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Ce Blog et moi

 

Qui suis-je ?

Je m’appelle Chrystèle Bourély, j’ai 47 ans et j’habite à Montpellier.

J’ai bien vite compris qu’un travail « métro boulot dodo » n’était pas fait pour moi .. alors j’ai fini par reprendre mes études, après 5 ans d’arrêt (pour cause de troubles cognitifs – la SEP est très mal connue sous cet aspect là par les doc – diagnostiqués par la généraliste et le psychiatre en tant que dépression et phobie sociale).

En 2010, j’ai reçu la mention spéciale du jury (présidé par Claire CHAZAL), lors du concours « SEPasduciné« , organisé par l’UNISEP, pour ma vidéo remake du film culte « le Père NOEL est une ordure » !



sep une ordure 55 sec par chocoland

 

Ma passion pour la vidéo ne date pas d’hier, mais j’ai commencé à en faire profiter les autres sur la toile qu’en 2007, date de l’annonce du diagnostic de sclérose en plaques. A ce jour, j’ai produit plus de 300 vidéos, qui sont présentes sur le site Youtube !

Je suis « SEPienne » (sans le savoir depuis 1982 !)

  • Le 1er signe : la fatigue !
  • Le 2nd signe, apparue en 1988 : une névrite optique.

Il a fallu atteindre le 20 juillet 2007, avant d’apprendre que je souffrais de SEP, bien que j’ai commencé à me plaindre de lâchage de cheville dès 2004.

Comme beaucoup de gens, je ne connaissais pas la maladie !

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chrystèle

Ce blog pourquoi ?

Qu’allez-vous pouvoir trouver sur « la-sep.com » ?

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  • des actualités
  • des témoignages
  • des sondages
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  • et bien + encore !

Je vous souhaite une bonne visite sur ce Blog !

(278 commentaires)

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  1. sophie

    Chrystèle,

    Je t’ai découverte sur youtube et j’adore tes vidéos. Ayant une sclérose en plaques moi-même, j’adore toutes tes parodies sur les médecins.

    Bravo

    Sophie

    1. Chrystèle Bourély

      Bonsoir Sophie
      Merci pour ton commentaire ! Je n’ai jamais recensé le nombre de mes vidéos parodiques de médecins, mais ça doit en faire un bon paquet ! 🙂
      Ils sont une grande source d’inspiration pour moi !
      Plus sincèrement, j’ai réellement eu besoin de prendre ma caméra pour montrer comment j’avais vécu certaines consultations de l’intérieur …
      J’en ai même retiré quelques unes depuis 2007, année du diagnostic de la SEP (bien que cela fasse depuis bcp plus longtemps que j’en souffre)
      Bienvenue sur mon blog !
      J’ai bcp de projets pour l’enrichir.
      Chrystèle

      1. sophie

        Est-ce qu’on peut voir Sophie, au lieu de Bardon, je trouve ça plus sympa? J’ai du pas réfléchir (comme souvent) en m’inscrivant.
        Merci
        Sophie

        1. Chrystèle Bourély

          bonjour
          Voilà, suffisait de demander ! 🙂
          Chrystèle

          1. sophie

            Merci beaucoup,

            Je vais aller à ma séance avec une neuro psy pour ma mémoire, j’en reparlerai sur ce blog.
            A plus tard

        2. Chrystèle Bourély

          J’ai acheté un ouvrage qui donne des exercices pour stimuler la mémoire enfin la fonction cognitive des SEPiens, mais je ne l’ ai pas encore exploité.
          Je pourrais t’interviewer si cela te dit ! Ton expérience devrait sûrement intéresser d’autres « SEPiens ».
          Je peux te poser une question ? Depuis quand la SEP t’a été diagnostiqué ? Et depuis quand tu en es atteinte ?
          Bonne fin de journée
          Chrystèle

          1. alain

            Quel est donc ce livre? ca m’intéresse car j’ai eu plusieurs rdv avec un neuro psy, j’ai passé plusieurs tests mais rien tout est normal mais je persiste à croire le contraire.

  2. kosok

    Bonsoir Chrystèle,
    Je viens de découvrir ton blog alors que je connaissais depuis fort longtemps une partie de tes vidéos, qui me font souvent mourir de rire. Alors je viendrai te rendre des visites de temps à autre! Moi aussi j’ai droit à des troubles cognitifs qui sont très handicapants dans mon métier (je suis prof à la fac et fais aussi de la recherche), un prof qui ne trouve pas ses mots dans un amphi, ça fait brouillon, non? Alors je travaille ce coté avec une neuropsy dans un centre de rééducation et une orthophoniste en ville. Hé bien, cela fonctionne plutôt bien, mes bilans montrent une évolution dans le bon sens. Cela fait du bien pour une fois.
    A bientot

    1. Chrystèle Bourély

      Bonsoir Anne
      Merci pour ton message.
      La SEP ne doit pas être une fatalité … y a sûrement des moyens de la dompter 🙂
      A très bientôt
      Chrystèle

      1. riopel louise

        Alain,
        que veux tu dires, tu persistes a croire que c,est bien la sclérose,car une amie a passer des tests et toute est beau.Elle aussi rien ne peu lui enlever ce quelle ressent.Tiens moi a s,avoir je pourrai réussir a mon amie d,être avec nous sur la page sepien..Merci

  3. rozai josiane

    j’ai 70 ans et la sep depuis que j’ai 50 ans

    1. Chrystèle Bourély

      Bonjour. Connaissez-vous le nombre de personnes en France atteintes de SEP¨qui sont âgées de plus de 40 ans au moment du diagnostic ?
      Généralement, il s’agit le plus souvent de femmes âgées entre 20 et 40 ans.
      La SEP vous a été diagnostiquée à 58 ans, mais vos 1ers troubles sont apparus à quel âge ?

    2. lili

      bonjour Josiane
      j’ai 64 ans ma sep n’a été reconnu qu’en 2007
      que prends tu comme traitement merci

      1. Chrystèle Bourély

        Bonsoir
        Je suis sous Copaxone depuis maintenant 3 ans. J’ai la SEP secondairement progressive depuis quelques mois : pas de poussées depuis que je suis sous traitement mais le handicap évolue malgré tout (surtout au niveau du périmètre de marche et la fatigabilité).
        Penses-tu avoir déclaré la SEP depuis 2007 ou bien l’avoir depuis plus de temps mais diagnostic posé seulement en 2007 (la même année que mon diagnostic de SEP !)

        1. lili

          bsr,je pense l’avoir depuis plus de 15 ans on me disais que je faisais de la spasmophilie il a fallu que je m’écroule pour avoir une irm cérébrale au diagnostic j’ai eu du mal a m’en remettre je ne connaissais pas cette maladie

          1. Chrystèle Bourély

            Bon je vois que je ne suis pas la seule à avoir vécu une errance médicale …
            Quels étaient tes principaux symptômes jusqu’à présent ?
            Moi ça a commencé par la fatigue, spasmophilie aussi (dont vertiges et fourmillements => j’ai eu droit à du magnésium !) puis névrite optique, des années plus tard 1ère chute et à nouveau vertige. Diagnostique posé le 20 juillet 2007 par le neurologue consulté en urgence. L’IRM a permis de diagnostique la maladie rapidement
            Quand après on apprend que plus tôt on est soigné mieux c’est …
            On me parlait de SEP bénigne, maintenant je suis en forme progressive …
            Mais faut pas perdre espoir, la SEP est une maladie capricieuse et sournoise. Même avec la formpe progressive le handicap peut évoluer très lentement, et nous laisser le temps de voir venir .. et de s’adapter.
            Là j’ai le projet de voir ce qui se fait ailleurs, dans d’autres pays.
            Je vais expérimenter le yoga et le do in pour les gens qui ont la sep. J’ai lu des résultats d’études intéressants concernant la réflexologie plantaire.

          2. lili

            re bsr
            difficulté pour la marche, engourdissement des membres, fourmillements, perte d’équilibre
            mon neuro me propose fampyra je le revoie en juin
            actuellement je suis sous cellcept depuis 2 ans

          3. Chrystèle Bourély

            Votre neurologue vous a dit quelle était votre type de SEP ? rémittente ou progressive

        2. catherine

          diagnostiquée depuis 2003 et sous copaxone, mes problèmes de fatigabilité à la marche ont été diminué très significativement depuis que je prend du fampyra (6mois). je lève mieux mes jambes et par conséquent je marche sur des distances plus longues. pendant les 15 premiers jours à part nausées et vomissement ,rien. et l’amélioration est venue tout d’un coup du jour au lendemain où j’ai eu la sensation que mes jambes étaient devenues légères en une nuit

          1. Chrystèle Bourély

            Bonsoir
            Le fampyra ne donne pas de résultats sur tout le monde.
            C’est bien pour vous si vous avez su tenir la période des effets indésirables et que depuis il vous est utile

  4. Pascal

    Chrystèle,

    Je suis un nouveau sepien depuis le 2 janv 2013 (mais mon médecin m’a souhaité une bonne année, donc tout va bien!!!)
    Je te dis un grand merci pour tes vidéos. Elles m’ont permis de me faire un autodiagnostique en douceur avant l’annonce officiel de mon neurologue. Comme Sophie dans le post précédent, j’adore tes parodies sur les médecins. Surtout continue comme ça!

    Pascal

    1. Chrystèle Bourély

      Bonjour Pascal
      Ton message me touche, sachant que moi aussi j’ai été préparée à l’annonce du diagnostic via une recherche sur Internet à partir du mot myéline, et qui m’a permis de découvrir le livre d’Arnaud Gautelier.
      J’en parle sur mon autre blog : http://handicaps-invisibles.com/jte-plaque-ma-sclerose/
      Si tu aimes les parodies des médecins, je t’invite à regarder les vidéos proposées au concours SEPasduciné en 2009, 2010 et 2011. En moyenne, je crois qu’il y en a eu une 10aine chaque année 🙂
      Pas facile d’avoir cet humour lors des consultations pour répondre à certains médecins qui ne sont pas tjrs très sympas avec leurs patients (le mépris de certains je ne supporte pas !), alors je me défoule après !
      Je me souviens d’un grand prof du CHU de ma ville qui m’avait dit : Internet c’est votre pire ennemi !
      Tout ça parce que je lui avais confié apprécier trouver des infos médicales sur la toile !
      Non, l’info c’est nous neurologues qui devons vous la donner ! 🙂

  5. eveno

    bjr je suis une nouvelle Sepienne depuis une semaine!!!il parait quand 2009 j’avais deja les synptomes mais personne ne vous le dit,maintenant depuis 1mois je resent plus le chaud et froid du coté droit et tres mal a la jambe et au bras j’ai passé bcp d’examens pour que enfin un neurologue me balance « c’est la SEP qui est reaparu et là le CHOC pour moi et mon compagnon car je connais pas du tout cette maladie je me pose enormement de question

    1. Chrystèle Bourély

      Bonsoir
      Que vous a dit le neurologue sur cette maladie ? Devez vous recevoir un « bolus » de cortisone pour vos problèmes actuels ? Quelles sont les principales questions que vous vous posez ?
      Quels étaient les symptômes apparus en 2009 ?
      C’est étonnant que vous n’ayez pas été prévenu dès 2009 sir le neurologue avait envisagé cette piste.
      Si vous souhaitez partager vos ressentis et posez des questions en tant que « nouvelle », vous êtes au bon endroit.
      Il est normal de s’interroger et de s’angoisser. Moi aussi je me sentais désarmée à l’annonce du diagnostic, d’autant que ma généraliste était partie en vacances durant cette période.
      Vous êtes de quelle région ?
      A bientôt
      Chrystèle

    2. patrick

      bonjour Eveno
      sur le blog de Chrystele tu pourras avoir des échanges interessant et fiables,n’hésites pas à poser des questions
      à bientôt patrick

  6. karin(dit eveno)

    merci bcp de m’avoir repondu,j’ai ete hospitalise pendant 3jours pour un tratement de corticoide le retour a la maison tres dur car grosse migraine,fatigue et tjs tres mal.je n’ai pas vue de medecin mais des internes donc je suis reparti de l’hospital avec pleins de questions.En 2009 j ‘avais trois taches au nerf optique ma vue a baisse a 3 dixiemes apres 3jours d’hospitalisation idem je suis sorti car tout etait revenu normalet il m on di que tout allé bien,1an apres controle par un irm de mes taches elle etait tjs la,pour les medecin rien n’inquietant car rien n’avit bouger et plus de suivi.j’ai accouché fin d’année 2012 au mois de janvier grosse fatigue,insfecion urinaire,petite depression que j’ai mis sur le compte du baby blue et depuis debut mars a tres mal des orteils a la nuque cote droitet maintenant j’attends que le traitement pour la douleurs fasse effet mais c’est long.Le neurologue j’ai rdv que le 6juin pour mettre en place le traitement pour la maladie je trouve le delai tres long car je sais pas a quel stade de la maladie je suis je suis perdu,en colere et paumée.

