Août 24

Qui veut « Sortir de la sclérose en plaques » ?

 

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Je propose le pack CD « Sortir de la sclérose en plaques » que j’ai acheté 50 euros + frais de port y a 3 ans, pour seulement 10 euros, port compris.

Vu que je suis une SEPienne secondairement progressive, je fais partie des personnes pour qui c’est « trop tard » pour espérer pouvoir profiter des conseils donnés dans les 2 CD.

 

A l’époque où j’ai acheté ce pack de CD conférences, j’étais intéressée …

Maintenant je vous avoue que je ne crois plus du tout en ce genre de « solutions alternatives », mais je sais que certaines personnes s’y intéressent alors là c’est une belle occasion pour vous de vous procurer ces CD pour une prix presque symbolique (sachant que je prends en charge les frais d’envoi)

 

Si vous êtes intéressé, dites-le moi dans la partie commentaires en dessous

 

A bientôt !

Chrystèle

Août 22

Vous prendrez bien une ptite injection avec moi ?

 

 

6 ans de Copaxone ça se fête non ?! 🙂

 


 

 

Août 21

Comment ai-je réagi à l’annonce du diagnostic de sclérose en plaques ?

 

Aujourd’hui je vous lis une lettre envoyée au psychologue que je voyais à l’époque. On était en juillet 2007, je venais d’apprendre une semaine plus tôt que j’étais atteinte depuis des années de la sclérose ne plaques !

 

 

 

Et vous comment avez-vous vécu l’annonce du diagnostic de la SEP ?

 

 

Août 11

Nouveau design pour le blog

 

 

Comme vous pouvez le voir, j’ai modifié à la fois le design du blog et le slogan !

 

J’avais hésité entre celui-ci

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et celui-là

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Mon choix s’est porté sur celui qui était le plus joyeux !

 

Maintenant, voici l’ancien slogan : « Parlons de la SEP sans tabou »

et le nouveau :

« Mes trucs et astuces santé et bien-être pour des personnes qui ont envie de vivre à fond ! »

 

Donc j’imagine que vous avez compris par vous-même que je vais aborder plus de sujets n’étant pas directement liés à la sclérose en plaques.

Je souhaite notamment vous parler de santé, beauté, bien-être, médecines douces, alimentation, sexualité, etc.

Un vaste programme !

 

Pour les personnes qui s’attendent à ne me voir parler que de maladies et de handicap, allez surfer sur d’autres blogs car ici il va être question de beaucoup d’autres choses !!!!!

J’espère que vous allez aimer ça …

A vous de me proposer un premier sujet !

Chrystèle

 

Août 03

Parcours SEP

 

 

 

Juil 27

Parvenir à ralentir l’évolution du handicap, enfin possible ?

 

 

Voici un article que j’ai eu plaisir à lire, même s’il est très court 🙂

Parce qu’il est porteur d’espoir pour moi et pour toutes les personnes atteintes d’une forme progressive de la maladie

 

Faire face

 

 

 

 

Juil 26

Une profession bien difficile … je parle de ?

 

 

La neurologie bien sûr !

 

Une vidéo qui date de … 8 ans !

 

 

 

 

J’ai décidé de sortir mes anciennes vidéos du placard :))

A bientôt pour la prochaine !

 

Juil 22

Après la pluie le beau temps …

 

 

smile

Je vais sans doute décevoir Zolotoff en vous annonçant que je compte bien poursuivre à concevoir les vidéos ou tout projet que je souhaite :))

Pour rappel :

Plan du livre vidéo « Mon parcours SEP animé (en images, audio et vidéos) »

Introduction

L’errance médicale

Mes poussées post diagnostic

Mes bolus de cortisone (2)

Mon premier traitement de fond 10/05/2010

Ma vie avec la SEP

 

Vous êtes tellement plus nombreux à vouloir que je continue …

 

Par contre, merci d’être un peu plus réactif quand je vous demande votre avis :))

Cela serait plus cool pour moi de lire des commentaires que des critiques stériles !

 

Chrys

 

 



 

 

 

Juil 21

Vos vidéos on s’en tape complétement !!!!

 


 

Ce matin j’ai reçu un commentaire qui m’a mis en grande joie !

J’ai appris que de témoigner sur ma SEP via de nombreuses vidéos, en « gonflait » certains (ou certaines ?).

En clair, je ne parle que de moi .. et toujours de la même chose : mon propre parcours jusqu’à la SEP !

