Sep 13

Et si c'était la sclérose en plaques ?

 

et si ct la sep

Aujourd’hui, j’ai une question très simple à vous poser : Vous souvenez-vous quelles questions vous vous posiez à l’époque où vous vous demandiez ce qui vous arrivait ?

Je parle de la période où la SEP ne vous avait pas encore été diagnostiquée.

Vous vous souvenez bien j’imagine peut être de cette errance médicale : le généraliste puis l’ophtalmologue puis un nouveau médecin …

A moins que vous fassiez partie des « chanceux » qui n’ont pas eu à galérer pour savoir ce dont ils souffraient ?

 

 

Et si c’était la SEP ?

Cette question je me la suis posée qu’après avoir été voir un neurologue : il avait écrit « myéline ? » à côté de sa demande d’IRM.

Alors je m’étais empressée d’aller chercher sur le web.

Et là BINGO !

J’étais tombée sur le livre d’Arnaud « J’te plaque ma sclérose« 

C’est donc lui qui m’a annoncée ce dont je souffrais :))

 

Parce que jusqu’à présent, j’étais persuadée que mes divers troubles n’étaient pas « dans la tête » comme le pensaient les docteurs depuis des années mais étaient à relier à une maladie bien réelle !

 

SEP Vs Fibromyalgie

Pendant un temps, je m’étais demandée si je n’étais pas atteinte de fibromyalgie, en raison de la fatigue permanente que je ressentais.

 

Le signe de Babinski

Le jour où le médecin de famille que j’étais venue consulter après deux années d’errance médicale m’a fait passer ce test, elle a pu constater l’existence d’une atteinte du système nerveux central.

C’est ainsi que j’ai été invitée à consulter en urgence un neurologue !

 

Urgence

Vous imaginez ce que j’ai pu alors ressentir : un médecin me parlait d’une urgence ! Comment ça ?

Mais cela faisait des années que « je criais au Loup » mais personne ne m’entendait …

On me parlait de spasmophilie, d’hypoglycémie, de dépression, de troubles psychosomatiques, de maigreur, etc.

 

Mes émotions

Je me sentais

  • anxieuse de ne pas comprendre les réactions de mon corps (fourmillements, fatigue, vertiges, perte d’équilibre, faiblesse musculaire, troubles urinaires, troubles cognitifs …)
  • honteuse de devoir cacher ces maux qui n’étaient pas reconnus en tant que tels
  • incomprise par mon entourage et par les médecins

 

Je me souviens d’un jour où je n’osais même plus me rendre chez le dentiste tellement je me sentais mal : mon frère m’avait conseillée de prendre un petit verre d’alcool pour me donner du courage !

Mon autre frère avait dit à ma mère qu’il fallait me donner un coup de pied au Q plutôt que de me faire revenir à la maison !

Je ne leur en veux plus mais j’avoue que c’était une période très difficile à vivre … que je ne souhaite à personne !

Et vous, dans quel état d’esprit étiez-vous dans l’attente du « bon diagnostic » ?

PS : dans un prochain article, je vous donnerais à lire un extrait de mon nouveau livre ..

Devinez comment je l’ai appelé ?

Chrystèle

(21 commentaires)

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    • Melanie on 13 septembre 2014 at 21 h 46 min
    • Répondre

    Bonjour!!!

    Je suis présentement dans cette situation… Après mettre battue pour faire comprendre a mon médecin que je ne vais pas bien et que NON c’est pas une dépression. Et après avoir insister j’ai enfin vue le neuro qui ma dit qu’il y a effectivement possibilités de fybromyalgie mais que selon lui il y a aussi un problème niveau neurologique car il n’a pas aimé mes réflexes qui sont selon lui trop vif ! Donc une hyperreflexie et que tout ça ajouter a certains autre de mes symptômes ne va pas avec la fibromyalgie … Donc au lieu de me rassurer et de répondre a mes questions ce rendez vous ma plutôt rendu plus anxieuse et avec plus de questions… Mais en même temps enfin un médecin me dit OUI madame il t a quelque chose qui ne va pas…. Je suis toujours dans le brouillard car je ne sais pas se qui m’attend mais au moins la il y a quelqu’un qui me crois!!!!!

