Mai 03

Le travail et la sclérose en plaques

travail-sep-vignette

le travail et sclérose en plaques

Dans cette vidéo je vous parle des difficultés que j’ai pu rencontrer lorsque j’ai commencé à travailler mais aussi de la solution que j’ai pu trouver pour espérer pouvoir enfin vivre correctement ma vie.

Autrement dit, parvenir à gagner ma vie sans avoir recours à l’AAH qui est de seulement 807 euros par mois.

Pas de quoi ‘survivre » bien longtemps ! Non ?!

Chrystèle

Mai 01

Mon « Lion challenge », pour lutter contre la SLA

 

 

Qui sera la prochaine personne à relever le défi ?

 

 

Avr 30

(Pause musicale) Les portes claquent

Vous aimez ?

 

Avr 26

La SEP’ARTY

 

Article rédigé pour vous faire partager une actualité importante

SEP'party

 

 

LA SEP’ARTY C’EST QUOI ?

Il est difficile d’expliquer à quelqu’un qui n’en a aucune idée, que c’est un combat quotidien d’être en douleur

ou de se sentir malade à l’intérieur alors que avez l’air bien à l’extérieur.

Cela se nomme la «maladie invisible».

La Sclérose en Plaques est une de ces maladies invisibles.

 

Être atteint d’une maladie invisible , c’est ajouter une coupure supplémentaire dans le lien avec les autres. Comme si la menace de la maladie ne suffisait pas.

 

La vocation de la Sep’Party , c’est de guérir cette part-là de la maladie: nous avons le pouvoir éphémère et indispensable d’abolir l’espace de l’incommunicabilité.

 

Partager cette soirée, avec des artistes célèbres et généreux, représente pour nous , non seulement un moyen d’exprimer votre soutien aux malades, mais aussi de déclarer, pour un soir, une trêve au silence et à la fatigue.

 

L’histoire de la Sep’Party s’écrit avec les malades, les artistes et vous, le public.

 

C’est une chaîne d’écho dont vous êtes l’ultime relais.

 

Merci pour votre présence ,merci pour votre élan. Ornella Damperon 

En savoir plus


« Penser positif ,c’est bien …Vivre positif, c’est mieux ! »
06 72 31 19 52 www.facebook.com/laseparty
 

 

A toutes les personnes qui auront eu la chance d’y participer, merci de nous laisser un commentaire pour nous dire ce que vous en avez pensé !

 

Avr 18

Qui sera répondre à cette question ?

 

 

Voici la question …

 

Pourquoi dans le cadre de la PCH (prestation de compensation du handicap), il n’est pas permis de faire appel à l’assistant(e) de vie pour du ménage ????!!!!

Dans le cadre de l’APA oui .. mais pas si on est bénéficiaire de la PCH

Je m’interroge …

Je ne comprends pas pourquoi puisque si on est une personne handicapée par la SEP le ménage n’est pas chose facile !

Pour aller faire des courses on peut demander de l’aide mais pas pour passer l’aspirateur ou laver la vaisselle ?

J’attends vos réponses !

Merci

chrystèle

Avr 06

Intéressé(e) pour participer à un webinar en ligne ? Posez-moi vos questions !

Cet article va vous plaire si vous aimeriez bien pouvoir poser une question concernant votre vie avec la SEP à une autre personne qui comprend ce que vous vivez (pour être déjà passée par là !)

Explications du concept

Je vous propose de me poser une question.

Attention : elle ne doit pas être une question relative aux traitements ou à un médicament. Je ne suis pas docteur en médecine. Je ne peux pas vous donner mon avis sur tel ou tel traitement.

A une date que l’on fixera ensemble (en avril), je répondrais en direct aux questions posées via skype

Une vidéo sera ensuite publiée sur Youtube.

Qui veut participer ?

Si vous êtes intéressé, laissez-moi un commentaire ci-dessous.

Toute question réellement pertinente sera publiée dans cet article. Et à la fin du mois vous obtiendrez la réponse à votre question sous la forme d’une vidéo publiée sur Youtube.

A vous la parole !

Avr 04

La SLA en SLAM

 

Une vidéo à voir de toute urgence !

 

Avr 03

Voici ma nouvelle chaîne Youtube : « Vivre avec la sclérose en plaques »

 

Lancement de la chaîne Youtuve Vivre avec la SEP

Dans cette vidéo, je vous parle d’une nouveauté ..

J’ai décidé de lancer une chaîne Youtube rien que pour parler de comment vivre avec la SEP au quotidien

Vous allez découvrir comment je m’organiser pour gérer la fatigue chronique, comment se déroulent mes nuits et comment je parviens à me rendormir malgré les troubles urinaires (qui me réveillent en moyenne 3 fois par nuit !), et beaucoup plus encore 🙂

 

 

Première vidéo présente sur la chaîne …

 

 

N’oubliez pas de vous abonner si vous souhaitez recevoir des notifications lors de la publication de nouvelles vidéos !

 

 

Mar 29

la Copaxone en ATU ?

 

J’attends un appel du CHU pour passer bientôt à la Copaxone au format de 40 ML au lieu de 20

Quel avantage ?

Je n’aurais plus que 3 injections à faire par semaine au lieu de chaque jour !!

 

Promis, je vous tiens au courant …

pour vous dire si je supporte bien une telle dose !

 

Mar 28

SEP mon coup de gueule contre …

 

 

Aujourd’hui, je lance un coup de gueule contre les infirmières et infirmier qui prodigue des soins chaque jour à mon père.

Je vous explique tout dans cette vidéo !

 

A vos commentaires, si à vous aussi cela vous est déjà arrivé …

Trouvez-vous que je suis trop à cheval sur l’hygiène ?

 

Articles plus anciens «