 

Sur ce Blog je tourne toujours autour des mêmes sujets : MOI !!!

parce que je suis méga égocentrique comme tout le monde le sait

 

En clair, c’est un blog de plainte où je passe mon temps à me regarder le nombril

 

Ma motivation est claire : moi moi moi !

 

Sur ce … doit-on se laisser emmerder par des personnes qui n’osent même pas donner leur véritable identité ?

 

Voici le commentaire en question :

 

 

« ON S’EN MOQUE DE VOS VIDEOS (c’est mon avis)
Au final c’est tjs la même chose : parler de vous et votre LONGUE errance dans la découverte de la SEP. TOUJOURS. »

vosvideos

 

A vous tous mes lecteurs et lectrices assidues qui avaient apprécié mon « travail » depuis le début de ce blog et même avant (quand j’avais le site chocoland.net), je vous embrasse et vous dit peut être à bientôt si la vie en décide un jour

Ne m’en voulez-pas de vous laisser ..

Je vous avoue que je ne suis pas en état de supporter des critiques, alors je préfère investir mon temps ailleurs.

Pour ceux qui ne le savent pas : j’ai perdu ma mère cet hiver et depuis j’ai mon père âgé handicapé en charge (il est sous curatelle), sans parler de ma maladie chronique dont je vous ai déjà suffisamment parlé je pense !

Il est question de nouvelle vie … de déménagement …

L’inconnue fait peur et en même temps il peut être source d’espoir et de nouveaux projets

Avant de partir, je tenais à vous dire ceci

Quoique l’on puisse vous dire, faites-vous confiance !!!!

VOUS seul savez ce qui est le mieux pour vous

Adieu

Chrystèle

Dans ma vie c’est

creve

j’ai décidé de … marcher j’peux plus … courir non plus …

mais de toujours avancer, même sans si sans jambes fonctionnelles 🙂

sun

Keep the smile !

Juil 19

Mon parcours SEP animé, ça vous intéresse ?

 

 

Aujourd’hui, je vous explique pourquoi j’abandonne mon défi vidéo et je vous pose une question

 

 

Plan du livre vidéo « Mon parcours SEP animé (en images, audio et vidéos) »

Introduction

L’errance médicale

  • 1981 1er signe : la fatigue (cyclique puis chronique)
  • 1998 examen DEUG droit 1ère année = vision floue durant 24h
  • Plusieurs périodes de névrite optique non comprises et masquées par mon fort astygmatisme
  • 2006 – 2007 : paresthésie mains et pieds + abdomen + chute + constat que je ne peux plus courir après le TRAM. Plusieurs médecins consultés => maigreur, carence vitamine B …
  • Juin 2007 : troubles neurologiques diagnostiqués par médecin de famille que j’ai été revoir en dernier recours => consultation en urgence d’un neurologue è analyses de sang + radio thorax + 2 IRM
  • 20/07/2007 : annonce de la SEP
  • Le lundi suivant : absence du médecin de famille => autre généraliste
  • Une semaine plus tard : visite professeur CHU Montpellier
  • Prise en charge par une autre neurologue, pas gardée !

Mes poussées post diagnostic

  • NORB + troubles urinaires + Faiblesse musculaire dans les jambes
  • Faiblesse musculaire dans les mains (poussée de 2010 qui m’a motivée pour débuter la Copaxone + discussion avec une SEPienne à l’APF)

Mes bolus de cortisone (2)

1er bolus : en septembre 2007

2nd : en 2009, avec un nouveau neurologue, pas conservé non plus ! (neurologue de la SLA consulté pour ma mère en 2015). Dernier en date : prof du CHU (l’ancien nous parlait d’une possible SEP progressive d’emblée + prescrivait un traitement non adapté)

Mon premier traitement de fond 10/05/2010

  • Les galères du début : hésitation pour me décider, réactions de la peau, incidents
  • L’habitude mise en place : comment je fais, appels du labo pour ..
  • Arrêt du traitement durant 3 mois + chgt de neurologue + petite poussée en 2013

Ma vie avec la SEP

  • Difficultés à la marche, troubles urinaires permanents, troubles visuels, fatigue chronique
  • Devoir toujours tout anticiper
  • Maigreur, liée indirectement à la maladie (stress chronique)
  • Mon Blog la-sep.com

 

Alors, dois-je mener à bien ce projet de livre ou l’abandonner ?

 

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