    1. Ah oui c’est déjà énorme de passer de « personne ne veut croire que j’ai vraiment quelque chose » à « on ne sait pas encore ce dont je souffre mais au moins je n’ai plus à chercher le docteur qui acceptera de m’entendre ! »

    • Jessica on 14 septembre 2014 at 18 h 15 min
    • Répondre

    Bonjour,
    Je confirme que cette période où on ne peut pas mettre de nom sur ce qui nous arrive est très difficile.
    Cela a commencé pour moi avec la perte de sensibilité de mon pouce gauche. Mon médecin traitant a déclaré que c’était un banal problème de circulation sanguine, malgré mes protestations car j’en avais déjà eu et c’était différent. Il n’a rien voulu envisager d’autre, je me suis très mal de ne pas être écoutée. Trois semaines ont passé et tous mes autres doigts ont été touchés. J’ai bataillé pour voir un neurologue loin de chez moi, avec des délais très longs. Là on m’a prise au sérieux, surtout quand j’ai dit que lors de l’IRM pour mon acouphène on m’avait trouvé une plaque qui n’était pas en activité. On m’avait parlé de la SEP, aussi quand les symptômes sont tous apparus je savais ce que c’était, mais il aura fallu des mois pour obtenir des Rdv, jusqu’à ce que je soie hospitalisée tellement j’étais mal. La poussée a duré 7 mois et il aura fallu 2 bolus pour en venir à bout. Heureusement que mon entourage était là pour me soutenir, contrairement a un autre médecin qui m’a presque reprochée de ne pas être en dépression ! Maintenant je suis suivie par une psy spécialisée SEP et j’ai mon traitement, tout se passe bien. Bon courage a tous en cette phase difficile.

    1. 7 mois pour une poussée, ça paraît fou, surtout si en plus y a eu 2 bolus !
      Mais ce qui est le plus fou c’est que même si le patient insiste pour se faire entendre, le doc n’en fait qu’à sa tête 🙂

    • gillioz sophie on 14 septembre 2014 at 18 h 59 min
    • Répondre

    Pour moi le diagnostic a été posé suite à une poussée en 1990 et 2 ans après la naissance de ma fille. j’ai vu l’image du fauteuil ce jour-là mais je me suis toujours battue contre la maladie. Je parle rarement de ce que je ressens ou juste de « la fatigue » quand on me pose la question.
    vivez chaque moment comme un cadeau, la vie vaut la peine d’être vécue…courage!!!!

    1. c’était une poussée touchant la motricité ?
      En général, le médecin généraliste comprend mieux qu’il y a un « truc qui cloche » quand la poussée se manifeste par des troubles moteurs

    • Erussard nathalie on 16 septembre 2014 at 8 h 47 min
    • Répondre

    Je suis passee par la, aujourd hui je vis avec depuis 4 ans, je n ai plus de travail car je suis toujours tres fatigue, mais bon je me dit que c est la vie, (vie de merde), voila

    1. Bonjour
      Oh là toi tu aurais besoin d’une séance de relaxation guidée spéciale pour personne atteinte de SEP :)) lol
      Trêve de plaisanterie, je te comprends !

    • Mansart on 17 septembre 2014 at 9 h 01 min
    • Répondre

    Bonjour,3 fois cette année je n’ai plus rien vu de mon oeil droit, des fourmis et perte de sensibilité de ma main et mon bras droit perte de mémoire, puis ça passait au bout d’1 heure environ puis grosse fatigue. Mon médecin m’a envoyé à l’irm pour exclure une SEP et là je dois consulter un neurologue car il y a des hypersignaux,j’ai peur…

    1. Bonjour
      L’intégralité de tes troubles partait au bout d’une heure ou bien seulement la perte de sensibilité ?
      En principe, pour retenir l’existence d’une poussée, les troubles ressentis doivent durer au minimum durant 24 heures. Maintenant je ne suis pas médecin.
      Si l’IRM a montré la présence d’hypersignaux cela signifie que c’est possible mais à ce stade là ce n’est qu’une hypothèse parmi d’autres.
      Je suis justement en train de finaliser mon Ebook « Et si c’était la sclérose en plaques », qui va comprendre dans sa version complète une séance audio de « sophro-relaxation » que je conçois spécialement pour aider les personnes qui sont en attente du diagnostic à se détendre, à ne pas se laisser submerger par le stress.
      Ta peur est légitime !
      Moi j’avais peur d’avoir une tumeur au cerveau, car je ne connaissais que ça … la SEP était une inconnue pour moi !
      Et toi, ta peur, tu arrives à la nommer ?