    1. Chrystèle Bourély

      Bonjour Karin, je peux te rassurer : on dit que de manifester une 1ère poussée sous la forme d’une NORB (névrite optique) est en général un critère de bonne augure pour la suite. Les formes plus sévères de SEP débutent généralement par des troubles moteurs. Là tu as eu des troubles visuels et des troubles sensitifs. De plus, tu aurais débuté la 1ère poussée en 2009. On est en 2013 …
      Tu verras que la SEP a tendance à sommeiller durant la grossesse mais se manifestait en post partum. Le médecin aurait pu te prévenir de cela !
      Je comprends ta colère de ce manque d’informations.
      Bien souvent c’est à nous de les bombarder de questions pour avoir au moins une ou deux réponses 🙁
      Tu peux aller voir ma 1ère vidéo proposée au concours SEPasduciné 2009, qui parle de ce problème, de manière imagée. Je ne la trouve pas là, mais si tu fais une recherche tu devrais pouvoir la retrouver. Voici celle qui m’a fait obtenir la mention spéciale du jury : http://youtu.be/wshbn6Dm_W8
      Je sais qu’il est difficile d’en rire mais c’était ma manière à moi de parler de la SEP, pour qu’on m’écoute enfin !
      Chrystèle

    2. sophie

      Bonjour Karin,

      Quand as-tu fait tes bolus de solumédrol?
      J’en ai souvent fait, et j’ai toujours remarqué qu’il me fallait bien 3 semaines ou 1 mois pour récupérer. C’est une amie qui me le rappelait tout le temps, car moi, j’avais oublié et je ne supportais pas cet état, j’étais impatiente.
      Viens nous voir de temps en temps et tiens nous au courant de ton évolution.

      Sophie

  7. karin

    Merci bcp Chrystele de m’avoir repondu si vite et de m’avoir rassurée ça fait du bien au moral,si j’ai questions un peu bete sur mon quotidiens ect…je peux vous laisser un message,je pars ce soir pour une semaine de vacance pour me reposer car j’ai deus enfants de 5ans et 6mois et c’est tres dur en ce moment mais des mon retour je vous donne des nouvelle de mon etat bon wk a tous et encoe merci d’etre a l’ecoute!!!!!

    1. Chrystèle Bourély

      De rien !
      Je me souviens encore dans quel état j’étais après l’annonce du diagnostic … Mon docteur était en vacances, je ne savais pas à qui me confier ! Mon blog sert à combler ce manque d’écoute :(-
      Profite bien de ce repos bien mérité !

  8. violette

    tu es superbe et courageuse, bravo et encore bravo bis

    1. Chrystèle Bourély

      Merci violette !

  9. lili

    bjr a tous mon neuro m propose frampyra y a t’il une personne qui
    connait

    1. Chrystèle Bourély

      Oui on est plusieurs à l’essayer ou à l’avoir essayé. Moi je n’ai pas souhaité le prendre en raison du risque d’infections urinaires. J’en parle dans cet article : http://www.la-sep.com/la-sclerose-en-plaques-le-patient-a-le-droit-de-savoir/

    2. sophie

      Je prends Fampyra depuis 15 jours. J’ai revu mon neuro, hier et je continue, le revois dans 3 mois. J’ai fait une prise de sang 1 semaine après le début pour vérifier la créatinine et l’urée : tout va bien. Par rapport aux 2 autres personnes que j’ai rencontré et qui suivent le même protocole, j’ai plus d’effets secondaires et beaucoup moins de résultats. Une c’est incroyable. Je le prenais à 7H30 et à 19h30, ce qui était une grosse bêtise par rapport au rythme de vie. Je vais faire désormais 10 h, 22 h, et beaucoup plus de repos.
      Voilà Lili, si tu as d’autres questions, je suis là.

      Sophie

      1. Chrystèle Bourély

        Bonjour Sophie
        Peux-tu nous parler des effets 2daires ressentis et des résultats obtenus ? Il existe si peu de recul par rapport à ce traitement que cela intéresse sûrement beaucoup de personnes atteintes de la SEP. Merci !
        Chrystèle

        1. sophie

          Pour moi, je n’ai eu aucun problème urinaire. Les troubles de l’équilibre et ou vertiges se sont accentués par moment, mais à partir de 18 h depuis plusieurs jours, ça va beaucoup mieux, je marche normalement. Les maux de tête, je n’en ai pas eu. La fatigue, énormément mais je pense que je ne me repose pas assez, donc depuis hier, je fais attention. Je dors moins bien, je rêve beaucoup plus, mais je me réveille assez tôt par rapport à d’habitude. L’anxiété est importante, mais je l’avais depuis mon retour du centre de rééducation, car j’y suis restée presque 2 mois et quand on sort d’un cocon, on a du mal à retrouver ses marques, il faut dire aussi que je vis seule. Les petits frissons et un sentiment d’avoir très froid aussi, mais ça s’estompe et je me dis que vue qu’ils ne nous faut pas de chaleur, ce n’est peut-être pas plus mal. Engourdissements un peu du côté gauche mais ça a toujours été le côté plus atteint. Mal de gorges non mais une sensation de boule dans la gorge, mais peut-être liée à l’anxiété.
          Un peu de difficultés à respirer mais peut-être toujours l’anxiété, j’apprends à respirer autrement. Pour ce qui est nausées, mal à l’estomac, impression que les boyaux se tordent, ventre gonflé, ça a disparu.
          Vomissements et constipation, je n’en ai pas eu, ni douleurs dorsales. Par contre beaucoup d’éblouissement et de sensibilité au bruit mais je me dit que ça travaille l’ensemble du cerveau et pas que simplement la marche. Une personne rencontrée qui suit le même protocole, et qui avait des médicaments pour pouvoir uriner, ne les prends plus car plus aucun problèmes de ce côté là.

          Je vous laisse, car une séance d’orthophonie m’attends pour mes problèmes de mémoire.
          Faites moi partager vos expériences.
          Bon après-midi et à très bientôt.

          Sophie

          PS : j’ai repris la notice du Fampyra pour vous raconter tout ça.

          1. Chrystèle Bourély

            Merci Sophie
            Donc difficile de faire la part des choses entre signes d’anxiété et effets secondaires du traitement.
            Et au niveau des effets positifs du fampyra ?
            Bonne séance !
            chrys

          2. sophie

            Voilà, ça fait plus de 4 semaines que je prends du Fampyra, j’ai adapté moi-même, les autres médicaments que j’avais, en annulant complètement un anti-fatigue et en ne prenant plus qu’une gélule le soir, au lieu de deux, gélule pour les douleurs de la face. Du coup, plus de problème de luminosité, ni auditif, le soir si l’anxiété monte et m’envahit trop, je prend un anxyolitique. Du coup, j’ai récupéré un bon sommeil, ce qui me paraît très important dans notre cas, et hier j’ai pu marcher sans canne, en tournant la tête en plus et sans vertige. On verra ce que mon neuro en dit quand je le reverrai.

            Sophie

          3. lili

            bonsoir Sophie
            comment tu te sens après 1 mois sous fampyra
            je rentre au chu lundi pour mon bolus et il va falloir que je me décide pour 1 nouveau traitement mon neuro m’a dit que l’on allait abandonner le cellcept que je prends depuis 2 ans
            je marche de plus en plus mal.il m’a parlé de fampyra.merçi pour ta réponse.bonne soirée

          4. moreau

            chère sophie et bonsoir aux autres. Mon ami commence depuis 18 jours à prendre de la frampyra. je valide tes commentaires sur ce médoc, pour emmanuel aussi ça marche bien ..Sauf quand il décale son traitement , s’il le prend tard, il ne dort pas , donc il faut vraiment se tenir à la posologie usuelle et s’y maintenir.sauf que lorsqu’on est prof , pas toujours facile mais bon nous décalons au mieux pour que les les effets indésirables ne soient plus présents , notamment sur le sommeil .Son équilibre, génial il n a même plus besoin de se tenir aux rampes, et même plus il ne veut danser avec moi ( ma phrase quand il avait des pertes d’équilibre) . Donc oui la science avance, les canaux potassiques sont surement un départ de traitement de la malm

      2. lili

        bonsoir Sophie
        je vois le neuro en juin pour 4 jours de solumedrol ainsi que des contrôles pour ma créatinine qui est trop basse
        il m’a donné de la documentation sur fampyra je vais réfléchir
        merci et bon courage

        1. sophie

          Bonjour Lili,

          J’ai commencé le Fampyra, le 8 mai et depuis le 6 juin, ma marche s’est beaucoup améliorée. J’arrive à marcher dehors sans canne, ni rollator. Je n’en reviens pas. Dans la maison, je ne prends plus rien. Je trouve ça formidable.

          On dit que les effets positifs apparaissent beaucoup plus vite. Mais moi, je pense que j’ai peut-être mal commencé : déjà sur les horaires de prise, pendant 15 jours, je l’ai pris à 7H30 et 19H30 (car il faut 12 heures d’écart). Depuis que je suis passée à 10H00, 22H00, ça a enlevé beaucoup d’effets indésirables. C’est vrai que du coup, je ne suis pas forcément à jeun ou le ventre vide (comme le conseil la notice), mais plus de douleurs digestives.

          J’ai eu aussi, au même moment, une otite, donc antibiotiques et plein d’autres choses.

          J’ai aussi adapté le reste de mon traitement, car moi ce qui me gêne surtout dans la marche est la perte d’équilibre. Je prenais du Modiodal, le matin comme anti fatigue, et du Lyrica matin et soir. Tout deux, ainsi que le Fampyra peuvent donner des problèmes d’équilibre. Le Modiodal, j’ai abandonné, et le Lyrica, je ne le prends plus que le soir. Depuis, je n’ai plus de problème d’éblouissement et d’intolérance au bruit (ce qui n’aide pas pour l’équilibre), donc j’en conclus que ce n’était pas le Fampyra. Mes problèmes de très mauvais sommeil, dus là, j’en suis sûre au Fampyra, et vue que j’étais parfois très angoissée, de temps en temps, je prends un lysanxia le soir (environ 2 fois par semaine), ça me permet de passer de bonnes nuits et donc de récupérer, ce qui est primordial dans notre cas. Quand je ressens aussi des douleurs avant d’aller dormir, 2 Daffalgan et l’affaire est dans le sac.

          Je crois que j’ai trouvé mon « équilibre médicamenteux » par moi-même.

