Juin 22

Le toucher, pour un soin plus humain

 

invivo

J’ai trouvé très intéressant ce reportage sur l’importance du toucher pour les personnes en souffrance, qu’elles soient hospitalisées à domicile ou bien hors de chez elles.

On peut y voir une Dame atteinte de la maladie de Charcot, qui reçoit un massage palmaire, mais aussi un Monsieur souffrant d’un cancer, qui trouve un peu de repos à recevoir un massage bien-être du dos.

Si plus de personnel de santé se formait à ce genre de pratique, cela permettrait à plus de patients de mieux vivre les soins qu’ils doivent recevoir (et qui sont souvent très durs à vivre !)

« Pascal Prayez enseigne le toucher aux infirmières et aides-soignantes éprouvant le besoin de prendre soin de leurs patients autrement, au-delà des gestes fonctionnels » (« Allo Docteurs » du 15 novembre 2015)

Voici la phrase que j’ai retenue :

 

« Une personne qui reçoit ces touchers de qualité, qui vit un moment de bien-être en confiance entre les mains de l’autre, c’est une personne qui recontacte aussi ses ressources, et donc sa dynamique de vie. Et qui fait aussi l’expérience que dans l’abandon, dans le lâcher prise, tous les mouvements de vie qui animent le corps se déploient encore mieux que quand on cherche à les contrôler et à les maitriser. »

 

Source : http://www.allodocteurs.fr/emissions/le-magazine-de-la-sante/le-magazine-de-la-sante-du-15-11-2015_25585.html

Juin 22

Comment choisir son Scooter électrique pliable pour handicapé ?

 

En ce moment, je réfléchis à investir dans un scooter électrique pour personnes handicapées

Mais comment le choisir ?

Alors, j’ai fait ma recherche ..

et j’ai trouvé ceci, sur Youtube : « Scooter électrique pour les personnes à mobilité réduite. »

Il est pliable, très compact et offre 20 km d’autonomie

Je vais me renseigner davantage et je vous tiens au courant !

Et vous, tenté ?

Une expérience à partager ?

 

Juin 11

Merci de bien vouloir vous laver les mains avant de me toucher :)

mains

Le lavage des mains : à surveiller !

Concernant le lavage des mains, le personnel médical est deux fois plus susceptible de se conformer aux normes, s’il se sait surveillé. C’est ce que nous révèle une étude présentée au congrès annuel de l’Association for Professionals in Infection Control and Epidemiology (APIC).

Le respect des normes baisse de 30 %, lorsqu’ils ne se pensent pas surveillés (4 640 observations recueillies).

Des lacunes par rapport au protocole normal à suivre

Selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), les prestataires de soins de santé se lavent les mains moins de la moitié du temps qu’ils devraient. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) estime que le taux d’observance est de 40 %.

Se laver les mains est important !

Une campagne intitulée « Clean Hands Count », a été lancé par le CDC, en mai dernier.

Elle  encourage les patients à s’assurer que les professionnels de santé se lavent les mains.

Il est notamment suggéré aux patients de formuler ainsi :

  • « Je ne vous ai pas vu vous lavez les mains quand vous êtes entré, cela vous dérangerait-il de les laver à nouveau avant de m’examiner ? »
  • « Je suis inquiet(ète) au sujet de la propagation des germes à l’hôpital. Voulez-vous s’il vous plaît nettoyer vos mains une fois de plus avant de commencer mon traitement ? »

 

Réflexions personnelles

J’ai pu personnellement remarqué, lors de la présence des infirmiers qui interviennent à domicile pour soigner mon père, que le lavage des mains n’était pas une pratique si systématique que cela de la part de professionnels de santé formés à cela.

Mais il a suffit d’un rappel associé à la présentation d’un produit désinfectant à la maison, pour que les infirmiers prennent le réflexe de se désinfecter les mains avant de procéder aux soins des yeux pour mon père.

En période de gastro notamment, je n’avais pas trop apprécié que l’infirmière venue renouveler le pilulier ne se soit pas lavée les mains avant !

J’ai fait la remarque à mon père plusieurs fois, jusqu’au jour où il a osé en parler aux infirmiers venus pour ses soins.

Voici leur réaction : l’une des infirmières avait reconnu que ce n’était pas toujours simple de se laver les mains chez les gens (ça prend du temps !), l’autre avait assez mal réagi en disant « qui vous dit que je n’ai pas les mains propres ? Je me suis passée du produit dans la voiture avant de venir ! »

Oui, sauf qu’entre temps, vous avez eu le temps de vous servir de vos mains plus d’une fois !

Depuis que j’ai installé un produit désinfectant sur la table d’entrée, le lavage des mains n’est plus un problème !