    • Mireille on 17 septembre 2014 at 15 h 07 min
    • Répondre

    Hoo si que je me souviens ! Et je suis persuadée que ma SEP était là bien avant mon diagnostique reçu à l’âge de 33 ans il y a de cela bientôt 9 ans.

    J’ai toujours eu, depuis l’adolescence, des périodes de  »creux » autant physiques (fatigue inexpliqué) que cognitifs (difficulté de concentration, perte de mémoire, sensation d’évoluer dans un brouillard …).

    Et dans les deux dernières années avant mon diagnostique, des aller retour chez le médecin d’ou je revenais toujours avec une prescription pour augmenter la dose d’antidépresseur. J’avais beau leur dire  »Je ne suis pas déprimée, je suis fatiguée !! »

    Enfin bref, oui je m’en souviens très bien … La SEP n’est pas facile à diagnostiquer et les IRM tellement couteuses que les médecins ou spécialistes ne les prescrivent qu’en cas de doutes.

    Sur ce, courage à tous et toutes !

    • Mimi on 22 septembre 2014 at 21 h 33 min
    • Répondre

    Je suis dans cette attente depuis 7 ans! Depuis la naissance de ma première fille… Après avoir tout essayé (ostéopathie, physio (Kiné) il n’y a que des améliorations temporaires mais heureusement avec le temps, la dépression et les troubles psychosomatiques ont été écartés. Je suis au Québec et ici passer une IRM peut prendre plusieurs mois d’attente! Je suis enfin suivi par une neurologue depuis un an et tout le monde s’entend pour dire que c’est probablement une sep. Malheureusement, rien ne s’affiche à l’IRM et chez l’ophtalmologiste, car je ne passe pas les examens  »en poussée ». On me dit que c’est normal par contre qu’il n’y ait pas encore de lésion visible au cerveau. La neurologue m’a dit qu’elle soupçonnais une vingtaine de maladies, et maintenant qu’elle n’en est qu’à 3, incluant la sep. Ma prochaine IRM (dans 3 à 4 mois) sera à la colonne puisque maintenant mes fourmillement sont aux deux jambes. Cette attente est parfois insoutenable, j’aimerais bien pouvoir savoir ce que j’ai! 7ans et toujours pas de diagnostic! d’autres personnes sont ou ont été dans ma situation?

    1. 7 ans ça me semble bien long surtout si tu es suivi depuis tout ce temps là !
      Moi ça a mis 20 ans mais parce que mes troubles étaient de la fatigue et des pb qui venaient et repartaient assez vite
      On ne t’a pas fait passer une ponction lombaire ?

        • mimi on 23 septembre 2014 at 18 h 10 min
        • Répondre

        Non je ne suis en suivi que depuis un an, on avais mal diagnostiqué le médecin croyait que c’était un problème mécanique (hypothèse qu’une vertèbre cervicale qui irrite et dégrade un nerf ou la dure-mère). J’avais comme seul symptômes des douleurs intenses au cou et de la fatigue, que quelques fourmillements au côté gauche. En novembre 2013 j’ai passé des tests et aucun dommage dans les nerfs, la neurologue dis que c’est le système nerveux central. La situation s’est rapidement détériorée, ayant une névralgie du trijumeau, une arnodalgie, étourdissement et pertes d’équilibre, et depuis un an, je boîte, j’ai souvent des problèmes aux yeux, les fourmillements sont des deux côté et la neurologue soupçonne une lésion dans la colonne. Aussi hypothèse de névrite optique…l’ironie c’est que l’ophtalmologue a trouvé quelque chose mais ma neurologue est incapable de lire sa note!!! (et elle est partie en congé de maternité pur 4 mois) $@#%@#$? Je suis van willebrand (syndrome de coagulation léger) je crois que c’est pour cela qu’on exclu la ponction lombaire en ce moment. En fait je crois que c’est peu utilisé au Québec.