          Mon neurologue est au courant. Je ne regrette pas du tout de l’avoir écouté quand elle me disait que chez certaines personnes, il faut à peu près un mois pour que les effets secondaires disparaissent ( sur la notice 4 à 8 semaines) donc dans ma tête, je mettais fixée le 8 juillet.

          Plein de fois, j’ai failli tout arrêter, mais mon compagnon m’a poussé à continuer, ainsi que mes fils qui ont 24 et 27 ans.

          Et franchement, je ne regrette rien. Je pense que les effets indésirables étaient, entre autres, dus aux autres produits, ou au cocktail du tout.

          Voilà pour mon expérience que je qualifierai de positive.

          Bon courage pour lundi.

          Et tiens nous au courant.

          Entraidons nous.

          Bon week-end

          Sophie

          1. lili

            bonsoir
            Merci pour ta réponse, cela me réconforte, je vous tiendrez au courant de ce qui a été décidé, je sors du ch vendredi

            Bon week-end

  10. lili

    bonsoir chrystele
    sep de forme secondairement progressive

    1. Chrystèle Bourély

      OK, comme moi maintenant …
      Ton neurologue te l’a diagnostiquée après un interrogatoire ou bien via les IRM ? Dans mon cas personnel, c’est le fait de constater que mon handicap s’aggrave même sans nouvelles poussées depuis 3 ans.

      1. lili

        bonsoir
        diagnostiquée à l’IRM de 2007,j’ai eu plusieurs traitement
        interféron ça me détruisait le foie,avonex ,copaxone toujours trop de poussées, metoject inflamation au niveau des injections,andoxan pendant 15 mois à raison d’une perfusion toutes les 4 semaines,puis depuis 2 ans cellcept 2comprimés par jour,je pense changement après ma cure de solumedrol

  11. karin

    bjs,je reviens vers vous pour avoir votre avis car aujourd’hui inquiete pour mes douleurs,le 21 avril j’ai ete hospitalisé pendant trois pour des corticoides car mal tout le coté droit,sorti de l’hospital j’ai eu un traitement lyrica 150mg matin et soir pour mes douleurs au bout de 4semaines aucune amelioration tjs aussi mal mon medecin traitant ma changé le traitement je prends paracétamol codéine 2 comprinés matin,midi et soir mais tjs rien et la douleurs aussi forte je vois le neurologue le 6 juin pour mettre un traitement pour la sep,je me pose la question de rapeler l’hospital car intiete mes douleurs persistent et le moral suit plus,merci!!!!

    1. Chrystèle Bourély

      Bonjour Karin,
      De quelle nature sont tes douleurs et quelle est leur localisation exacte ?
      Je trouve étonnant de la part de ton médecin généraliste de t’avoir fait changer le traitement Lyrica contre du paracétamol, puisque les douleurs neurologiques ne sont pas traitées par les antalgiques classiques.
      As-tu passé une IRM cérébrale pour savoir s’il y avait un hypersignal qui se réhaussait au produit de contraste (témoin d’une plaque active).
      Merci de me préciser ton type de douleurs, je pourrais peut-être te renseigner davantage.
      Courage !
      Chrys

    2. Chrystèle Bourély

      PS : n’hésite pas à recontacter ton NEUROLOGUE pour lui dire que tu ne sens pas d’améliorations …

  12. karin

    mes douleurs sont;mal des orteils au genou sensation de chaleur,tout le cote droit juste quand on me touche meme prendre une douche l’eau qui coule me fait mal,et les trois doigts a partir du pouce geles

    1. Chrystèle Bourély

      Je ne suis pas neurologue mais cela me fait beaucoup pensé à des douleurs neurologiques, à ce qu’on appelle des paresthésies.
      Tu devrais contacter Patrick, que j’ai déjà interviewé. je me souviens qu’il m’avait confié avoir mal à l’orteil du pied et que cela l’empêchait de dormir s’il ne prenait pas le médicament prescrit par le neuro.
      Ce n’était pas du lyrica mais un autre médicament.
      Je pense que ça vaut la peine que ton neurologue modifie sa prescription : appelle-le.
      tu es toujours sous lyrica ?

  13. sophie

    Bonjour Karin,
    Quand on a mal, c’est normal que le moral ne suive plus. Je pense que le contraire serait plus ennuyeux. Moi aussi j’essaierai de rappeler le neuro. Mais qu’est-ce que c’est compliqué d’essayer de trouver un chemin entre tous ces médecins! Il faut se battre, changer et surtout trouver la personne qui vous écoute.
    Bon courage

  14. karin

    non j’ai arrete le lyrica pour prendre du paracetamol en codeine,comment peux ton prendre contact avec patrick?

    1. Chrystèle Bourély

      OK, je pense que ce n’est pas avec du paracétamol que tu vas aller mieux.
      Patrick a laissé un message sur cette page. Si tu fais répondre sous son commentaire, il devrait recevoir ta demande.
      Sinon je peux le contacter en privé.
      Chrys

  15. karin

    merci bcp chrystele je vais rapeler le neurologue lundi pour savoir,autrement je veux bien que vous contacter patrick en privé je vous tiens au courant pour le neurologue

    1. patrick

      bonjour karin
      des douleurs sous forme de brûlures aux orteils me sont apparues brutalement,uniquement pendant le sommeil et disparaissaient au réveil! ,soulagées qques années avec du rivotril(1mg) puis du neurontin(1,1gr) en plus ensuite ,efficasses sans besoin d’augmenter les doses
      j’espère que tu trouveras ce qui te soulagera ,amitiés

      1. Chrystèle Bourély

        Merci Patrick pour avoir répondu à ma demande aussi rapidement !
        Je pense que le traitement que prend Karin ne lui convient pas.
        C’est pourquoi je l’ai incité à en parler à son neurologue.
        Merci de nous tenir au courant Karin.
        Bon WE
        Chrys

  16. Many

    Bonjour à tous je me présente many j’ai 32 ans et je viens d’être ( enfin presque ) diagnostiquer sep.
    Mon neuro ne sait pas encore mais tout porte à croire à une sep. Premier épisode de diplopie en avril 2012 ( remis tout seul en 15 jours)
    Et la ben la cata! Depuis le 02 février 2013 brusquement et subitement malaise et vertige… Très intense.. J’ai trainer de médecin en médecin qui vien sur me disait c’est sûrement les nerfs!! Langue blanche et pas de salive et vertige constant avec impression de m’évanouir! Jusqu’àu 20 mars ou ayant marre qu’on me prenne pour un fou et n’en pouvant plus je file aux urgences, et la irm révélateur 17 lésions dont 3 avec prise de contraste ( mais minimes suivant les dires du neuro qui m’affirme que pour lui il ne s’agit pas d’une poussée car pas encore diagnostiqué! Cet fou ça!
    Bref minime ou pas moi j’en peux plus je retourne le voir le 21 et il décide de tester un bolus sur 3 jours le 24 au cas ou ce serait une poussée ! Nous serons fixer me dit il!! Alors me voilà à lhosto hoppop ne connaissant rien de rien à la démarche lol et c parti ! 3 jours de bolus .. Les effets paraît il sont dopants! Cool jchui mort j’en ai grave besoin!!! Sauf que ben pas du tout cet effet la… Je suis sorti dimanche et la c’est le bad! Un zombie je peux rien faire même pas pisser ( enfin si mais ça tourne énormément ) je ne tiens pas sur mes jambes… Je peu pas marcher.. Bref des cernes horrible blanc comme un cadavre ….
    Depuis hier seulement j’arrive à manger assis ( 30 mon pas plus hein ). Et me laver sans devoir me tenir waouhhh!! En fait la je vous écris de mon canapé un peu vautré et jaimerais savoir si cela est normal ? Si c’est une poussée que jai ou pas? Juste vos avis svp me rassurer…. Parcque bon l’air de rien et deriere un brin d’humour… J’ai quand même grave la frousse et pas honte de le dire .. J’ai une sep?? Qu’est e que c’est ? Qu’est ce qui va se passer pour moi?? Voilà comme vous tous ici je suis en train de digérer…
    Grâce à vous tous et à ce fabuleux outil qu’est internet j’ai pu toutefois intégrer votre groupe et venir chercher du réconfort ( en loccurence j’en ai besoin en ce moment) et pouvoir à mon tour vous en apporter si le besoin se fait sentir..
    Merci a tous et j’espère que je vais être lu je sais pas comment ça se passe c’est mon premier post!!
    Bisouxxx

    1. Chrystèle Bourély

      Bonjour !
      Je vais te répondre via un podcast … je le mettrais en ligne ce soir.
      Voici une vidéo de mon état après le 1er bolus : http://youtu.be/9HsuzFuBJaA
      Je ne pouvais plus marcher moi non plus sans l’aide de ma mère. Après un bolus, il faut être patient : la poussée peut prendre un mois voire plus avant de disparaître et pour savoir si on va garder des séquelles ou non
      Je comprends ton état émotionnel !
      Ce n’est pas normal de laisser ainsi les patients, dans cet état d’ignorance, mais dans ce domaine ils n’ont pas toujours de certitude rapidement.
      Il faut souvent attendre de pouvoir effectuer 2 IRM avant de pouvoir être en mesure d’établir le diagnostic de SEP
      A bientôt
      Chrystèle

  17. Many

    Re!
    Merci d’avoir répondu, belle énergie!
    Ok j’attend ton post alors.
    Ben tfacon jchui dans l’attente, donc rien a faire de plus.
    Mon inquiétude c’est mon état actuel apres bolus.. Ça fait 6 jours la ça va quand même mieux que les premières 72 h, mAis je peux toujours pas marcher ( des que je me lève tête qui tourne et jambes engourdies et fourmillements)jencaisse j’espère juste que ça va passer ( c’est une première ma crainte étant de pas me sortir de cet état)
    J’espère que c’est juste un mauvais moment à passer… À la fois mon neuro il m’a déjà parler de avonex donc c’est que son diag est établi ( non?)
    J’ai vu que copaxone était plutôt bien peut être mieux quand penses tu? Je suis suivi sur Béziers on ma parler d’un professeur sur Montpellier ?..
    Merci pour ton soutien, j’en ai parler à personne..

