsions pendant un intervalle de temps donné de façon à modifier durablement l’activité de la région visée.

La TMS dans le diagnostic neurologique

Une utilisation courante de la stimulation magnétique transcrânienne est l’enregistrement des potentiels évoqués moteurs (PEM), c’est-à-dire de l’activité électrique musculaire survenant après que des potentiels d’action générés dans le cortex cérébral moteur par une impulsion magnétique se sont propagés jusqu’au muscle à travers les voies nerveuses motrices centrales et périphériques. Ceci renseigne notamment sur l’état fonctionnel de la voie corticospinale, selon un principe analogue à celui de la stimulo-détection dans l’étude électrophysiologique du système nerveux périphérique (voir l’article Électromyogramme). Cette technique permet d’évaluer les lésions causées par un AVC, une sclérose en plaque, une sclérose latérale amyotrophique ou d’autres maladies du motoneurone, des atteintes des nerfs crâniens et de la moelle épinière5,6,7.

La TMS à but thérapeutique

La rTMS peut être indiquée à des fins thérapeutiques8 pour traiter des pathologies neurologiques (fibromyalgies9, douleurs neuropathiques, acouphènes) ou psychiatriques (dépression10,11,12, schizophrénie, hallucinations auditives pharmaco-résistantes13.).

 

 

Source : https://fr.wikipedia.org/wiki/Stimulation_magn%C3%A9tique_transcr%C3%A2nienne

 

 

Autre article intéressant à lire : http://www.centredeladepression.org/la-stimulation-magnetique-transcranienne/

 

 

 

 

 

 

 

 

Fév 02

Goodbye la SEP

 

kiss2

Soutenez le projet !

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23,000 Australiens sont touchés par la SEP

The MS est le nom anglais que l’on donne à la SEP.

« Kiss Goodbye to MS » est l’appellation donnée à une campagne d’informations organisée par MS Australia

Celle-ci consiste à porter du rouge à lèvres (oui ça vaut aussi pour les mecs !) ou bien un vêtement de couleur rouge, ou encore à oser un truc incroyable (du style sauter en élastique !)

Plus de 23,000 Australiens sont atteints de « MS » (SEP).

Une initiative de la recherche australienne pour la SEP

(MS Research Australia)

Leur objectif est d’accélérer la recherche dans ce domaine dans le but de découvrir des moyens de prévention et de meilleurs traitements contre la SEP

Les scientifiques Australiens sont optimistes sur le fait qu’un traitement pourra être trouvé « that a cure can be found ». C’est de notre mission à tous d’aider pour que cela arrive un jour !

« it is your support that will make this happen »

Pour plus d’info, allez visiter le site  http://www.kissgoodbyetoms.org

Un baiser d’adieu à la Sclérose en plaques

Sensibiliser au maximum le public à la maladie est l’objectif de cette campagne, qui a obtenu le soutien de la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques.

Le thème est axé sur la recherche et en particulier sur la recherche sur la SEP progressive.

Rappelez-vous que la maladie touche environ 2 millions de personnes dans le monde et qu’il n’existe pas de traitement spécifique aux formes progressives (primaire ; secondairement progressive).

L’opération a débuté le 14 janvier et se terminera le 14 février 2016.

Vous pouvez retrouver toutes les infos relatives à cette initiative en cliquant sur leur page Facebook ou sur le site de la LFSEP

kissSource : Ligue contre la SEP

 

Vous souhaitez participer vous aussi ?

Mais peut-être que vous ne savez pas quelle action entreprendre.

Sachez qu’il est possible de commander des badges et/ou tee shirts aux couleurs de la campagne pour signifier votre engagement : Badges : 3€ l’unité ; Tee shirt : 10 € l’unité

Envoyez un chèque à l’ordre de la LFSEP au 40 rue Duranton – 75015 paris en précisant le nombre d’exemplaires désiré et votre adresse postale.

Pour plus d’informations : judith.koster@ligue-sclerose.fr / 01 53 98 98 82

Je précise que je ne gagne rien à vous en parler. Simplement, je trouve important de relayer l’info pour que les formes progressives soient mieux prises en charge. Et peut-être espérer voir naître un jour un traitement qui permette de ralentir voire de stopper l’évolution de la SEP !

Quelques idées …

Si vous ne trouvez vraiment pas quoi faire, vous pouvez vous contenter de porter du rouge à lèvres ou bien de vous habiller en rouge !

Relayer l’information sur votre site Internet si vous en avez un !

Parlez-en autour de vous ..  et expliquez l’importance de donner à la recherche, afin de permettre l’arrivée de nouveaux traitements. Euh ! L’arrivée du premier traitement officiel censé traiter les formes progressives de SEP !

Mon projet

Si vous voulez tout savoir, je vais vous dévoiler en avant première ce que j’ai l’intention de faire !

D’ores et déjà, sachez que j’ai préparé un chèque de 13 euros à l’ordre de la Ligue Française pour l’achat d’un T shirt et d’un badge aux couleurs de « Kiss Goodbye MS » !

Ensuite, j’ai également acheté un rouge à lèvres ainsi qu’un vernis à ongles rouge pour me prendre en photos avec pour le 14 février. Mais ce n’est pas tout …

Mon père est ok pour lui aussi participer :))

Oui, vous avez bien compris !

Il va avoir de beaux ongles bien rouges très bientôt ! ♥

Enfin, je compte apposer une petite affichette sur le pare brise arrière de ma voiture, afin de faire passer l’information …

Non, il y a encore une autre action que je vais faire …

Ajouter une page de don pour soutenir cette campagne !

Et vous, qu’allez-vous faire ?