        1. Toi aussi tu pourrais vouloir écrire un article sur « des docteurs à côté de la plaque ! » Tu aurais de quoi raconter :))

    • Mimi on 23 septembre 2014 at 21 h 35 min
    • Répondre

    Oui surtout qu’ici au Québec c’est très difficile d’avoir accès à un médecin de famille! Mais je me demande encore pourquoi n’ai-je pas encore le diagnostic si j’ai eu 6 épisodes-lésions (la nouvelle norme pour mon genre de lésions hors du cerveau est de 9)…Je me sens avec une épée de damoclès au dessus de la tête, espérant une nouvelle lésion (sic!) pour en avoir enfin le coeur net, mais en ayant très peur des impacts inconnus d’une autre poussée… Je me demande si c’est ailleurs les même standards, j’ai l’impression de dépérir à vu d’oeil sans rien pouvoir y faire 🙁

    1. Et dire qu’on se plaint toujours de notre système de santé .. il ne marche pas si mal finalement. C’est fou que notre santé soit ainsi dépendante des « bons médecins »

    • Mimi on 23 septembre 2014 at 23 h 05 min
    • Répondre

    Et bien ce qui m’aide ce sont toutes tes chroniques, je m’y reconnais et je comprend que cela peut être très long…

    • milie on 28 avril 2015 at 16 h 02 min
    • Répondre

    Bonjour,
    je m’adresse à vous car j’ai besoin de « vider mon sac » et d’échanger un peu sur le sujet…
    En effet, je n’arrive pas à parler de mes interrogations à mes proches… ils s’inquiètent déjà tellement tous pour moi que je n’ai pas envie d’en rajouter une couche !
    je vais vous raconter mon histoire, un vrai roman!
    donc j’ai 27 ans, maman d’une petite chipie de 2 ans. je suis assistante commerciale en assurances, vis dans les Ardennes, j’ai une famille unie, etc.
    Jusque là, rien de plus normal me direz vous!
    j’en viens à mes soucis de santé…
    en début d’année, durant +/- 6 semaines, j’ai fait « une crise » avec beaucoup de symptômes :
    – une énorme fatigue, trop difficile de faire quoi que ce soit
    – maux de tête permanents du coté droit qui parte de l’arrière et finissent à l’œil et joue (névralgie ? )
    – perte d’équilibre
    – difficulté de concentration (je perdais tout, ne me souvenais de rien)
    – sensation d’ivresse même allongée
    – impression que les images défilaient trop vite (en voiture, regarder la tv) ça m’en donnait la nausée…
    – des fourmillements dans les jambes par moment à un point que je devais vite m’assoir de peur de tomber
    – douleurs dans les mains avec perte de sensibilité (brulure à plusieurs reprises sans douleur, normal de prendre un plat sortant du four avec les mains sans me rendre compte que c’est brulant?!)
    – des vertiges
    – des malaises hypoglycémiques alors que j’arrête pas de grignoter, j’en ai besoin… comme de boire du lait alors que j’en raffole pas d’ordinaire(mon tiroir de bureau déborde de bonbons et gâteaux… et je me vois prendre des thermos de lait froid pour tenir la journée!)
    – un moral dans les chaussettes et très irritable
    – – 4 KG en 1 mois
    – des saignements de nez quasi quotidien, etc.

    Depuis cet épisode, qui s’est « clos » du jour au lendemain, début mars, sans rien faire… j’ai encore des soucis avec la fatigue (je me fatigue vite), j’ai toujours froid aux mains, j’ai de temps en temps des sensations trop bizarre dans plusieurs membres pendant quelques secondes: ça part d’un point et ça se répand autour, ça chatouille, c désagréable mais non douloureux et ça dure 1 minute peut être… j’ai parfois les bras qui tremblent quand je veux écrire, j’ai l’impression que j’ai du mal à enregistrer ce qu’on me dit, j’ai tous mes membres qui me brulent par moment et surtout le soir, mal en permanence dans le bas du dos et ça irradie dans les jambes (sciatique ?) etc. mais c’est moins pire quand même !