    1. Chrystèle Bourély

      Bonsoir
      Curieux ce neurologue qui parle du traitement de fond avant même d’avoir diagnostiqué la maladie !
      Oui il existe le professeur L—— sur Montpellier qui est une sommité au niveau de la SEP.
      Je ne peux pas dire que la copaxone est mieux que l’interféron. Disons qu’avec la copaxone on n’a pas d’effet pseudo grippal mais faut le prendre chaque jour ! Une injection quotidienne, tout le monde ne le tolère pas bien (en rapport à la phobie des injections)
      voici ma réponse audio : http://www.la-sep.com/wp-content/uploads/2013/06/many.mp3

  18. Many

    J’ai bien eu ton post c’est super gentil de répondre aussi vite et clairement.
    Merci beaucoup pour tous ces conseils..
    Et pour mieu t’expliquer car je suis assez maladroit en explications écrites, lol
    Âpres ma diplopie un irm à été fait ils estimer une dizaine de lesion type inflamatoire sans prise de contraste, les 4 élément de barkhof était pas réuni donc il mon dit (premier neuro)
    On ne sait pas faut surveiller Rdv dans 1 an.
    Sauf que la ben j’ai pas attendu ils mon refait lirm cette année est la ben il dise environ 9lesions a gauche et 8 à droite ( hémisphère ) .. Dont 3 prise de contraste mais MiNiMe!!!
    Voilà donc c’était juste pour bien te détailler le truc .
    Encore merci à toi pour ce blog j’me sens deja mieux car moins seul et merci pour tes réponses.
    En espérant que toi tu ailles bien ..
    Merci encore à plus tard 😉

  19. patrick

    bonjour Many
    tu me remets en mémoire des épisodes pénibles et anciens
    A mon avis il serait effectivement bien que tu prennes un autre avis médical avant ta prise de décision pour un éventuel traitement
    amitiés

  20. Many

    Salut Patrick , merci pour ton post!
    Je pense effectivement prendre un autre avis medical…
    J’ai la chance d’avoir un super professeur qui exerce à 1 h de route pourquoi m’en priver?
    Sachant que toutes les sep sont différentes j’espère que mon parcours sera quelque peu indulgent avec moi.. Si sep il y a ce serait sep rémittente cyclique.
    Pourvu que cet épisode de vertiges que j’ai depuis 4 mois maintenant et qui mepuise physiquement et psychologiquement passe…. J’ai comme l’impression que ça c accentuer après mes premiers bolus.. Mais bon ça fait qune semaine aujourdui que je les ai fait donc je croise les doigts…
    Et toi Patrick ou en est tu? Comment va?
    Merci encore à bientôt 😉

    1. patrick

      Bonjour Many
      Où j’en suis : en forme progressive depuis plus de 10 ans !,toujours debout ! assez autonome ,qques pas possibles ,conduite avec un véhicule adapté ,content de l’arrivée du soleil ,bcp moins de la chaleur qui va avec,reprise de mes ‘escapades’ en altitude,amitiés

  21. Many

    Bonjour à tous!
    Juste pour vous donner des nouvelles je vais mieux et remarche comme un faut ( pas encore au top mais rien a voir )
    Cependant j’ai toujours ces sensation de tournis et tremblement des muscles ( quand je force ou me retourne dans le lit etc…. ) ça ferait parti de la poussée? Si poussée il y a? Est ce des symptôme passager ou permanent quand on a diagnostiquer la maladie?
    Merci a tous
    Biz et bon courage en espérant que pour vous tout aille au mieux avec ce beau soleil!

    1. Chrystèle

      Hello
      Contente que tu notes une nette amélioration !
      Des tremblements et la sensation de tournis peuvent être liés à la SEP mais personne ici ne pourras te l’assurer.
      Par contre ce que je peux te dire c’est que par définition une poussée c’est une apparition (ou aggravation) de signes (ou troubles) qui vont disparaître une fois la poussée terminée ou bien rester en partie quand il existe des séquelles.
      Là je te parle pour la forme avec poussées. Pour la forme progressive, c’est encore autre chose !
      Tu dois revoir ton neurologue dans combien de temps ?

    2. sophie

      Bonjour Many,

      J’ai relu tes envoies, avant de t’écrire. Après mes bolus, j’avais toujours de la cortisone en comprimés et de façon dégressive, je ne sais pas si c’est ton cas, mais moi, je mettais environ 3 semaines à récupérer, après l’arrêt total, il parait qu’il y a des personnes chez qui ça prends plusieurs mois. Quand je te relis, je vois quand même que tu vas de mieux en mieux. Quant au diagnostique, c’est dingue le nombre de personnes, à qui on a dit que c’était psychologique, le stress ou d’autres conneries de ce genre. Après quand les IRM sont là, pour moi en tout cas il a fallut que je me batte pour qu’on me dise la vérité, bien sûr, on se prend une claque, mais c’est moins dur que de rester dans le flou. Au moins, on sait ce qu’on a. On retrouve plein de points communs chez beaucoup de Sepiens mais je crois quand même qu’il y a autant de SEP que de Sépiens, et le cas par cas, ça doit gêner les médecins.
      Quand dois-tu revoir le neurologue qui t’a prescrit les bolus?
      N’hésite pas à changer de mèdecin.

      Bon courage

      Sophie

  22. karin

    bjs a tous,j’ai revu mon neurologue hier bilan;il faut que je refasse 3 jours de bolus car la poussée est tjs là car depuis le 22 avril ou j’ai ete hospitalisè 3 jours pour mes pousées rebelotte on recommence je trouve que c’est long pour qu’on nous soigne correctement là je vais le faire a la maison car j’ai pas eu d’effets secondaire donc voila j’ai mal depuis le 18 mars et j’en ai ras le bol.mon neurologue ne m’a pas expliqué comment serait la suite ça sert a rien tant que la poussée et la donc je suis tjs dans le flou pour la suite,normalement je reprends le boulot le 16juillet ?????je sais pas comment ça se passe es qu’on est reconnu comme longue maladie? bonne journée a tous avec se beau soleil qui fait du bien!!!!biz

    1. Chrystèle Bourély

      Bonjour
      Je n’ai jamais vu ça : 2 bolus coup sur coup !
      Moi pour mon 1er bolus j’avais eu droit à 5 jours + une injection de synacthène.
      La cortisone c’est comme les antibio, ce n’est pas automatique non plus ! Moi les neuro que j’ai vu m’ont toujours dit que c’était pour le confort du patient … hmmm ???
      Que cela permettait de réduire la poussée mais que ça ne jouait pas sur le risque de séquelle. De plus, une poussée finit par s’en aller …
      donc la cortisone c’est pour qu’elle parte plus vite !
      Maintenant si ton neuro pense qu’il faut relancer une série de bolus … j’imagine qu’il faut lui faire confiance ! (moi je n’ai pas confiance dans les médecins !)

    2. sophie

      Bonjour Karin,

      Quand as-tu fait tes derniers bolus? Si c’était le 22 avril, ça me parait un peu tôt pour recommencer et je croyais que ce n’était pas autorisé à domicile.
      Courage.
      Sophie

      1. Chrystèle Bourély

        Bonjour Sophie
        Je sais que certains neuro acceptent les bolus à domicile, notamment si ce n’est pas une première (le risque d’allergie a été écarté)
        Certains refusent à domicile car ils ont peur du risque d’allergie

        1. sophie

          Chrystèle,

          Moi, on m’avait parlé d’un risque de phlébite, mais c’était il y a plusieurs années, je crois

  23. Many

    Bonjour à tous! Tout d’abord j’espère que vous aller tous bien ou du moins pas mal, et reviens vous donner des nouvelles.
    Donc prochain Rdv chez le neuro semaine vers le 20 juin.
    Cependant j’ai demander à mon généraliste qu’il fasse une demande de Rdv avec ce professeur de Montpellier , ( très réputé jchui varient content), donc ça été fait le secrétariat de Montpellier ma donner Rdv avec lui le 16 juillet.
    Donc du coup le premier neuro va me proposer un traitement je sais pas si je peux attendre jusqu’au 16 juillet?? J’ai lu que plus on prend le traitement tôt mieux c’est…
    Je lui demanderais quand je le verrais.
    Sinon mon état s’est améliorer c’est clair, mais la base pour laquelle j’espère être libérer (sensation de tournis d’ébriété ) n’est pas passer . À la fois ce ne fais que 12 jours donc je croise les doigts que les bolus agissent dans les prochains jours..
    Et oui je sais qu’il y plusieurs formes de sep en tout cas la recherche avance il faut y croire, dans la prochaine décennie on pourra en guérir!
    J’y crois fortement, les essais sont concluants ils vont y arriver.
    Gardez tous la pêche! Et merci pour vos messages
    Bizzzz

    1. Chrystèle Bourély

      Coucou
      Super si tu peux aller consulter le professeur L. …
      Pour une guérison possible de la SEP, je pense que tout dépend son état : pour les nouveaux diagnostiqués, ça doit être plus facile de stopper la maladie que d’avoir à réparer ses conséquences de plusieurs années 🙁
      Moi je serais déjà en partie contente si on améliorait le diagnostic (ne pas laisser certaines personnes errer des années avant de savoir !)
      et surtout parvenir à stopper l’évolution de la maladie … et du handicap !

  24. Many

    Entièrement d’accord avec toi, concernant le diagnostic que l’on devrait établir au plus vite!
    Ceci dit, si il y a possibilité de réparation de la myéline va voudrait dire donc que le cerveau se régénèrerait tout doucement donc même pour les anciens diagnostiquer ce serait un espoir de « guérison »
    Le handicap est difficile à vivre au quotidien mais le handicap et l’incertitude d’aggravation ou pas des symptômes est pire.
    C’est peut être utopique mais il faut qu’ils y arrivent!
    Comment vas tu toi ?

    1. Chrystèle Bourély

      Hello Many
      Je ne voudrais surtout pas te casser tes espoirs de guérison !
      Je pense que c’est important de garder cet espoir pour aider à mieux vivre avec la sep
      Une précision : je pensais aux personnes qui ont des séquelles qui sont installées depuis des année’s. Dans un tel cas ce n’est plus qu’une question de myéline détruite (le cas lors d’une poussée) mais de l’axone qui est touché …
      Oui la myéline peut se régénérer mais au fil du temps chez certaines personnes, le processus ne se fait plus et c’est la mort de l’axone.
      C’est pourquoi on parle alors de SEP progressives … le handicap s’installe même sans poussée

      Moi j’ai un gros pb d’anorexie – poids … lié à la SEP mais pas seulement. Disons que la SEP a tendance à accentuer ce problème que j’ai depuis 20 ans !
      Aucun psy n’a compris et quand on m’a parlé de SEP j’ai cru que j’avais trouvé la cause !
      Je dois tout revoir depuis le début …
      42,6 kgs pour faire marcher mes 1m66 ce n’est pas beaucoup … 🙁
      Bon je vais prendre un peu de ton peps et y croire que la solution je vais la trouver :!
      Déjà j’ai viré ma balance … rien que de voir le poids chuter doit sûrement ne pas m’aider 🙁
      j’ai rdv avec le psychiatre le 20 juin
      il aura droit au mot de mon neurologue qui lui a clairement indiqué que résoudre ce pb allait lui permettre ensuite de me faire suivre une rééducation pour m’aider à la marche

  25. Many

    Cet évident que dans ton cas de figure ce nest pas facile car deux problèmes bien distinct et pourtant l’un pourrait être lié à l’autre ..
    L’anorexie est grave car psychologiquement on se sent demuni..
    Mais ça n’est pas « incurable » c’est un déclic à avoir à un moment donner même apres 20 ans rien n’est mort!!
    Je vais peut être dire un truc con mais as tu essayer la thérapie hypnose? J’étais sceptique et il savere que sur certains sujet ça fonctionne !
    Aparemment le processus taide à régler le problème à la base e à structurer tes défenses..
    Je ne sais pas plus c’est juste que je lis beaucoup de bouquins et suis passionnée par la PNL, les thérapies brèves, procrastination, déréalisation etcc.,.
    Jai pu constater à travers ces bouquins que certaines méthodes fonctionnent plus que d’autres.
    En attendant, j’espère que tu y arrivera , et je trouve ça très beau d’être soi même affecté et de donner autant aux autres (ton temps, tes réponses , tes encouragements et ton blog)
    Bon courage à bientôt !
    Tant qui a de la vie il y a de l’espoir !!!
    Bizzz

    1. Chrystèle

      Bonsoir
      Le problème avec l’hypnose médical c’est de trouver un bon thérapeute !
      C’est la 1ère fois qu’un médecine me parle de trouble anxieux chronique réactionnel comme cause de mon état anorexique.
      Clairement je suis pas anorexique mentale : j’ai envie de prendre du poids et j’ai conscience de ma maigreur (que je n’aime pas)

  26. Many

    Je voulais juste répondre à Sophie et Patrick , donc merci Sophie d’avoir répondu à mon post comme je disais j’ai Rdv dans une 10 ene de Jour avec mon neuro CHu
    Et le 16 juillet Avec ce fameux professeur qui me dira plus clairement je l’espère, de qu’elle forme je suis atteind , quel est le traitement le mieu adapter et surtout pouvoir répondre à toutes mes interrogations. Je reviendrais bien sur vous tenir au courant de ses dires..
    Bien sur à. Travers mes messages j’espère toujours me familiariser si on peut dire avec cet maladie et partager avec vous vos expériences.
    Patrick, jimagine que tu dois être « habitué  » à vivre avec mais comme tu le dis si bien tu es toujours debout . Je ne sais pas encore de quoi est fait ce combat contre cette maladie mais ce que je sais, c’est que il y a toujours un gagnant en compétition , faisons en sorte que la victoire soit la notre!
    Amicalement

  27. Many

    Je peux peut être t’aider de 2 manières différentes :
    La premiere c’est que je peux te donner un nom de Therapeute assez exceptionnel dans le 34
    Et la 2eme ben cest à titre personnel, ma femme à été anorexique pendant longtemps elle était tomber à 47 kg . Pour 1m68 donc peut être que tu pourrais discuter de certaines choses avec elle…. Je ne sais pas en tout cas si ca peut t’aider ben ça serait cool!

