Mai 26

Maladies neurodégénératives : vers une meilleure prise en charge de la douleur ?

 

Voici un article intéressant à lire : http://www.allodocteurs.fr/j-ai-mal/maladies-neurodegeneratives-vers-une-meilleure-prise-en-charge-de-la-douleur_19488.html#xtor=EPR-1000002224

Mai 22

Mercredi 25 Mai 2016, journée mondiale de la sclérose en plaques

 

SEP Journée Mondiale

La journée mondiale de la sclérose en plaques 2016, qui se tient le 25 mai, a pour thème « la SEP ne m’empêche pas… ».

Moi je répondrais que la SEP ne m’empêche pas de Bloguer

Et pour vous ?

 

Source : http://www.worldmsday.org/fr/stories/

http://www.psychomedia.qc.ca/sclerose-en-plaques/2016-05-22/theme-journee-mondiale

 

http://www.allodocteurs.fr/maladies/a-quoi-servent-les-journees-mondiales_19528.html#xtor=EPR-1000002224

 

 

arsep

Cette année, je participe à la campagne d’information sur la SEP organisée par l’ARSEP

« Maman je t’aime, solidairement ! »

 

Mai 22

La SEP est une belle arnaque !

 

Une belle arnaque

Voici une vidéo un peu surprenante …

Vous allez me voir vous parler en toute transparence sur la manière dont je vois ma vie avec la SEP !
 

 

La SLA a son blog

 

Qu’en pensez-vous ?

 

Mai 21

SEP la journée mondiale de la sclérose en plaques

 

Journée mondiale de la SEP 2016

 

Journée mondiale de la SEP 2013

 

 

Mai 20

SEP et vie normale, est-ce possible ?

 

 

Dans cette vidéo je vous donne mon avis au sujet de l’émission « Toute une histoire » du jeudi 19 mai 2016, qui a été consacrée à la sclérose en plaques.

SEP et vie normale, est-ce possible ?

Pour moi qui ai la forme progressive, ma réponse est NON !

J’ajouterais que je n’ai pas forcément envie d’avoir une vie « comme tout le monde » !

Vous, si ?

 

Laissez-nous avoir des différences …

 

Il n’existe pas une SEP identique à une autre.

 

Moi je n’ai pas envie de me battre contre la maladie. Non, je n’ai pas l’intention de partir au combat contre les symptômes de la SEP car je sais qui serait gagnant.

J’ai plutôt besoin d’être en paix avec moi-même et pour cela d’accepter ma vie atypique et qu’on arrête de me dire que je peux avoir une vie normale !!!

 

 

 

Et vous, qu’en pensez-vous ?

 

Mai 11

Témoigner sur sa maladie

 

Témoigner sur sa maladie

Dans cette vidéo, je reprends un commentaire critique que j’ai reçu suite à un article relatif à l’Hospitalisation à Domicile (HAD) de ma mère atteinte de la SLA et je me pose les questions suivantes :

  • Lorsque l’on témoigne, est-ce que l’on peut tout dire ?
  • Quelles sont les limites à son témoignage ?
  • la notion de pudeur
  • peut-on tout montrer ?
  • qu’est-ce qui peut choquer
  • qu’est-ce qui peut être tabou : le sujet ou bien la manière de l’aborder ?
  • jusqu’où peut-on aller ?
  • peut-on témoigner par procuration (témoigner sur le vécu d’un proche)
  • recevoir des critiques, comment réagir : doit-on rectifier le tir ou bien au contraire s’imposer ?

 

Ne pas choquer mais ne pas me censurer

En conclusion, je peux vous dire que je ne souhaite choquer personne lorsque je rédige un article sur mon blog ou que je publie une vidéo. Mais, je ne vais pas me censurer pour autant.

Je vous rappelle le slogan du blog : « Parlons-en sans tabou (de la SEP) ! »

 

Des sujets tabous à venir

Si vous êtes choqué(e) si jamais j’aborde par exemple des thèmes tels que l’auto-sondage urinaire ou bien mes trucs et astuces naturels pour lutter contre la constipation, alors ne venez plus sur mon blog.

 

Témoigner, un acte nécessaire pour moi

Pour ceux qui ne le savent pas : je témoigne sur la SEP depuis 2007, date de la reconnaissance de la maladie par les médecins.

Auparavant, j’avais honte des troubles que je subissais.

Dans les cas où je parlais de la fatigue chronique, on ne me croyait pas !

Alors j’ai fini par ne plus en parler … mais je continuais à ne pas pouvoir assumer un travail.

Le moyen que j’avais trouvé ? Retourner à la Fac pour prolonger les études …

« Tu vas bien finir par t’y faire Chrystèle, au rythme du travail ! Au début c’est difficile, c’est normal, on est tous fatigués ! »

Vous aussi vous avez déjà entendu ça ?