    bref, un dimanche matin, alors que j’étais un peu une épave (comme si j’avais festoyé et dansé toute la nuit alors que je m’étais couché à 21h grand max après une soupe et une pomme…) mon compagnon me fait un scène car il a de plus en plus de mal à vivre avec moi, que j’ai toujours l’air malade (ah oui, je suis très souvent très blanche et cernée), fatiguée, mal partout, que c’est plus possible, qu’à mon âge je devrais « péter la forme », avoir pleins de projets, qu’il va falloir que j’agisse car sinon il allait finir par continuer sa vie sans moi, etc.
    Là…. Grosse prise de conscience (avant je sais pas, je voulais peut être pas m’en rendre compte…) … il avait raison… comment vivre avec moi qui suis souvent entrain de me plaindre de fatigue, de douleurs ici ou là… je ne peux même pas faire une aprem shopping avec des copines de peur d’être trop crevée avant la fin… j’en souffre et mon entourage aussi… je décide donc de consulter mon médecin traitant en lui expliquant la situation…. C’est vrai qu’en plus je saigne du nez trop souvent… c’est pas forcement normal… il m’écoute attentivement et me prescrit une prise de sang, « la totale » et veut me revoir avec les résultats.
    Quelques jours passent, un peu comme les autres… jusqu’aux résultats : plusieurs étoiles signalant des anomalies : leucocytes, neutrophiles, plaquettes => beaucoup trop en dessous des normes, protides totaux trop hauts, les taux de coagulations bas… et les trucs de la thyroïde hauts également (TPO et TG à 60 alors que la TSH est normale)… tout ce qui est vitamines c ok, pas de carences en fer/vitamines D, etc.
    Je retourne chez mon médecin… « ahhhh, tout s’explique…. vous avez une maladie auto-immune de la thyroïde !! c’est pas grave, c’est la maladie d’hasimoto, quand les taux seront au dessus de 500 vous aurez le droit à un traitement à vie, mais ça sera pas avant vos 40 ans, donc pour l’instant reposez vous ça va passer… au revoir »…
    Je sors de l’entretien abasourdie…
    Alors comme ça je dois encore vivre avec sans rien faire… bon ba, c’est le médecin après tout…
    Mais nous restons, mon chéri et moi sur notre faim…
    Je montre quand même les résultats à mon papa (pharmacien à 40km de chez nous)… là il hallucine… comment peut-il diagnostiquer une maladie comme ça, juste avec une PDS… et ne rien faire de plus… il décide de montrer mes résultats au médecin du village (mon ancien médecin traitant) qui lui dit que je dois voir des spécialistes car effectivement c’est pas très bon… Je prends donc rdv avec lui… merdouille … il est remplacé le jour de mon rdv… j’explique donc à la médecin le tralala et elle me réponds que c’est surement plus une dépression qu’autre chose, que c’est le post accouchement (pardon mais ça fait quand même presque 2 ans…) bref… je me suis déplacée pour rien… je reprends un rdv avec LE médecin… qui est surpris de me revoir après + de 6 ans dans cet état… j’ai perdu + de 10kg et j’ai une « sale mine effectivement »… il m’écoute et m’explique qu’il y a effectivement un soucis… MIRACLE quelqu’un du corps médical est convaincu et va m’épauler !!!
    Il m’envoi à Reims à l’hôpital Godinot, dans l’unité spéciale Thyroïde, je suis reçue par une doctoresse très bien qui écoute tous mes symptômes et qui me déclare après une écho qu’il y a effectivement une thyroïdite mineure mais que ce n’est pas la cause de mes maux, elle me conseille de consulter un neurologue et/ou médecin interniste…
    Je retourne voir mon médecin de campagne qui m’explique qu’il s’en doutait mais qu’il voulait avoir des preuves de recherches pour m’envoyer voir un autre spécialiste : un interniste ?!?!
    Il m’explique que c’est surement plus des signaux (la thyroïdite) « tel des glaçons avant l’iceberg » mais qu’il ne sait les expliquer lui-même, qu’un médecin interniste devrait nous en apprendre d’avantage… Le pire c que du jour au lendemain (début mars) tout a été mieux. Comme ça, sans raison, ça il ne le comprend pas du tout !