    1. Chrystèle

      Mon neurologue m’a donné le nom d’un ami psychiatre mais c’est un psychiatre et il n’a pas pu me fixer de RDV avant la fin du mois !
      47kgs pour 1m68
      ça fait 45 kgs pour 1m66 (ma taille) – c’est le poids que je faisais y a un mois ! avant que je ne perde encore plus de poids : 42,6 à la dernière pesée …
      là je me force à ne plus regarder la balance, car je réalise que ça me stress beaucoup. J’ai envie de regarder pensant que ça va me rassurer mais au final non car je constate que je continue à perdre du poids
      Y a 2 ans, je suis descendue jusqu’à 40,6 kgs mais là je ne mangeais quasiment plus … je n’avais plus d’appétit et j’avais mal au ventre. Ce qui n’est pas le cas actuellement.
      C’est petit à petit que je me suis mise à moins manger. Au départ c’était une simple phobie de vomir !
      puis évitement des aliments qui me donnaient mal au ventre
      Je ne vais pas raconter ma vie mais si ta femme a trouvé une solution, je suis ok pour en discuter avec elle
      Elle a pu reprendre combien de kilos ?

      Tout a commencé en 1995 quand j’ai quitté mon ex fiancé … et stoppé la fac car pb cognitifs qui m’ont fait flipper ! (donc oui un peu la faute à la sep !)

  28. Becq

    Bonsoir,
    Je ne suis pas concerné directement par la SEP mais un de mes enfants a été diagnostiqué depuis 2006 à l’âge de 22 ans.
    Il a pris en « main » sa maladie depuis 2 ans environ car jusqu’a lors nous nous chargions de tout (rendez vous chez le médecin, médicaments….)
    Depuis peu il recommence à faire du sport.
    Il parle peu ds ses troubles mais malgré la fatigue il s’accroche et reste très discret.
    Je découvre vos vidéos et cela fait du bien.

    1. Chrystèle Bourély

      Bonsoir
      S’il a pu reprendre du sport c’est vraiment positif car cela veut dire que la SEP n’est pas subie et exercer une activité physique régulière ne peut que lui faire du bien.
      Ma mère me suggère souvent de rédiger des articles sur mon blog qui parle de l’entourage des personnes atteintes de la SEP mais je lui réponds que je ne suis pas la mieux placer pour en parler 🙂
      Je ne sais pas toujours comment elle vit la maladie de son côté …
      Sans compter que mon père est touché quant à lui par un traumatisme crânien (causé par un grave accident survenu en 1990).
      N’hésitez pas à revenir vers moi si vous avez des sujets que vous voudriez me voir aborder dans mes articles ou dans mes vidéos.
      Chrystèle

  29. Many

    Bonsoir a tous je passe vous faire un petit coucou!
    Je vais mieux ( toujours les vertiges qui mépuisent mais le moral est la et ça c’est un bon pas)!
    J’espère que vous tous ici avez le moral et que vous ne passez pas une phase trop dure..
    Pour te reponde Chrystel, ma femme à suivi une thérapie elle est bien tomber et 6 séances ont suffit à avoir l’électrochoc . Elle t’encourager donc à faire de même mais surtout à trouver l’interlocuteur qui saura te comprendre et pourra t’aider…
    Si besoin je peux te passer son tel et vous en discuterais c’est déjà ça que de ne pas se sentir seule dans ce cas…
    Voilà je t’embrasse et prenez soin de vous!
    Je reviendrais des que jai du nouveau vous tenir informer des dernières nouvelles.
    À bientôt
    Bizzz

  30. karin

    bjs a tous!!!je recommence mes bolus lundi matin a domicile, enfin tout est organiser mais c’est long c’est a nous d’apeler les infirmieres loué le materiel ect….et surtout faire garder mes enfants qui ont 6ans et 7mois j’espere que les douleurs vont disparaitre apres car aujourd’hui j’ai tres mal a mon bras et a la jambe et bien sur la fatigue!!!!!mes patrons n’arrete pas de m’apeler pour savoir si je reprends mon travail au mois de juillet je leur explique que pour l’instant je suis dans le flou car je n’ai pas encore de traitement tant que la poussée et la.je vous tiens au courant de mon evolution bonne journée a tous!!!

  31. Antonia

    Bonjour a tous,
    Je me presente, Antonia 28 ans diagnostiqué depuis la fin mai 2013.
    Je suis de Montreal,Canada, je lis une bonne partie des blogues sur la SEP.
    Je rencontre mon neurologue en Juillet pour mettre en place le protocole de traitement.
    Je me rends compte que je suis bien chanceuse.
    C’est a la suite d’une mauvaise chute fin Janvier (plaque de gel)que j’ai demander a mon medecin de famille de rencontrer un neurologue. Ma chute me semblais bizard. Le premier neurologue m’a fait passer un IRM et m’a directement envoyé dans une clinique SP. Suite a l’IRM, la ponction lombaire confirme la SEP.
    Je suis donc tres bien suivi et le probleme a été pris a temps et avec beaucoup de serieux.
    Je souffre essentiellement de douleur et de fatigue. Je suis sous Gabapentin mais c’est absolumemt pas efficace.
    Ces deux symptomes semblent tres courant. Avez-vous des techniques pour vivre avec sans que l’entourage proffessionel ne s’en rende compte.
    Merci
    Antonia

    1. Chrystèle Bourély

      Bonsoir Antonia
      Tu parles de la fatigue générale, de la fatigue intellectuelle ou bien de la fatigue musculaire (qui empêche de marcher longtemps pour ceux qui en souffrent) ?
      Pour les douleurs, il s’agit de ce qu’on appelle un trouble invisible : il est difficile pour l’entourage de comprendre ce que l’on vit.
      Pourquoi veux-tu cacher la maladie à ton entourage professionnel ?
      Bonne soirée
      chrystèle
      PS : d’autres membres du blog voudront aussi sûrement te répondre !

      1. Antonia

        Bonsoir Chrystele,
        La fatigue est un epuissement générale, je suis une personne active et depuis quelque temps j’ai le sentiment d’etre une vielle dame. J’ai le souffle court au moindre effort physique.
        Pour ce qui est de l’entourage professionnel, je vis au Canada est la protection des salariés est bien differente de la France.
        Merci pour ta reponse,
        Bonne soirée,

        1. patrick

          bonjour Antonia
          Dire ou ne pas dire au travail ?pour ma part je l’ais caché très longtemps…tant que j’ais pu et je pense avoir bien fait pour ne pas être mis « au placard ‘ mais que d’épuisement physique et moral ,une connaissance a annonçé ses problèmes et a été très soutenue avec bcp d’aides de sa hierarchie et collègues.Donc bien difficile de savoir le mieux à faire ; tout dépend de l’état d’esprit dans ton travail amitiés

        2. Chrystèle

          Bonsoir
          C’est vrai qu’on a tendance à oublier qu’en France notre système de sécurité sociale est plutôt pas mal ! Le statut de travailleur handicapé nous est accordé ainsi que le 100% en ALD.
          Pour la fatigue, il existe quasi aucun médicament qui fonctionne vraiment.
          J’ai proposé aux membres du blog un Ebook qui donne des astuces et conseils pour aider à mieux gérer la fatigue au quotidien.
          Pour la fatigue physique liée à l’effort physique, sache que l’exercice d’une activité physique régulière adaptée peut aider.

    2. sophie

      Bonjour Antonia,

      Que fais-tu comme travail?

      Sophie

      1. Chrystèle

        Si Antonia pouvait re répondre que la toute nouvelle page créée exprès pour ça … (pouvoir échanger entre nous)
        parce que sinon on finit par ne plus retrouver les messages !

        1. Chrystèle

          bizarre ma phrase est ressortie toute mélangée ! je voulais écrire : si Antonia pouvait te répondre sur la nouvelle page plutôt qu’ici …
          http://www.la-sep.com/exprimez-vous/

  32. sophie

    Chrystèle,
    Ca y est, réussi à écouter ton envoi de jeudi dernier, je te répondrai un peu plus tard car un gros chat et là dans mes bras.
    Par contre je vois que la question que m’a posé Lili, en bas, on ne peut pas répondre. Et sa question, je ne sais pas par quel biais je l’ai eu, mais j’aimerai bien faire un copie coller de ce que j’avais envoyer.

    Sophie

  33. karin

    bjs a tous je reviens vers vous pour vous tenir au courant de mon evolution,j’ai fini mercredi midi mes trois jours de bolus de corticoides tout c’est bien passé a part mercredi soir et hier tres fatigué,je m’inquiete car j’ai tjs aussi mal a la la jambe et mes picotements dans mes doigts sont revenua votre avis il faut attendre combien de temps pour avoir un mieux car je n’ai pas trop la peche j’ai impression que sa evolue pas en plus j’ai rdv chez le neurologue que le 10juillet en attendant tout le monde me dit d’etre patient mais quand les douleurs sont tjs la(depuis le mois de mars)c’est long merci de me donner votre resenti bonne journée a tous!!!

    1. Chrystèle

      Bonjour Karin
      Il faut généralement compter 1 mois pour récupérer d’une poussée après un bolus. Le professeur Labauge disait qu’on pouvait même espérer obtenir une amélioration jusqu’à 6 mois !
      Au REPOS !!! C’est le conseil donné après une poussée …

  34. sophie

    Karin,

    J’ai toujours mis une semaine, à un mois avant de récupérer, après des bolus. Donc repos, repos, et pour les douleurs, moi, je suis soulagée assez rapidement avec du froid : eau froide, poche de gel congelé, ou sac de glaçons et maintenant, je congèle des gants de toilettes mouillés auparavent.

    Bon courage

    Sophie

  35. Many

    Salut à tous !
    Je viens prendre de vos nouvelles!
    Comment allez vous?
    Les vacances s’annoncent sympa?
    Bizzz

    1. Chrystèle Bourély

      Hello !
      Pour moi les vacances c’est tous les jours de l’année ! ou plutôt jamais …
      Mais j’ai décidé de changer mes habitudes au moins pendant 24h .. pour avoir l’impression de partir en vacances .. sans pour autant partir de chez moi 🙂

      Ni veau santé pas top : infection urinaire et le poids qui ne reprend pas (42 kgs pour 1m66)
      Mais j’ai pris RDV avec une phynothérapeute pour jeudi prochain … j’espère que ça m’a m’aider ! (au moins pour m’aider à reprendre du poids)

      T6ravailler sur mes blogs m’aident à oublier un peu mes soucis de santé …
      alors je continue !
      Dans mon prochain article, je fais un ptit cadeau à mes lecteurs .. qui sont de passage dans le sud ou qui vivent à montpellier :))
      A buientôt
      Chrys

      PS : et de ton côté les vacances ?