Source : http://www.psychomedia.qc.ca/sante/2016-06-11/soins-de-sante-lavage-mains

Crédit photo : Fotolia

Juin 10

Essai prometteur pour les formes très actives de SEP

Succès d’un traitement très risqué de cellules souches

C’est ainsi qu’est titré l’article du site psychomédia, que je vous retranscris ici.

« Une intervention intensive visant à supprimer entièrement le système immunitaire et à en régénérer un nouveau avec des cellules souches sanguines peut faire disparaître tout signe d’inflammation cérébrale chez les personnes qui sont au stade précoce d’une SEP agressive et peut même faciliter un rétablissement durable ».

Un essai a été mené par deux docteurs de L’Hôpital d’Ottawa et de l’Université d’Ottawa.

24 participants, âgés de 18 à 50 ans, ont été suivis de 4 à 13 ans après le traitement.

Il s’agit du premier essai à montrer la « disparition complète et durable de toute activité inflammatoire chez des personnes qui ont la sclérose en plaques » (Dr Atkins, médecin spécialisé en greffe de cellules souches)

Traitement prometteur mais risqué !

Ce traitement, bien que très prometteur, peut comporter des effets secondaires et des risques graves. Il ne conviendrait qu’à une faible proportion de personnes qui ont une forme très active de sclérose en plaques. Donc exit les personnes comme moi qui ont une incapacité importante depuis longtemps.

Comment se déroule l’essai ?

La personne reçoit un médicament qui va inciter ses cellules souches hémopoïétiques à passer de la moelle épinière au sang. Puis, ces cellules souches sont recueillies dans le sang afin de les purifier et les surgeler.

Ensuite, elle reçoit de fortes doses de médicaments de chimiothérapie pour supprimer son système immunitaire, avant de lui transplanter à nouveau dans le corps les cellules souches, afin qu’elles produisent un nouveau système immunitaire.

Résultats obtenus après le traitement

  • « Aucun participant n’a fait de poussée clinique, tandis qu’avant, ils faisaient en moyenne 1,2 poussée par année.
  • Aucun participant n’a eu de nouvelle lésion inflammatoire active au cerveau.
  • Aucun participant n’a dû prendre de médicament pour traiter la sclérose en plaques.
  • 70 % des participants ont vu la progression de leur maladie cesser complètement.
  • Chez 40 % des participants, des symptômes se sont résorbés définitivement, comme la perte de vision, la faiblesse musculaire et les problèmes d’équilibre.
  • Des participants ont pu retourner au travail ou aux études ou ont retrouvé la capacité de conduire, se sont mariés et ont eu des enfants.
  • Un participant de l’étude est décédé d’une insuffisance hépatique et un autre a dû recevoir des soins intensifs pour des complications du foie.
  • Tous les participants ont eu de la fièvre, associée dans bien des cas à une infection. »

 

Alors je ne sais pas pour vous, mais même si je trouve ça très prometteur, à ce jour je ne m’y risquerais pas !

Bon et vu que je ne pourrais pas faire partie d’un tel essai, au vu de la forme de ma SEP (secondairement progressive), il n’est même pas question pour moi d’en rêver 🙂

Source : http://www.psychomedia.qc.ca/sclerose-en-plaques/2016-06-10/traitement-immunoablation-cellules-souches

Juin 06

Profitez-vous des services d’un SAMSAH ?

 

Service d’Accompagnement Medico Social pour Adultes Handicapes (SAMSAH)

Accompagnement par une équipe professionnelle pluridisciplinaire à l’écoute, soucieuse de trouver des solutions aux problématiques que vous rencontrez, pour une vie à domicile plus facile

Dans le cadre de la PCH, on me propose de faire appel aux services d’un SAMSAH.

Je me demande à quoi ça va me servir ?! 🙂

 

http://www.gihplr.org/activites/service_d_accompagnement_medico_social_pour_adultes_handicapes_samsah

http://www.samsah-savs.fr/en/outils-a-documentation/foireauxquestions/11-questcequunsamsah

 

Juin 05

« Game Over, une vie foudroyée par la SLA » est publié !

 

Je suis heureuse de vous annoncer que mon livre témoignage sur la fin de vie de ma mère (décédée de la SLA ou maladie de Charcot) est enfin publié !

Il sera également bientôt disponible en version numérique sur le site Amazon

Et bien sûr directement par son auteur, c’est à dire moi 🙂

 

Le chemin fut long de la rédaction du livre jusqu’à son auto édition

J’avais hésité à céder mes droits d’auteur à un éditeur, mais le contrat d’édition ne m’a pas intéressé

 

Voici la couverture que j’ai choisie :

 

lelivre

Je vous montrerais le livre lorsque je l’aurais reçu (j’ai commandé 2 exemplaires)

 

A suivre !

Juin 04

Les troubles sexuels dans la sclérose en plaques, parlons-en !