    J’ai rdv le 5/05 avec un interniste… dans son courrier il écrit : « aux vues des symptômes cycliques depuis plusieurs années, tendant à s’aggraver avec le temps, je suspecte une affection dysimmunitaire latente, qu’en pensez vous ? »
    Ce qui me poussa à regarder sur la toile… qu’est ce que c que ce truc encore ?!
    Je tombe sur un article sur la Sclérose en Plaque qui est apparemment une affection dysimmunitaire latente… je lis et éprouve vraiment un sentiment étrange : mais dis donc… c’est tout à fait ça, ah ben oui, mes sensations bizarres, mes douleurs, ma fatigue… et si c’était la SEP ????
    D’où ce post…
    Je reprends alors mes analyses depuis… 2003… j’ai une pochette ou je classe tout et je commence une chronologie de mes épisodes (ça aidera le spécialiste à s’y retrouver et ça m’évitera d’oublier des trucs comme à chaque fois…) … et la bing… des recherches de maladies (lyme, mononucléose, IST, etc.)tous les ans , des échographies, scintigraphies, rdv avec urologue, scanner de la tête, radio du bassin, de l’épaule…) des épisodes avec les mêmes prises de sang… et 3 grosses crises de 2 mois à chaque fois… des symptômes qui me remontent à la tête : ah oui, à telle période j’étais HS, j’avais mal partout… ahhh il y a eu l’opération des dents de sagesse en 2010 par une amie à mes parents compatissante à leur inquiétude car je me plaignait toujours de la tête coté droit et de la joue droite car « c’est surement les dents malgré qu’il n’y ai rien comme signes autres que la douleur »… mais après j’avais toujours mal… ah puis en 2012 j’ai fait une névralgie du trijumeau coté droit avec des trucs bizarre dans la nuque quand je baissais la tète… même le kiné ne voulait plus me toucher… ça s’est passé en quelques mois… pas de recherches supplémentaires… puis je suis tombée enceinte… miracle rien du tout pendant la grossesse et même une pêche d’enfer !!!!
    Par contre 3 mois après… rebelote… PDS, recherche de maladies, re scanner de la tête car c fichu douleur qui me gâche la vie… puis cette fatigue… « Mlle c’est le post accouchement, faites vous aider, prenez des vacances… » pffff. Pourquoi les autres y arrivent et pas moi ????
    Je suis une petite nature c’est tout….
    Mon compagnon qui est artisan taxi, qui ne fait que du VSL et passe son temps dans les hôpitaux, me dit depuis plusieurs années, lorsque je lui fais part de mes douleurs (que je minimise pourtant devant lui car je veux pas trop faire « ma petite nature » ou « la malade » justement) que c’est pas normal, que c’est le système nerveux central, que je vais finir en fauteuil, que je devrais faire une IRM, voir un neurologue… mais il n’est pas médecin… je ne l’ai jamais pris au sérieux…

    Maintenant que je vous lis, Messieurs, Mesdames les SEPIENS j’ai l’impression de me reconnaitre…. Je me dis qu’il n’a peut être pas tord mon chéri…
    Mais je ne peux pas lui en parler… il s’inquiète déjà tellement… si je lui disais : « chéri, je suis tombée sur les symptômes de la SEP, tu as peut être raison, je devrais voir un neurologue rapidement… »
    Je psychote peut être…
    Je vous remercie d’avoir pris un peu de votre temps pour me lire et peut être me répondre… ça me fait du bien d’écrire un peu sur moi…

      • Robbi on 28 octobre 2015 at 21 h 49 min
      • Répondre

      Je viens de lire ton post. Je comprends tout à fait ton parcours. Qu’en est il depuis ? A -t-on établi le diagnostic? Et comment réagis ton mari ? Courage en tous cas !!

      • Myriam on 3 mars 2017 at 11 h 56 min
      • Répondre

      Bonjour Milie,
      Je voudrais savoir depuis ton post, comment te sens tu ? La Sep t’as été diagnostiquée ? Je suis exactement dans ton cas aujourd’hui je ne comprend pas ce qui se passe.. Je dois passer une IRM cérébrale la semaine prochaine.. Merci de ta réponse.
      Myriam

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