      1. Chrystèle Bourély

        j’ai oublié de dire que j’ai aussi des pb de vue :)) en attente de nouvelles lunettes

        1. Chrystèle Bourély

          ce qui explique les erreurs de frappe

  36. sophie

    Je vous donne de mes nouvelles qui ne sont pas fameuses.
    Revue la neuro ce matin parce que je ne vais pas bien du tout. Demain, je rentre à l’hôpital pour trois jours de bolus de solumédrol, car je fais une poussée. Elle m’a expliqué que malgré ma forme progressive, je faisais des poussées aussi. La chaleur n’arrange rien. Je me pose beaucoup de questions sur le Fampyra, mais pour le moment, elle ne veut rien changer, elle m’a dit qu’on en discuterait.
    J’ai le moral dans les chaussettes, même si je n’en porte pas.
    Pour moi, les vacances vont commencer par ce séjour, mais vue mon état je ne sais pas si je ferai grand chose.
    Que ceux qui peuvent partir, et encore profiter de ce qu’ils peuvent faire, faites le à fond.

    Sophie

    1. lili

      bonsoir Sophie
      les grosses chaleurs pour la sep, ce n’est pas le top. Très mal aux jambes elles ne me portent plus.
      Quant au bolus de solumedrol, je ne veux plus en entendre parler. ça c’est très mal passé le 18 juin. J’ai été très malade, car je faisais une infection urinaire et ce n’était pas compatible avec le solumedrol.Avec le fampyra tu as fait une poussée? pourtant tu semblais mieux marcher.
      Je vois mon neuro le 23 pour en discuter.
      Quant aux vacances je les passe à la maison.
      j’espère que tu vas aller beaucoup mieux.
      bonne soirée
      lili

      1. sophie

        Et oui, le fampyra n’éviterait pas les poussées, mais j’ai des gros doutes sur l’effet de ce médicament sur moi. Vue que ce médicament agit sur les muscles, et moi c’est plus les problèmes d’équilibre qui me gênent pour marcher, je ne vois pas trop son utilité dans mon cas. Je dois en reparler avec ma neuro.
        Je vous tiendrais au courant.

        Sophie

        1. Chrystèle

          Bonsoir
          De ce que j’en sais, le fampyra permet de marcher plus vite et peut être aussi plus longtemps. En pratique, chacun ressent des effets différemment.
          Moi je ne vois pas l’intérêt de m’ajouter un comprimé 2 fois par jour, de plus que ce que je prends déjà, tout ça pour espérer marcher 2 secondes plus vite 🙁 voire même pour pouvoir faire 10 mètres de plus !

          1. sophie

            Ce que j’espérais ce n’était pas de marcher plus vite, mais que ça arrange un peu d’autres parties du cerveau, mais bon.

          2. Solveig

            Bonjour,
            100% D’accord,mon neurologue me l’a prescrit et après deux jours de grand reflextion je me suis dit non.
            En pensent a des années de betapheron Avonex Indoxan
            + des bolus tres mal supporté.(je marche avec des difficulté et douleurs 300 a 500 mètres) Je me suis dit pour quelques mètres de marche de plus et une vitesse peut être un peu mieux.La contrainte des prises et tout les effets secondaire voir dangereux pour la santé de ces médicament.(voir le journal prescrire) La seule choses qui m’a fais de bien depuis les dernier 10 ans est l’arrêt depuis 6 mois totale de tout laitage et de gluten. Pour moi ca m’a facilité la marche et j’ai moins de douleurs parasite. Extrêmement important!pour le moral.
            J’avais un peu peur de refuser un nouveau médicament,mais depuis novembre 2012 je suis sans medocs,et ca fait depuis 20 ans que je prends tout sorte de medoc;avec l’impression d’aucun mieux,et depuis mon arrêt,je me sens pas mieux ni moins mal
            La SEP est toujours la,mais au moins je n’ai pas tous ses effet qui me pourrissé la vie! C’est juste mon histoire pas une directive. Si ce si est publie,svp. Veuillez excuser les fautes d’orthographes. Bon courage a tout les personnes qui ont besoin!!!

          3. Chrystèle Bourély

            Bonjour
            Je crois que la majorité des neuro ne nous comprennent pas …
            L’évaluation de l’équilibre bénéfices et effets secondaires est méga important, en pklus de la contrainte de la prise du traitement (par injection ou comprimé/gélules)
            Il manque aussi pas mal d’info de leur part je trouve ..
            En tant que juriste en droit de la santé (ma formation), y aune grande différence entre la théorie et la pratique concernant l’information du patient

          4. Chrystèle

            Voici le lien vers la revue PRESCRIRE qui donne son avis sur le Fampyra :
            http://www.prescrire.org/fr/3/31/47190/0/NewsDetails.aspx

          5. Cécile

            Je prends Fampyra depuis un bon mois et n’ai eu que des effets positifs (bon, à part quelques nausées les premiers jours). Je fatigue beaucoup moins à la marche et, surtout, je n’ai pratiquement plus de douleurs aux jambes.
            Ce médicament ne semble pas agir sur tout le monde, mais pour moi, c’est une réelle avancée.

          6. Chrystèle Bourély

            Bonjour
            Je trouve ça étonnant que le fampyra soit actif sur les douleurs aux jambes !
            Et devoir prendre la gélule à heure régulière matin et soir n’est pas une contrainte ?
            Chrys

          7. Cécile

            Bonjour, (mon premier comm est parti sans que j’ai eu le temps de l’ajouter !)

            Mon neuro me l’a dit lui-même : l’indication est plutôt pour la vitesse de marche, mais vu le mode de fonctionnement du médicament (il agit sur les canaux potassiques dénudés par la perte de myéline, empêchant une trop forte déperdition du courant électrique, permettant donc que le signal passe plus vite), il peut peut-être aussi fonctionner sur les douleurs.
            On a tenté et ça marche pour moi ! J’ai aussi beaucoup moins de spasticité.
            C’est vrai que les comprimés à prendre à heure fixe et en dehors des repas… c’est un peu casse-tête ! Mais je m’en sors en les prenant entre 10h et 11h30 / 22h-23h30. C’est un rythme à trouver.

  37. Many

    Oula! Ça va pas fort les filles!! Faut pas lâcher , le moral y’a que ça de bon!
    De toute façon il faut vivre sa vie et continuer d’avancer alors ne baissez pas les bras.
    Et pour toi Sophie prend le positif un séjour à lhosto y’a rien de drôle mais cest passager!
    Après la pluie le bon temps, apres tu seras en forme!
    Quant à moi n’en toujours mes vertiges (pour pas changer donc kine vestibulaire tanganyl etc)
    Mais pas forcément d’amélioration alors n’en je compose avec, quand ça va pas ben j’attend que ça passe je dors un quart d’heure et c reparti pour 2 h! Lol bon j’avoue quon a quand même une vie de merde!! Mais bon l’essentiel c’est qu’on soit en vie! Aller la recherche avance j’ai eu encore des news dernièrement du ministre de la santé et de la recherche je vous posterais le mail. (oui parcque j’ai écris à l’Elysée jchui un peu péter de la tête j’avoue)!
    Faut y croire on va y arriver!!
    Et Christel ce serait bien que jte donne le tel de ma femme pour que vous en discutiez.
    Sinon moi les vacances ben cette année c’est relax pas dexces tranquilou .
    Maison piscine plage taf soirée week end !
    Voilà mariage d’amis le 24 août les 30 ans d’un pote le 03 bref la vie quoi!
    Bisoux à vous tous et courage!!

    1. Chrystèle

      Hello
      Ok si jamais la séance d’hypnose ne donne pas de résultat …
      ce soir j’ai testé l’EFT : j’ai été surprise !!!
      J’ai compris par moi même que ma peur réelle n’était pas de perdre du poids (ma peur actuelle) mais de grossir !! (ma peur d’origine)
      j’explique tout ça dans ma prochaine vidéo qui parle de l’EFT
      je lance un blog sur le sujet tellement c’est passionnant cette pratique : http://la-sep.com/lasanteduboutdesdoigts/

    2. sophie

      J’espère que ça ira mieux après mon hospitalisation car je m’aperçois que ça va très mal, j’ai plein d’envies, mais à chaque fois ça tourne à la cata. Je suis allée marcher à la plage mi-juin, deux fois 150 m avec un arrêt de 15 minutes entre les deux. Il ne faisait pas encore chaud. Je n’ai même pas conduit pour y aller. Retour à la maison, je ne voyais plus rien et ne tenais plus debout.
      Soirée vendredi dernier, à l’extérieur donc pas de chaleur, mais entre le monde, les lumières très légères, la musique au loin, j’étais incapable de me lever d’aller me servir au buffet. Je suis vraiment dégoutée, car ce que je fais n’est pas énorme et ça se termine en calvaire et il me faut plusieurs jours pour m’en remettre. Après, on hésite à recommencer, car pour si peu de temps de bonheur, la galère est longue derrière.
      Bon allez, il faut que je crois à ces bolus parce que sinon, je vais craquer.

      Sophie

      1. Chrystèle

        Si tu es en poussée c’est normal …
        Maintenant si tes poussées sont trop rapprochées, faut peut être prévoir de changer de traitement.
        Tu Je ne me souviens plus si tu as un traitement de fond ?

        1. sophie

          Je n’ai jamais eu de traitement de fonds. Mon précédent neurologue me disait toujours que j’avais une SEP bénigne (super!!!) et que je m’écoutais trop! Ce n’est que depuis mars que je sais par ma nouvelle neurologue qu’elle est progressive, onavait parlé de l’interféron mais elle trouvait qu’il y avait trop d’effets secondaires. Il me semble que les traitements de fond permettent de limiter les poussées et que la maladie n’évolue pas trop, pour moi, c’est un peu tard.
          Bon dans une demie heure, le vsl arrive. Où je vais, il y a le wifi donc peut-être que je me connecterait.
          En tout cas merci et à très bientôt.

          Sophie

          1. lili

            bonjour Sophie
            si tu te connecte et que tu sens que tu vas craquer ce qui m’est arrivé au ch en juin, demandes si il soigne par hypnose j’en ai eu une séance cela m’a fait du bien j’ai été plus sereine ma dépression s’est calmé.
            bon courage et à bientôt
            lili

  38. sophie

    Merci Lili

    Je n’ai pas pu me connecter.
    Je suis de retour chez moi après 3 bolus, le 3 eme m’a donné une inflammation du bras. C’était plus que folklo et même assez grave. Je sais qu’il ne faut pas aller dans les hopito l’été mais on ne choisit pas toujours.

    J’ai décidé d’arrêté le Fampyra, en en ayant discuté avec mon généraliste hier soir. Mis il faut que je vois un peu par rapport au protocole et aux obligations des médecins.

    Je vous tiendrai au courant, que mon expérience puisse servir à d’autres.

    Bonne journée.

