Juil 22

Après la pluie le beau temps …

 

 

smile

Je vais sans doute décevoir Zolotoff en vous annonçant que je compte bien poursuivre à concevoir les vidéos ou tout projet que je souhaite :))

Pour rappel :

Plan du livre vidéo « Mon parcours SEP animé (en images, audio et vidéos) »

Introduction

L’errance médicale

Mes poussées post diagnostic

Mes bolus de cortisone (2)

Mon premier traitement de fond 10/05/2010

Ma vie avec la SEP

 

Vous êtes tellement plus nombreux à vouloir que je continue …

 

Par contre, merci d’être un peu plus réactif quand je vous demande votre avis :))

Cela serait plus cool pour moi de lire des commentaires que des critiques stériles !

 

Chrys

 

 



 

 

 

Juil 21

Vos vidéos on s’en tape complétement !!!!

 


 

Ce matin j’ai reçu un commentaire qui m’a mis en grande joie !

J’ai appris que de témoigner sur ma SEP via de nombreuses vidéos, en « gonflait » certains (ou certaines ?).

En clair, je ne parle que de moi .. et toujours de la même chose : mon propre parcours jusqu’à la SEP !

 

Sur ce Blog je tourne toujours autour des mêmes sujets : MOI !!!

parce que je suis méga égocentrique comme tout le monde le sait

 

En clair, c’est un blog de plainte où je passe mon temps à me regarder le nombril

 

Ma motivation est claire : moi moi moi !

 

Sur ce … doit-on se laisser emmerder par des personnes qui n’osent même pas donner leur véritable identité ?

 

Voici le commentaire en question :

 

 

« ON S’EN MOQUE DE VOS VIDEOS (c’est mon avis)
Au final c’est tjs la même chose : parler de vous et votre LONGUE errance dans la découverte de la SEP. TOUJOURS. »

vosvideos

 

A vous tous mes lecteurs et lectrices assidues qui avaient apprécié mon « travail » depuis le début de ce blog et même avant (quand j’avais le site chocoland.net), je vous embrasse et vous dit peut être à bientôt si la vie en décide un jour

Ne m’en voulez-pas de vous laisser ..

Je vous avoue que je ne suis pas en état de supporter des critiques, alors je préfère investir mon temps ailleurs.

Pour ceux qui ne le savent pas : j’ai perdu ma mère cet hiver et depuis j’ai mon père âgé handicapé en charge (il est sous curatelle), sans parler de ma maladie chronique dont je vous ai déjà suffisamment parlé je pense !

Il est question de nouvelle vie … de déménagement …

L’inconnue fait peur et en même temps il peut être source d’espoir et de nouveaux projets

Avant de partir, je tenais à vous dire ceci

Quoique l’on puisse vous dire, faites-vous confiance !!!!

VOUS seul savez ce qui est le mieux pour vous

Adieu

Chrystèle

Dans ma vie c’est

creve

j’ai décidé de … marcher j’peux plus … courir non plus …

mais de toujours avancer, même sans si sans jambes fonctionnelles 🙂

sun

Keep the smile !

Juil 19

Mon parcours SEP animé, ça vous intéresse ?

 

 

Aujourd’hui, je vous explique pourquoi j’abandonne mon défi vidéo et je vous pose une question

 

 

Plan du livre vidéo « Mon parcours SEP animé (en images, audio et vidéos) »

Introduction

L’errance médicale

  • 1981 1er signe : la fatigue (cyclique puis chronique)
  • 1998 examen DEUG droit 1ère année = vision floue durant 24h
  • Plusieurs périodes de névrite optique non comprises et masquées par mon fort astygmatisme
  • 2006 – 2007 : paresthésie mains et pieds + abdomen + chute + constat que je ne peux plus courir après le TRAM. Plusieurs médecins consultés => maigreur, carence vitamine B …
  • Juin 2007 : troubles neurologiques diagnostiqués par médecin de famille que j’ai été revoir en dernier recours => consultation en urgence d’un neurologue è analyses de sang + radio thorax + 2 IRM
  • 20/07/2007 : annonce de la SEP
  • Le lundi suivant : absence du médecin de famille => autre généraliste
  • Une semaine plus tard : visite professeur CHU Montpellier
  • Prise en charge par une autre neurologue, pas gardée !

Mes poussées post diagnostic

  • NORB + troubles urinaires + Faiblesse musculaire dans les jambes
  • Faiblesse musculaire dans les mains (poussée de 2010 qui m’a motivée pour débuter la Copaxone + discussion avec une SEPienne à l’APF)

Mes bolus de cortisone (2)

1er bolus : en septembre 2007

2nd : en 2009, avec un nouveau neurologue, pas conservé non plus ! (neurologue de la SLA consulté pour ma mère en 2015). Dernier en date : prof du CHU (l’ancien nous parlait d’une possible SEP progressive d’emblée + prescrivait un traitement non adapté)

Mon premier traitement de fond 10/05/2010

  • Les galères du début : hésitation pour me décider, réactions de la peau, incidents
  • L’habitude mise en place : comment je fais, appels du labo pour ..
  • Arrêt du traitement durant 3 mois + chgt de neurologue + petite poussée en 2013

Ma vie avec la SEP

  • Difficultés à la marche, troubles urinaires permanents, troubles visuels, fatigue chronique
  • Devoir toujours tout anticiper
  • Maigreur, liée indirectement à la maladie (stress chronique)
  • Mon Blog la-sep.com

 

Alors, dois-je mener à bien ce projet de livre ou l’abandonner ?