 

Un Blog

Ce blog aborde principalement des thèmes relatifs à la sclérose en plaques. Mais je peux également traiter d’autres sujets, occasionnellement.

Témoigner sur mon vécu de la SLA, une autre sclérose (mortelle celle-ci !), est important pour moi rien que pour rendre hommage à ma mère et à toutes les personnes qui ont pris leur envol de papillons …

Si vous ne connaissez pas la maladie de Charcot, c’est normal que vous ne comprenez pas ce dont je parle.

Il s’agit d’une maladie neuro dégénérative qui est incurable et mortelle.

Ma mère en est morte en février 2016 : en l’espace de seulement 4 mois et demi à partir du diagnostic qui lui a été annoncé, la maladie l’a emportée.

Vidéo

Désolée pour le manque de lumière. Je me suis filmée en fin de journée .. et vu qu’il pleuvait sur Montpellier et que je n’ai pas d’éclairage spécial pour la caméra vidéo, on me voit un peu dans l’obscurité à certains moments.

La prochaine fois, je tournerais en pleine journée et en espérant que le soleil va bientôt remplacer la pluie 🙂
 

 

 

Témoigner sur son vécu est-il également important pour vous ?

 

Mai 08

L’hospitalisation à domicile : les emmerdes à domicile !

 

Aux personnes qui sont gênées lorsque je parle d’autres choses que de la SEP, je vous annonce que je vais transférer tout contenu parlant de près ou de loin de la SLA (maladie de Charcot) sur un nouveau Blog, en sous domaine de celui-ci

 

Blog spécial pour la SLA

 

 

Dans cette série de vidéos je vous partage mon expérience d’une semaine d’hospitalisation à domicile pour ma mère,

 

Ma mère est décédée de la sclérose latérale amyotrophique le 13 février 2016

 

Mise à jour

J’ai retiré les vidéos, parce que ça choque certaines personnes. Je vais donc me contenter du texte.

J’ai hésité à retirer cet article mais je pense que mon témoignage peut être utile.

Tant pis à ceux qui pensent le contraire. Je ne vois pas en quoi ma mère en serait choquée, vu que c’est elle justement qui souhaitait que je témoigne de son vécu avec la maladie.

 

L’hospitalisation à domicile (HAD) : les emmerdes à domicile !

 

JOUR 1

jour1Lors de la première nuit, mon père avait eu la mauvaise idée de laisser de la lumière dans le salon, au cas où il ait à se déplacer, mais sans penser que la lumière allait déranger ma mère pour dormir.

Elle nous avait réveillé à 3h40 du matin car elle souhaitait qu’on lui éteigne la lumière, dont la présence lui rappelait le CHU. Elle souhaitait aussi que je branche l’antalgique en perfusion car elle avait mal.

JOUR 2

jour2Il est 19 heures, je vais voir ma mère, m’occuper des chats, préparer le repas, mettre les gouttes dans les yeux de mon père (glaucome) et lui remplir son pilulier.

Il est 20h30, je viens d’ouvrir à l’assistante de vie et de me faire mon injection quotidienne.

Il est 22h 30, je viens de terminer de dîner.

Le lit médicalisé ne pouvait plus fonctionner car la prise électrique auquel il était branché avait rendu l’âme.

Le lit médicalisé ne pouvait plus fonctionner car la prise électrique auquel il était branché avait rendu l’âme.

A 3h26 du matin, je suis réveillée par les gémissements et les cris de ma mère. Mon père me harcelait pour que j’appelle l’infirmier afin qu’il vienne au plus vite à la maison. Après être descendue des escaliers (avec peine), je réalisais que l’antalgique était vide, l’infirmier l’ayant mis en route lors de son départ. J’avais eu l’idée de lui mettre une gélule de paracétamol dans un peu de compote de pommes à lui faire avaler. Finalement, j’avais appelé l’infirmière d’astreinte. L’infirmier nous avait dit arriver à 5h du matin, mais il était arrivé à 6h40.

JOUR 3

jour3J’expliquais à mon frère, qui était venu à la maison pour nous aider à dégager la pièce, que j’avais bien du mal à m’occuper de ma mère, ne sachant pas toujours ce que je devais faire. Par exemple, quand elle me demandait un verre de coca avec des glaçons, je ne savais pas si je pouvais le lui donner car en principe, elle n’avait plus droit aux liquides (en raison du risque de fausse route).

Je ne voulais pas être la personne responsable, qui avait à prendre seule les décisions difficiles, telles que de l’envoyer dans un centre d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.

Ce jour là, je n’ai pas pu faire la sieste car j’ai été réveillée par ma mère qui avait mal puis par l’infirmier qui était venu lui poser une sonde urinaire. Ma mère voulait que je lui mette un haut de pyjamas car l’infirmier n’avait pas voulu le faire, prétextant qu’à l’hôpital on n’en met pas ! J’avais besoin de me reposer un peu avant le dîner et surtout une assistante de vie devait venir un peu plus tard. Si je faisais son travail, elle n’aurait plus rien à faire et moi je n’aurais pas pu assumer le reste de la soirée (et de la nuit !).