    Sophie

  39. sophie

    Qui a entendu parler de la SEP et de l’acide folique, il y aurait un lien avec les douleurs, les problèmes d’équilibre et de mémoire?
    Merci

    Sophie

  40. sylvie

    Bonsoir à tous et toutes , surtout sophie détentrice du blog et heureuse d avoir une belle canne ( humour)……..
    Je ne suis pas atteinte de cette sep à la con, mais j’aime emmanuel qui en souffre et je suis désappointée quant aux manques de réponses quand il est face au médecin..Il est vrai qu ayant travaillé pour l’industrie pharmaceutique, que les traitements de la sep ne rendent pas un laboratoire riche..Pourtant 90 000 à ce jour recensés en France…Il serait temps que les labos pensent à se bouger le fion..Je ne vais pas vous poser toutes les questions ce soir,je vais vous lire car je suis une rebelle du système et ne veux pas vous effrayer dès ma première réaction. Aussi je vous remercie par avance de m’aider à vivre avec emmanuel en ayant tous les remèdes (grâce à vous) et toutes les réponses à ses craintes de vivre avec une personne non atteinte par la SEP….Chut il ne sait pas que je suis atteinte de dingologie ….
    Amitiés….Sylvie

    1. Chrystèle Bourély

      Bonsoir Sylvie
      Me voici donc rebaptisée du nom de Sophie ?! :))
      Je comprends ton impatience à ce que la recherche nous trouve des traitements plus ciblés et plus efficaces … mais sache que pas mal d’études sont consacrées à la SEP et qu’il faut malheureusement pas mal d’années entre une découverte et la mise sur le marché d’un nouveau traitement.
      Prochainement je vais présenter quelques news à ce sujet.
      Pour aujourd’hui, c’est une nouvelle vidéo : Bienvenue sur ce blog, que j’ai placé en page d’accueil !
      Quelles sont les attentes de ton ami, hormis la trouvaille de nouveaux traitements ?
      Cela fait depuis combien de temps qu’il a été diagnostiqué ?
      Chrystèle

      1. sylvie

        Bonjour Chrystèle….
        Désolée de t avoir baptisée sophie, j’avoue m’être mélangée les pinceaux .Je t ai envoyé un mail, t’expliquant qu’emmanuel a une SEP diagnostiquée depuis 7 années, jamais traitée et qu’elle est de forme évolutive..Ses principaux handicaps sont: la perte d’équilibre, ainsi qu’une fatigue à la marche ( obligation de parcourir 600 mètres) et observation de cette putain de jambe gauche qui traîne et qui est donc limite casse-gueules..( selon lui , muscle élévateur)….Il reconnait que fatigue plus important empêche donc à ce muscle de remplir ces fonctions de levage de pied. Ensuite, mes inquiétudes sont plus d’un registre personnel, puisque ma demande était plus axée sur les accompagnants, à savoir ::: les malades de la SEP souffrent ils de ne pas pouvoir faire du sport avec leur compagne ( ou compagnon), pensent -ils être lents ou longs et donc de retarder tel ou tel acte ????
        Merci pour ton mail Chrystèle et bises et courage pour tout le monde

      2. sylvie

        Bonjour Chrystèle….
        Désolée de t avoir baptisée sophie, j’avoue m’être mélangée les pinceaux .Je t ai envoyé un mail, t’expliquant qu’emmanuel a une SEP diagnostiquée depuis 7 années, jamais traitée et qu’elle est de forme évolutive..Ses principaux handicaps sont: la perte d’équilibre, ainsi qu’une fatigue à la marche ( obligation de parcourir 600 mètres) et observation de cette putain de jambe gauche qui traîne et qui est donc limite casse-gueules..( selon lui , muscle élévateur)….Il reconnait que fatigue plus important empêche donc à ce muscle de remplir ces fonctions de levage de pied. Ensuite, mes inquiétudes sont plus d’un registre personnel, puisque ma demande était plus axée sur les accompagnants, à savoir ::: les malades de la SEP souffrent ils de ne pas pouvoir faire du sport avec leur compagne ( ou compagnon), pensent -ils être lents ou longs et donc de retarder tel ou tel acte ????
        Merci pour ton mail Chrystèle et bises et courage pour tout le monde.
        ___________________________________________________________________________

      3. sylvie

        Bonjour Chrystèle….
        Désolée de t avoir baptisée sophie, j’avoue m’être mélangée les pinceaux .Je t ai envoyé un mail, t’expliquant qu’emmanuel a une SEP diagnostiquée depuis 7 années, jamais traitée et qu’elle est de forme évolutive..Ses principaux handicaps sont: la perte d’équilibre, ainsi qu’une fatigue à la marche ( obligation de parcourir 600 mètres) et observation de cette putain de jambe gauche qui traîne et qui est donc limite casse-gueules..( selon lui , muscle élévateur)….Il reconnait que fatigue plus important empêche donc à ce muscle de remplir ces fonctions de levage de pied. Ensuite, mes inquiétudes sont plus d’un registre personnel, puisque ma demande était plus axée sur les accompagnants, à savoir ::: les malades de la SEP souffrent ils de ne pas pouvoir faire du sport avec leur compagne ( ou compagnon), pensent -ils être lents ou longs et donc de retarder tel ou tel acte ????
        Merci pour ton mail Chrystèle et bises et courage pour tout le monde.
        ____________________________________________

        1. Chrystèle

          Bonjour sylvie
          Ah ok c’était toi l’auteur du ptit mail :))
          Difficile pour moi de répondre à tes questions car cela reste propre à chacun.
          Ton compagnon a une forme primaire progressive ? ou bien secondaire ?
          Il n’a jamais eu de poussée et jamais traité ?
          S’il arrive à marcher 600 mètres, il est moins atteint que moi ! 🙂
          Pour ma part, faire du sport n’est pas un manque, par contre j’aimerais pouvoir rester debout 1 heure .. Cela me permettrait ainsi de reprendre le Gi Gong ou le tai chi chuan que je faisais avant !
          Pourquoi ne poses-tu pas ces questions à Emmanuel directement et nous faire part de ses réponses ensuite ?
          Dans mon cas perso, je peux comparer mon état avec celui de mon papa qui est traumatisé crânien et qui se fait vieux .. Quand je vois que je marche mieux que lui, cela me fait plaisir, me rassure ! Même si je suis triste pour lui.
          Par rapport à un jeune de mon âge, je ne peux plus me balader ou même aller prendre un verre au centre ville.
          Cela me pousse à un certain isolement social ..
          ce qui n’aide pas pour la sep

  41. Many

    Bonjour a vous tous!! Je reviens vers vous pour vous faire un petit coucou!!
    J’espère que vous vous portez bien et que malgré la chaleur vous ne subissez pas trop de désagrément .
    Pour ma part j’ai rencontrer le professeur Camu a Montpellier très belle rencontre qui ma permis d’y voir plus clair!
    Grâce a lui j’ai pu commencer un traitement (copaxone)
    Depuis 3 jours… J’espère pouvoir bien le tolérer et que cette poussee vertiges instabilité (qui est bien une poussee suivant ses dires) depuis 6mois va passer.
    Je pense que je suis en fin de poussee car je peux beaucoup plus faire de choses mais j’ai hâte que tout redevienne à peu près normal… Je patiente…
    Je vous souhaite a tous beaucoup de courage et vous fais plein de bisoux !!!
    On va y arriver!!! Bisoux a tous!!

    1. Chrystèle

      Bonjour Many
      Contente que la rencontre fut belle. Avec moi cela ne s’était pas vraiment bien passé …
      Je suis étonnée qu’il ne t’ai pas proposé un bolus de cortisone si tu es en poussée. Je croyais que l’on ne recommandait pas de débuter un traitement de fond avant d’être sortie de la période inflammatoire. Mais bon, c’est lui LE Professeur en neurologie 🙂
      Tu as vu une infirmière pour les injections ou bien tu commences direct par l’auto injecteur ?
      Si tu as besoin de conseils ou d’aide, tu sais où me trouver :))
      Chrys

  42. Many

    Coucou chrystel!
    Ah bon tu n’as pas accrocher avec lui!?
    Ce que j’ai aimer c’est sa certitude et sa positivité (peut être par rapport à mon cas)
    Je ne sais pas, il me semble être un bon neurologue … Enfin j’espère .
    Ben j’ai mes bolus le 24 mai Tu te souviens ? J’avais mis un post … Je pense que ce n’est que des séquelles ce que j’ai, enfin j’avoue que je suis un peu paumé je ne connais pas bien la maladie … Pas encore trop familiariser avec elle. J’espère juste avoir fait le bon choix en acceptant le traitement et surtout que ce traitement sera le bon..
    Oui Agnès (l’infirmière ) ma fait une formation de 1h sur les techniques d’injection .. J’ai mon stylo injecteur ma femme s’y colle à la tâche!!!
    Et toi comment vas tu? Avance tu un peu quant à ton problème de poids??
    À bientôt et merci!!;)

    1. Chrystèle Bourély

      Non pas du tout 🙁
      Il a commencé par faire des commentaires sur mon nom de famille et c’est lui qui m’a sorti que j’avais un « profil phobique » qui expliquait pourquoi les docteurs n’avaient pas été plus loin pour trouver le bon diagnostic !
      Je n’ai pas du tout apprécié.
      J’ai pas voulu me faire hospitaliser dans son CHU
      Depuis, il m’a envoyé un courrier avec noté Docteur Bourély 🙂
      la dernière fois que je suis allée au CHU, voir un ophtalmo ce fut du n’importe quoi : attente durant des heures pour un résultat nul (le doc a écrit que j’avais 8/10ème à l’oeil gauche alors que je n’étais qu’1 10ème !
      et à nouveau : là on m’a appelé Maître !
      Tout ça parce que j’avais écris que je n’étais pas étudiante en droit en santé mais en droit de la santé 🙂
      que mon père n’avait pas eu un accident de la route mais de deltaplane
      etc ..
      Bref, des gamineries
      Sinon je ne peux pas te parler de ses compétences, je n’ai pas vraiment eu l’occasion de les vérifier : moi j’étais un cas atypique et pas très intéressant puisque sep très peu sévère alors
      Maintenant il verrait mon état de manière différente

      Je n’avance pas côté poids, mais je ne recule pas non plus donc .. statuts quo

  43. Many

    Salut chrystel, je suis deg de cquil a pu te dire et te faire ressentir à une époque ou tu cherchais de la compassion et du réconfort..
    Ceci dit effectivement tous les neuro sont plus ou moins maladroit car tellement habituer à la maladie que ça en devient banal!!
    Pour ce qui est de ton poids j’espère que même si tu n’en prend pas , tu stabiliseras.
    Essai de profiter un Max de ce beau temps (quelque peu gênant pour nous car beaucoup trop chaud) et accorde toi des plaisirs!
    À bientôt 😉

    1. Chrystèle

      Coucou
      J’ai vu ma balance hier matin : 600 grammes de plus 🙂
      Bon en un mois mais contente que je reprenne … même si ça reste peu

  44. Solveig

    Bonjour,
    j’ai visionné une partie de vos vidéos et demain je vais continuer le visionnage. Je les ai trouvé super sympathique et drôles et en même temps super tristes et vrais et je comprends car elles font le ecco de mes propre souffrance. Comme il disait;Le rire est la politesse de « désespoir!!
    Bigg Hugg Solveig

    1. Chrystèle

      Merci !
      Pas facile ce défi .. pour tenir le rythme d’une nouvelle vidéo par jour qui présente du contenu !
      On va voir si je tiens jusqu’au bout !
      A très bientôt

      1. Solveig

        Bonjour!

        1 Aout et la grand chaleur donc de l’intérieur aujourd’hui,idéal pour regarder des videos,et j’en ai regarde plusieurs vraiment bien!
        Ce lui sur les problème cognitif. Je pense devenir a un moment idiote je ne trouve plus mes mots et des autres fois je n’arrivé plus a les prononcer et des fois j’ai avais comme un blanc dans me tète comme un barrage et je perdais complètement le fil de ma pansé j’en ai parlé a mon et ma neurologue ils ne pas que ca avait une relation avec la sep; Ignorance??
        J’espère qu’il a au moins un naurologue qui aura vu tes videos.
        J’avais écrit plein de choses mes j’appuie sur une touche et tout a disparu,donc plus pour plus tard.
        Juste une question il y des personnes qui ont essayé de arrêter le laitage et le gluten dans leur alimentation,plusieurs articles sur des cites Canadien qui préconise par principe de précaution l’arrêt de laitage pour des personnes souffrent d’un sep.
        Pour moi ca a fait un bien fouuuuuu malheureusement aucunement guéri mais gagnant en qualité de vie.Est ce que tu as réfléchi a cette question?
        Porte toi bien! j’ai l’impression de te connaitre un peu après tout les videos donc le tu.
        A bien tôt Solveig

        1. Chrystèle

          Coucou
          J’aime trop le pain et le fromage pour arrêter d’en manger !
          J’ai déjà essayé de remplacer le comté par du lait de brebis mais …
          je ne tiens pas bien longtemps !
          C’est galère de manger sans gluten je trouve car y en a quasi partout ! Non ?