 

Juil 17

Vidéo 1 de mon défi une vidéo par jour !

 

 

 

Voici la vidéo qui m’a été demandée par Nicolas, dans laquelle je réponds à ses 2 questions

 

Comment expliquer la fatigue chronique liée à la SEP

  • à ses proches
  • à son médecin

 

Quelle stratégie de gestion de la fatigue adopter ?

 

Je connais bien la fatigue chronique pour l’expérimenter depuis mon adolescence !

 

 

Téléchargez le fichier audio sur la fatigue chronique

 

 

Juil 16

Voici mon défi vidéo … si vous êtes d’accord pour y participer !

 

Dans cette vidéo, je vous présente mon défi vidéo

Mais pour le mener à bien, je vais avoir besoin de vous !

 

Vos propositions de sujets

Merci de m’indiquer dans les commentaires ci-dessous les sujets pour les 15 vidéos à venir !

 

Si je ne reçois pas assez de thèmes pour les vidéos, je vais abandonner le défi une vidéo par jour

 

A vous la parole !

 

 

En réponse à Alain

Voici la vidéo dont il parle dans les commentaires

Rencontre avec Alain

 

Je trouve ça bien d’expliquer que la SEP n’est pas toujours sévère et ne conduit pas systématiquement au fauteuil roulant.

Mais tout le monde n’a pas la chance qu’a Alain d’avoir une famille et un travail …

Quant à ma SEP actuelle, je suis au stade où la SEP évolue au fil des mois …

Maintenant je dois me servir d’une canne pour marcher à l’extérieur de chez moi

 

 

Juil 12

Que diriez-vous de …

 

… organiser un « webinaire » sur un thème lié à la sclérose en plaques ?

Je vous explique tout dans cet audio

 

Juil 10

Quand ma life part en life, merci la sclérose !

 

 

 

Quand ma life part en life, merci la sclérose !

C’est le titre que j’ai trouvé ce matin pour un article pour le Blog

Ce matin, je me suis réveillée difficilement …

Après avoir pris une douche et m’être lavée les cheveux, j’ai réalisé comme de simples gestes du quotidien me fatiguaient énormément !

 

Une décision difficile à prendre

Depuis le décès de ma mère, j’ai le sentiment que ma life part en live !

La maison est devenue sans vie depuis son absence.

Alors on a décidé de partir … de déménager pour un appartement ou une petite maison plus adaptée à l’handicap respectif de mon père et de moi-même

 

Un constat difficile

Inexorablement le handicap évolue …

La seule chose qui me réconforte c’est de savoir que ma SEP n’est pas trop sévère, par rapport à d’autres SEP progressives.

Mais malgré cela, ce n’est pas tous les jours faciles de constater l’évolution de la maladie au fil du temps

Perdre son indépendance, son autonomie, implique d’avoir à faire appel à des assistantes de vie et par moments au fauteuil roulant

 

 

Partager ce qu’on vit

S’entraider, comprendre que l’on n’est pas seul à vivre la SEP et surtout qu’on peut être compris, me semblent être importants !

Remarque : on est le dimanche 10 juillet 2016 et non le 9.

 

 

A vous la parole

N’hésitez pas à partager avec les autres SEPiens et SEPiennes sur vos difficultés mais aussi sur vos trucs et astuces pour rendre la vie plus douce !

 

A bientôt

Chrystèle

 

 

 

 

 

 

Juin 28

Imagine ta vie sans la SEP

 

 

 

Imagine … ta vie sans la SEP

 

 

Juin 22

Le toucher, pour un soin plus humain

 

invivo

J’ai trouvé très intéressant ce reportage sur l’importance du toucher pour les personnes en souffrance, qu’elles soient hospitalisées à domicile ou bien hors de chez elles.

On peut y voir une Dame atteinte de la maladie de Charcot, qui reçoit un massage palmaire, mais aussi un Monsieur souffrant d’un cancer, qui trouve un peu de repos à recevoir un massage bien-être du dos.

Si plus de personnel de santé se formait à ce genre de pratique, cela permettrait à plus de patients de mieux vivre les soins qu’ils doivent recevoir (et qui sont souvent très durs à vivre !)

« Pascal Prayez enseigne le toucher aux infirmières et aides-soignantes éprouvant le besoin de prendre soin de leurs patients autrement, au-delà des gestes fonctionnels » (« Allo Docteurs » du 15 novembre 2015)

Voici la phrase que j’ai retenue :

 

« Une personne qui reçoit ces touchers de qualité, qui vit un moment de bien-être en confiance entre les mains de l’autre, c’est une personne qui recontacte aussi ses ressources, et donc sa dynamique de vie. Et qui fait aussi l’expérience que dans l’abandon, dans le lâcher prise, tous les mouvements de vie qui animent le corps se déploient encore mieux que quand on cherche à les contrôler et à les maitriser. »

 

Source : http://www.allodocteurs.fr/emissions/le-magazine-de-la-sante/le-magazine-de-la-sante-du-15-11-2015_25585.html

Juin 22

Comment choisir son Scooter électrique pliable pour handicapé ?

 

En ce moment, je réfléchis à investir dans un scooter électrique pour personnes handicapées

Mais comment le choisir ?

Alors, j’ai fait ma recherche ..

et j’ai trouvé ceci, sur Youtube : « Scooter électrique pour les personnes à mobilité réduite. »

Il est pliable, très compact et offre 20 km d’autonomie

Je vais me renseigner davantage et je vous tiens au courant !

Et vous, tenté ?

Une expérience à partager ?

 

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