Vers 23h, ma mère souhaite me parler pour m’expliquer que l’infirmier ne respecte pas son intimité. Par exemple, quand je disais à mon père de ne pas rester à regarder les soins infirmiers se déroulaient, alors qu’on avait installé une cloison pour que ma mère puisse être isolée durant les soins, c’était l’infirmier qui me répondait que la présence de mon père ne le dérangeait pas ! On avait fait installer une douche à l’italienne mais ma mère était lavée au gant de toilette, dans l’entrée !

A 5h du matin, je suis réveillée par les bruits de la machine à perfusion : bip bip …

La perfusion avait été lancée en début de soirée et du coup, elle était vide en pleine nuit, ce qui faisait biper la machine et nous empêchait tous de dormir ! Pour appeler l’infirmier il fallait que je remonte à l’étage donc reprendre les escaliers, parce que le téléphone du bas ne marchait plus et qu’il me fallait utiliser le téléphone du haut. Tout le monde avait pu retourner se coucher, une fois l’appareil éteint, sous les directives de l’infirmière d’astreinte que j’avais appelée.

JOUR 4

jour4Dès le matin, j’étais sollicitée lors de l’arrivée du kiné, de l’assistante de vie, de l’infirmier …

Je devais me contenter de me débarbouiller le visage car je n’avais même plus le temps de prendre ma douche !

JOUR 5

jour5Ma mère me sollicitait en permanence, de jour comme de nuit, et ne pouvait pas s’empêcher de pleurer, gémir et crier.

La savoir dans une telle détresse, je ne le supportais plus.

Le neurologue avait été mis au courant et nous avait proposé de la placer dans un centre pour personnes âgées dépendantes, jusqu’à ce qu’une place se libère au CHU à l’Unité de soins palliatifs.

JOUR 6

Ce matin là, j’avais laissé un mot à l’infirmier qui lui faisait part des doléances de ma mère : être lavée dans l’entrée, avoir dormi avec son haut de pyjamas sale, etc.

Du coup, quand il était arrivé vers 11 heures alors que ma mère l’attendait pour 8h, et qu’il avait été pris à partie par l’assistante de vie, l’infirmier avait violemment protesté en criant à celle-ci qu’il venait aux heures qu’il voulait et qu’elle n’allait pas lui apprendre son métier ! Dommage qu’à ce moment là, j’étais en pleine séance de kiné, car j’aurais bien aimé assister au « clash » et y participer.

JOUR 7

Le mercredi 23 décembre 2015, j’apprenais que ma mère pouvait entrer dans un centre mais qu’il me fallait rapidement prendre une décision. A défaut, on ne pouvait pas me dire quand une place se libérerait à nouveau. Le problème était que je n’avais pas eu le temps d’en parler à ma mère. Un infirmier du Centre ou du CHU était venu à la maison. Ma mère avait rapidement compris qu’elle allait devoir partir de la maison. Elle m’avait lancée un regard tueur ne comprenant pas cette trahison de ma part. Une fois l’infirmier parti et alors que nous attendions l’arrivée de l’ambulance, j’avais pu m’expliquer avec ma mère. Nous étions toutes les deux en pleurs : moi lui expliquant qu’on ne l’abandonnait pas mais que l’HAD ne pouvait pas être la solution.

 

Ceci est un extrait de mon livre témoignage sur « Game Over, une vie dégommée par la SLA« 

 

Mai 05

Mon copain a la SEP, dois-je le quitter ?

 

Aujourd’hui, je vous présente ma nouvelle chaîne Youtube, qui est entièrement consacrée à la problématique de savoir comment « Vivre avec la sclérose en plaques« .

 

Pour ma 1ère série de vidéos, j’ai commencé fort !
 

 

 

Je pense que les personnes qui sont atteintes de la SEP ont beaucoup à nous apporter … humainement parlant

 

Mai 05

Comment réagir face aux commentaires négatifs sous vos vidéos Youtube ?

 

 

Dans cette vidéo, je vous explique comment réagir face aux commentaires négatifs, voire méchants, que certaines personnes ajoutent sous les vidéos Youtube
 

 

Et vous, comment réagissez-vous face à la critique ?

 

Mai 03

Le travail et la sclérose en plaques

travail-sep-vignette

le travail et sclérose en plaques

Dans cette vidéo je vous parle des difficultés que j’ai pu rencontrer lorsque j’ai commencé à travailler mais aussi de la solution que j’ai pu trouver pour espérer pouvoir enfin vivre correctement ma vie.

Autrement dit, parvenir à gagner ma vie sans avoir recours à l’AAH qui est de seulement 807 euros par mois.

Pas de quoi ‘survivre » bien longtemps ! Non ?!

Chrystèle

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