Avr 26

Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur la SEP sans jamais oser le demander

 

 

Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur la SEP sans jamais oser nous le demander

 

 


 

 
Je réponds aux questions suivantes :

1/ C’est quoi cette maladie au nom bizarre ?
2/ Comment vois-tu ton avenir ?
3/ qu’est-ce qui te dérange le plus au quotidien ?
4/ Pourquoi es-tu toujours fatigué ?
5/ La guérison un jour, toi tu y crois ?
6/ D’autres questions à me poser ?

 

 

Avr 25

Pré tournage de la vidéo remake « SEP le père Noël est une ordure »

 

J’ai beaucoup de plaisir à vous montrer des anciennes vidéos …

Ceci est une vidéo qui a été tournée quelques jours avant ma vidéo gagnante de la « mention spéciale du jury » pour le concours vidéo SEPasduciné 2010
 
 

 

 

En faisant le tri dans des anciens disques durs externes, je suis tombée sur toutes les vidéos présentées au concours 2010, organisé par l’UNISEP.
Je ne vous parle pas que des vidéos présentées pour le concours mais également des coulisses des tournages !
Vous me direz si cela vous plait mais j’ai pensé que ça vous intéresserait de voir comment je préparais mes vidéos …

Alors je vous dis à très bientôt pour la suite de l’aventure !

 

 

 

Avr 15

Une vidéo que j’aime bien !

 

 

Rien à voir avec la SEP

 

Je vous montre une vidéo trop mimi :))

 

 

Avr 13

Annonce du diagnostic de SEP secondairement progressive

 

 

Voici la vidéo du vendredi, dans laquelle je vous parle de l’annonce du diagnostic de SEP secondairement progressive
 

 

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Avr 12

Faut pas « poussée » !

 

 

Y a « poussées » et « poussées » ..

Toutes ne son pas identiques !

 

Pour ma part, j’ai connu des poussées légères et d’autres très handicapantes.

Mais pour commencer, rappelons ce qu’est une poussée !

 

Définition d’une « poussée » de sclérose en plaques

Il s’agit de l’apparition ou de la re apparition de troubles neurologiques sur une durée d’au moins 24 heures

 

Qui dit qu’il s’agit d’une poussée ?

En général, on va voir son neurologue qui va nous confirmer si on est dans une phase inflammatoire ou non (attaque de la myéline par notre propre système immunitaire).

Mais en tant que personne atteinte de la SEP, si cela fait longtemps qu’on connaît la maladie, on est la mieux placée pour savoir quand il s’agit d’une poussée ou non.

 

On la soigne ou non ?

Parmi les poussées certaines ne nécessitent pas de suivre 3 jours (voire plus) de « bolus » de cortisone.

J’ai parfois pu lire que la cortisone était donnée pour « le confort » du patient ! Pour moi, ce n’est pas du confort car les effets secondaires de la cortisone sont terribles 🙂

Quand il s’agit d’une névrite optique sur l’oeil gauche qui est déjà bien atteint par l’astigmatisme, je réfléchis à deux fois avant de me faire hospitaliser, compte tenu du fait que je supporte mal la cortisone.

Pour les poussées de type, troubles urinaires (incontinence) qui vont ne durer que 15 jours, je préfère laisser passer …

Mais pour les « poussées motrices », je sais que sans la cortisone je ne vais pas parvenir à récupérer facilement. Ne plus pouvoir marcher ou tenir debout bien longtemps est très pénible car ça nous handicape beaucoup dans la vie au quotidien.

 

 

Ma propre expérience

La pire poussée que j’ai eu à connaître c’était en 2006-2007. Ne croyez pas qu’une poussée se limite à l’apparition d’un seul trouble neurologique. Non !

En général, on subit plusieurs troubles tels que : troubles urinaires + troubles visuels + troubles de la sensibilité + douleurs neuropathiques

Et du coup, on va avoir du mal à trouver le sommeil …

Courant été 2006, je marchais tranquillement dans une rue piétonne du centre ville de Montpellier quand d’un seul coup je me suis retrouvée à même le sol !

Mes jambes venaient de me lâcher …

Je n’ai pu comprendre ce que j’avais vécu que bien plus tard, quand j’ai appris que je souffrais de sclérose en plaques. A cette époque le médecin que j’étais allée consulter m’avait dit que c’était normal que je tombe vu que j’étais maigre !!!!!!!!!!!!

 

Durant des années, j’ai vécu des poussées sans le savoir …

Quand je tentais d’en parler aux médecins j’avais l’impression qu’on me prenait pour une personne hypocondriaque !

On me disait que c’était le stress des études …

Pour la fatigue chronique on me répondait qu’il fallait du temps pour s’habituer au rythme du travail, etc.

Bref, je finissais par souffrir en silence car je n’osais plus en parler.

 

Maintenant que la maladie est reconnue, je suis enfin prise au sérieux !

Cela m’a fait bizarre quand on m’a appris que j’étais passée en phase progressive. Jusqu’à présent, j’étais censée ne souffrir de rien ! Ensuite on m’a parlé d’une forme bénigne de SEP car encore debout malgré des années de cohabitation avec la SEP et maintenant, la SEP secondairement progressive …

 

Et vous ?

Quel type de poussée avez-vous déjà expérimenté ?

 

 

 

Avr 09

La vidéo du lundi : le diagnostic de sclérose en plaques

 

Dans cette vidéo, je vous raconte mon histoire, comment j’ai appris que je souffrais de sclérose en plaques.
Je parle aussi de la manière dont le neurologue m’a annoncé la maladie

 

 

Et pour vous, comment le diagnostic vous a-t-il été annoncé ?

Avr 07

La vidéo du vendredi 7 avril 2017 : la SEP progressive

 

Dans cette vidéo,, je vous parle des 2 types de SEP et en particulier de la forme moins connue qui est la SEP progressive

 

La prochaine vidéo (mardi) portera sur la SEP rémittente.

Abonnez-vous à la chaîne pour recevoir une notification quand la vidéo sera en ligne !

 

 

Avr 06

L’AAH passe à 810,89 euros !

 

Au 1er avril 2017, le montant mensuel maximum est porté de 808,46  à 810,89 €.

 

 

Source : https://informations.handicap.fr/art-montant-caf-2017-51-9724.php

 

Avr 03

SEP une famille pas comme les autres

 

 

La semaine dernière mon oncle de Paris est venu passer une semaine avec ma tante pour m’aider à trier les papiers de ma mère.

Il a bien fallu tout ce temps pour parvenir à tout organiser !

 

J’ai trouvé un texte écrit par ma mère qui datait de 2009

J’ai pensé que vous aimeriez le lire car il retrace mon parcours jusqu’à la SEP mais vu par ma mère …

Je trouve ça émouvant de connaître le ressenti d’un parent d’une personne atteinte de la SEP

 

J’ai décidé de vous lire le texte et de vous présenter la vidéo

 

Bon visionnage !

 

A certains moments de la vidéo, ma caméra fait la mise au point sur autre chose que ma tête 🙂

Du coup, on me voit flou !

 

Mar 30

Adapter son domicile à son handicap : monte escaliers ou ascenseur ?

 

 

Mon père et moi avons à faire un choix, concernant l’aménagement de la maison : monte escaliers ou ascenseur ?

Autrement dit, doit-on anticiper en prévoyant qu’un jour j’aurais à me servir d’un fauteuil roulant ?

Dans cette vidéo, je vous fais part de mes quelques réflexions

 

Merci de me faire part de vos propres réflexions sur la question

 

 

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