 

sexesep

 

Voici une série de vidéos que j’ai trouvé intéressantes

 

L’origine des troubles sexuels dans la SEP

Comme on s’en doutait un peu, la cause des troubles sexuels dans la SEP est l’influx nerveux qui circule mal du fait de l’altération de la qualité de la myéline, voire son absence !

 

 

Quels sont les troubles sexuels rencontrés chez la femme atteinte de SEP ?

 

Le trouble principal est la perte de lubrification vaginale.

 

Quelles conséquences ?

Le rapport sexuel va devenir désagréable voire douloureux !

La peur d’uriner ou de déféquer pendant l’acte est souvent un sujet tabou, au sein du couple.

Petite remarque : comme on dit « là où y a de la gène, y a pas de plaisir ! »

Par conséquent, soyez libre de parler à votre ami(e) sans retenue et sachez aussi qu’il existe ce qu’on appelle une « femme fontaine », qui peut penser qu’elle a fait pipi pendant l’acte, alors qu’elle a simplement vécu une première expérience d’éjaculation féminine 🙂

Apprendre à lâcher prise pour une femme SEPienne peut parfois être l’occasion de se découvrir non pas femme pipi mais femme fontaine 🙂 lol

 

 

 

Quels sont les troubles sexuels rencontrés chez l’homme atteint de SEP ?

Le plus souvent, l’homme SEPien va connaître des troubles de l’érection, de l’éjaculation.

Environ 70 % des hommes connaissent des troubles sexuels.

Aucune forme de SEP n’est épargnée et cela touche quelque soit l’âge de la personne malade.

 

 

Quel peut être l’impact des troubles sexuels dans la vie de couple ?

 
Les troubles psychologiques sont dits des troubles tertiaires de la SEP, c’est à dire indirectement liés à la sclérose en plaques (troubles indirects mais causés quand même par elle !)

 

Estime de soi et SEP

Forcément, un homme qui a du mal à « honorer » sa compagne, risque de se sentir diminué en tant que « mâle » !

La femme peut aussi voir son estime de soi être perturbée, et se poser des tas de questions sur elle-même

 

Conclusion

Faut-il se laisse abattre pour autant ?

Bien sûr que NON !

 

 

Juin 01

La fatigue et la sclérose en plaques

 

 

fatigue sclérose en plaques

Comme je vous l’ai promis dans mon article de dimanche, dans lequel je vous invitais à me poser vos questions concernant la fatigue liée à la SEP, voici la conférence en ligne n° 1

 

Thème de la conférence : la fatigue chronique due à la sclérose en plaques.

 

Dans cette vidéo, vous allez apprendre la différence entre la fatigue dite normale et la fatigue chronique due à la SEP

Mais aussi, comment parler de la fatigue SEPienne à vos proches

Et surtout, quelles sont les particularités de cette mystérieuse fatigue

 

La gestion de la fatigue chronique impose de tenir un journal d’activités durant un mois, sur lequel vous allez noter vos différentes activités journalières, puis d’analyser les résultats obtenus, avant de pouvoir procéder à des modifications

 

 

Pour aller plus loin

Pour les personnes qui souhaitent aller plus loin dans la connaissance de cette mystérieuse fatigue, vous pouvez acquérir mon livre, dans sa version numérique (9 euros). Une version papier sera proposée plus tard,  via le site Amazon.

 

 

 

Bonus

Réduire la fatigue, 3 points c’est tout !

1 point de digitopression (ou digitopuncture) pour réduire la fatigue

2 points de digitopression pour calmer les nerfs et trouver un meilleur sommeil

(Réflexologie du visage) 14 points anti-fatigue

Mai 29

Avez-vous des questions à me poser concernant la fatigue chronique causée par la SEP ?

 

Pensez-vous bien connaître la fatigue chronique ressentie quand on souffre de la sclérose en plaques ?

 

J’ai une question à vous poser, pour vérifier que vous êtes bien informé sur les particularités de cette fatigue

 

La voici en vidéo

Question sur la fatigue chronique causée par la SEP

 

 

 

Conférence en ligne spéciale fatigue !

Mardi soir, je vous propose de participer à ma toute première conférence en ligne

Pas de problème si vous n’êtes pas là, car la vidéo sera diffusée et restera sur Youtube

 

Posez-moi vos questions

Profitez-en pour me poser vos question concernant la « fatigue SEPienne », comme je l’appelle

 

Une surprise

Pour les personnes qui seront présentes mardi soir, à partir de 19h, je leur réserve une surprise !

 

 

Mai 29

Ai-je relevé mon défi personnel de passer la tondeuse dans le jardin ?

 

 

Mon père n’y croyait pas …

 

Pour ma part, je voulais au moins tenter l’expérience !

 

Alors … ai-je relevé le défi personnel que je me suis lancée hier ?

 

Voici la réponse en vidéo

 

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