Vous souhaitez AGIR pour dire adieu à la Sclérose en Plaques, cette maladie chronique qui touche plus de 90 000 personnes en France ? La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques vous propose de participer à cette campagne à travers 3 challenges ludiques et faciles (ou pas…!) à réaliser :

Portez quelque chose de rouge – couleur de la campagne : rouge à lèvre, vêtements… soyez créatifs !

Oser quelque chose qui sorte de l’ordinaire : saut en parachute, course, allocution en public…

Associer le plus grand nombre à la campagne en organisant chez vous, avec ses amis ou sur votre lieu de travail un événement : dîner, fête, soirée cinéma

L’objectif : faire parler de cette maladie encore mal connue et surtout, contribuer aux efforts de recherche pour la Sclérose en Plaques progressive, forme de la maladie dont souffrent plus de 45% des patients et pour laquelle il n’existe pas encore de traitement.  Vous êtes prêts ? Alors c’est parti !!! Soyez nombreux à participer à ce challenge et surtout, partagez, partagez, partagez !! 

Source : http://www.alvarum.com/charity/1173/challenge/1601

 

Jan 30

La SEP tue ! Oui mais …

 

… beaucoup moins que la grippe saisonnière :)

 

hope

Ceci n’est qu’un exemple destiné à démonter le faux préjugé bien tenace sur « la SEP et la mortalité » !

Allez, entrons donc dans le vif du sujet …

Je commence par une vidéo, d’un Blogueur de renom, qui vient nous parler de la sclérose en plaques et du régime Seignalet qu’il a lui-même expérimenté depuis quelques mois.

A la 15ème minute 52 secondes, il dit clairement que le pronostic pour les personnes qui souffrent de la SEP est .. la mort !

Il dit ceci car dans le livre dont il parle, il est fait référence à une étude qui déclare que des personnes seraient décédées de la SEP. Je vous laisse lire cet ouvrage si vous souhaitez en savoir plus ou bien j’y reviendrais dans un prochain article (puisque j’ai ce livre à la maison !).

Je vous laisse visionner la vidéo, avant de revenir vous en parler :)

 

Vidéo d’un Blogueur de renom

 

Poursuivons sur les « conneries » que l’on peut lire ici ou là ..

Euh, je veux dire, sur les préjugés sur la SEP !

 

Un site dont le contenu est rédigé par des médecins

Voici ce que l’on peut lire sur ce site http://www.medecine-et-sante.com/maladiesexplications/sep.html

« ces crises régressent toujours partiellement.
La plupart des patients ne font heureusement qu’une ou deux crises dans leur vie. Ils ne ressentent alors le handicap que lorsqu’ils sont fatigués.

Quelques personnes feront des crises multiples qui aboutiront à une perte d’autonomie et parfois au décès. « 

Je n’ai pu m’empêcher de réagir. Voici le mail que j’ai envoyé :

Bonsoir
Je vous suggère de réviser la partie sur la SEP car on peut y trouver des infos erronées
Exemple : La plupart des patients ne font heureusement qu’une ou deux crises dans leur vie.
Ou encore « ces crises régressent toujours partiellement. »
Chrystèle, SEPienne
la-sep.com

En savoir plus »

Jan 27

(non SEP) Découvrez une voix fabuleuse !

 

 

Aujourd’hui je vous présente une jeune chanteuse …

Amira WILLIGHAGEN chante « O Mio Babbino Caro »

 

 

Jan 26

Visite guidée – vidéo 3 : quel traitement choisir ?

 

Suite et fin de cette série de vidéos

 

Quel traitement choisir ?

 

 

 

Jan 25

Visite guidée – Qu’est-ce qu’une poussée de SEP ?

 

Voici la 2ème vidéo d’une série de plusieurs vidéos sur la SEP ..

Si vous êtes nouvellement diagnostiqué, cela devrait vous intéresser.

N’étant pas médecin les infos que je vous donne sont des paroles dites par une malade, donc surtout n’hésitez jamais à poser vos questions directement à votre neurologue ou à votre médecin traitant !

Ne restez pas sans réponses !

 

Jan 24

Visite guidée – vidéo 1 : C’est quoi la SEP ?

 

En avant première, voici la 1ère vidéo d’une série de plusieurs vidéos sur la SEP ..

 

Si vous êtes nouvellement diagnostiqué, cela devrait vous intéresser.

Et pour les « anciens »‘, un petit rappel ne fait jamais de mal :))

 

ah oui, j’oubliais de vous dire que je ne suis pas médecin ! Donc les infos que je vous donne ne sont pas du « charabia médical » très utile au demeurant mais des paroles dites par une malade :)

 

En voiture, !

 

Jan 23

Nouveau design du Blog !

 

 

Bonjour à toutes et tous !

 

Aujourd’hui changement du design du blog …

Parce que du neuf ça fait du bien parfois !

 

Ce WE ma mère est à la maison …

On pensait que ça lui ferait plaisir. En réalité elle passe son temps à gémir, pleurer, hurler, sauf quand elle dort ..

Parait que c’est sa maladie qui veut ça

OK mais moi je ne suis pas armée pour la voir souffrir et l’entendre hurler me déchire le coeur

Alors ce midi j’ai craqué …

Je vous en dirais plus une fois que le calme sera revenu …

 

Lundi 14h ma mère retourne au Centre, puis dès qu’une place se libérerera au CHU elle va passer en soins palliatifs

Bref, on attend qu’une personne meurt pour que ma mère prenne sa place !

Oui c’est hyper gai !!! :(

 

Mais la vie doit continuer ….

 

Carpe diem à tous !

 

Chrys

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