          1. Solveig

            Bonjour,
            Je viens de voir ton vidéo sep et l’entourage et je vois que t’as ete très déçu et j’espère que ca va un peu mieux.(big hugg) C’est comme ça moi j’aura beaucoup de mal a parler de ma maladie devant une camera même avec un cinéaste très bien veillant+ ca va sur le net!! Mais bon. Avec le mari+mes3 grands fils j’en parle de fois et eux ils rendent bien compte de mon état. Mais avec mes frères et mes parent c’est presque un sujet tabou même s’il y beaucoup de tendresse et amour,Ils ne peuvent simplement pas entendre que je suis pas bien meme s’ils le voit. Ca m’a beaucoup attriste mais je me dit c’est comme ca Ils ne peuvent pas,il ne suffit pas de vouloir ils faut pouvoir. Et les enfant sont jamais un boulet pour des parents!!J’espère que tu le prends pas mal ce que je dis)
            Pour le laitage et le gluten c’est un peu un hasard que
            j’arrête,je te racontera une autre fois car je dois partir et il fallait que je comment sur ta video pour te dire que je partage ta déception et que j’espère que le temps va faire son travail et oups on continu!!!
            A Bien tot Solveig

          2. Solveig

            Bonjour,
            Au sujet de laitage et le gluten j’avais bien sur entendu
            parler des régime ou il était question de supprimer laitage et gluten mais je n’avais pas trop envie de suivre des régimes car j’aimé trop les yaourts beurre et touts les sauces a la crème ext,,,,Et j’avais commence d’avoir des problème intestinaux,j’ai fais tout les examens rien mais j’avais toujours mal au ventre et surtout après d’avoir mange des yogourts donc je me suis dit je vais arrêter le laitage une semaine juste pour voir,et en une semaine mon ventre allait mieux donc j’ai commence sérieusement a lire sur les intolérance au laitage+ gluten en relation avec la sep.des articles Française,Canadien et Anglais et je me suis dit je vais essayer 1 mois et au bout d’un mois mes problème d’intestines sont nettement ameilleuré et j’étais légèrement moins fatigue. Je continu je ne fais pas de régime mais j’ai changé ma façon de manger et cuisine. C’est plus facile qu’on pense mais comme même un peu compliqué car il faut faire de la cuisine fini de se dire je vais acheter une pizza ou autre chose préparé,et peut etre tant mieux car avec tout les révélation sur la nourriture industriel. Et comme le gluten est par tout pain ,pâtes, confiture certain
            épices mélangé il faut voir les choses différemment
            Je mange plus sainement beaucoup de légume ,fruit,fruit sec sont mes nouveau bonbons des poisson viands et comme j’arrête le gluten je ne mange plus des choses prépare industriellement donc plus saine.
            C’est vrais c’est plus facile dans sa cuisine qu’au resto ou chez des amis.
            C’a fait maintenant 8 mois que je change mon alimentation tout seule,et je suis moins fatigué,moins des spasme électrique dans ma jambe,moins de fourniment
            moins de douleur et des fois je me sens un peu plus forte donc je me sans mieux.
            Pour moi c’était un bon choix
            Mes texte sont un peu brouillon mais je pense trop au style je n’envoi rien.

            A Bien tôt Solveig

          3. Antonia

            Bonjour a tous,
            Je suis sans gluten depuis 5 ans donc bien avant d’etre diagnostiqué.
            Pour le laitage, j’ai arretée il ya un mois. Je suis suivit par mon medecin, elle ne veut pas que je me retrouve en carence de quoique ce soit. Donc vitamine D, calcuim et magnesium.
            Le magnesium a ete tres efficace pour les douleurs, je ne prend plus de medicaments uniquement mon petit magnesium et rebif.

            Je me sens beaucoup mieux sans laitage, je ne sais pas si ca marche pour tout le monde. Mais gluten et laitage sont des aliments inflamatoires donc je trouve que ca vaut le cout d’essayer. Mais comme je l’ai dis, ma neuro est d’accord et controle que tout va bien.

            Voila,
            Bonne journée,

  45. karin

    bjs a tous quelque news de ma santé tjs la pousée mais pour mon neuro maintenant c’est des sequelles je prends tjs lirika plus des gouttes rivotril(donc avec tout ça les douleurs moins fortes je commence mon traitement pour la sep le 22 aout une piqure d’avonex toute les semaines connaissez vous ce traitement et les effets merci a tous et bon courage!!!

    1. sophie

      Quelles sont tes séquelles?

  46. karin

    cc,les sequelles tjs le coté droit sensible des fourmillements dans les doigts et gros fatigue!!!mais je traitemenent commence a faire effets car moins mal!!!!

  47. Many

    Salut a tous ! En espérant que vous alliez tous plutôt pas mal!
    Juste une question?: des sequelles il peut en rester en sep rémittente cyclique ?
    Moi perso vs connaissez mon histoire sensation de vertiges depuis le 02 février bolus cortico le 24 mai et début de copaxone le 25juillet!
    La de temps en temps j’ai toujours une sensation d’instabilité de vertiges … Moins fort mais qui persiste tout de même… 6mois après je me demande si je récupèrerais tout..
    Qu’en pensez vous? Est ce normal ? Ça s’appelle une fin de poussee ou pas?? Ca peut duree combien de temps pour retrouver un etat quasi normal??Je compte sur vos expériences pour meclaircir svp ça me soûle grave!!!! Merci a tous
    Bisoux a vous tous et restez a l’ombre!!!;);)

    1. Chrystèle Bourély

      Bonjour Many
      A mon avis il faut que tu dates à partir des bolus et non à partir du début de la poussése !
      Donc 24 mai …. 6 mois ça donne 24 novembre ! Avant de dire que ton pb de vertiges va rester en tant que séquelles
      Bonne nouvelle non ?! :=)

  48. Many

    Salut chrystel ! Merci pour ta réponse , oue ça parait logique ! Et oue c’est plutôt une bonne nouvelle !! J’espère que ça reviendra ça me gave un truc de ouf en plus j’ai pris trop de retard au taf c’est super tendu!! Forcément jchui dans l’immobilier donc 2 mois sans pouvoir bosser comme il faut ça se ressens… A la fois faut être patient..
    Bon si je peux passer de bonne fêtes de fin d’années c déjà ça!
    Et toi Christel t’en est ou? Comment tu te sens?

    1. Chrystèle Bourély

      Le professeur L nous a redit à la dernière conférence qu’après une poussée le mot d’ordre est …
      REPOS !!!!!!!!
      Moi ? ça va coussi coussa ..
      des trucs de bien mais le poids tjrs pareil

  49. Many

    Salut Cristel, oue repos repos, trop de repos tue le repos!
    Lol! Bon je patiente alors tfacon y’a que ça a faire après tout..
    Essaie de manger de la bouffe Reube genre miel noisette gâteau arabe tajine etc… C pas mal pour une reprise de poids .
    Essaie de me tel quand ta deux minutes jte donnerais une adresse et un tel mais fait que Jtexplique de vive voix. Ou je peux t’envoyer mon numéro en privé? Une adresse mail!?

  50. Many

    Salut a tous! Juste un petit coucou pour vous donner quelque news…:
    Alors aujourd’hui irm médullaire , verdict nikel pas d’atteinte médullaire … Ouff ça ceSt cool !!
    Et déjà 1 mois de traitement copaxone , ça ma l’air de plutôt bien fonctionner !!
    On verra bien … Voilà prochain irm : le 20 septembre mais cette fois ci irm cérébral pour voir ou ça en est… Portez vous bien et prenez soin de vous!!! À bientôt bisoux

  51. Zerrouki

    Bonjour SOS mon frère a une sep a besoin de beta feron est que quelqu un peut m aider svp

    1. Chrystèle Bourély

      Bonsoir
      Comment peut-on t’aider ?
      L’interferon fait partie des traitements de fond de 1ère intention, c’est à dire que l’on prescrit pour une SEP rémittente qui n’est pas sévère (en moyenne une poussée par an)

  52. Jean-Benoit

    Bonjour à tous, je m’appelle Jean-Benoit et je vis au Québec. J’ai été diagnostiqué juste avant les fêtes (décembre 2013). Je prends comme traitement du copaxone. Ça ce passe bien mis a part que les injections me causent beaucoup de douleur. Y a t-il des gens ici qui ont vécu la même chose et qui me pourraient me faire part de leurs expériences?

    Merci et bonne journée.

    1. Chrystèle Bourély

      Bonjour Jean-Benoît. Je suis moi aussi sous Copaxone : depuis bientôt 4 ans !
      Au début, c’est un peu difficile. Avec le temps, la peau finit par s’y habituer (dans mon cas personnel c’est ce qu’il s’est passé). Utilise de la crème hydratante ou du froid pour calmer la douleur post injection. Tu peux toujours contacter le laboratoire si tu as un problème avec Copaxone ou avoir des conseils.
      Bienvenue sur le Blog !

      1. Jean-Benoit

        Merci Chrystele pour les info. Je remarque que je fais déjà tout ce qui faut. Merci et félicitations pour ton blog qui très bien fait.

        Bonne journée. Ou plutôt bonne fin d’après midi en ce qui vous concerne

        1. Antonia

          Bonjour Jean-Benoit,
          Je suis sous rebif donc pas les meme injections.
          Juste un conseil que je peux te donner est de ne pas te piquer directement en rentrant chez toi. Je vis a Montreal et les jours de grand froid si je me pique directement en rentrant ca fait mal. Les muscles sont contractés a cause du froid et l’injection dewient tres douleureuse.
          T’es-tu inscrit a la SCSP? Il organise des 5 a 7 ou on peut rencontrer d’autres personnes et avoir des conseils.
          Bonne journée,
          Bon courage

          1. Jean-Benoit

            Merci Antonia. En effet il a fait également tès froid chez nous sur la côte nord en décembre et janvier. Je me pique à 21:00 donc je crois que sur cet aspect je suis correct. En passant oui je suis inscrit au SCSP, mais je n’ai pas encore eu l’occasion de participer à une activité.

            J’espère me faire un bon réseau de contact de personnes qui tout comme moi sont atteintes.

            Merci à toi et n’hésite pas à me réécrire.

  53. Jean-Benoit Brassard

    Bonjour Chrytele. Encore une fois félicitations pour ton blog. Je me rends compte en lisant les commentaires des gens que peu importe d’où on vient, nous prenons tous à peu près le même chemin dans cette maladie. Tes vidéos sont bien faits et drôle et me remontent le moral en ces temps qui sont plus difficiles.

    Merci et continu ton beau travail.

    1. Chrystèle Bourély

      Merci Jean Benoît. C’est le genre de message qui m’incite à continuer et ce qui m’aide à tenir malgré mes problèmes et soucis ! Parce qu’il n’y a pas que la SEP … ou plus exactement les conséquences de la SEP sont nombreuses ! Là je parle de mon problème d’amaigrissement dû à la SEP (stress chronique réactionnel comme l’appelle mon neuro !)

  54. Jean-Benoit

    Bonjour à tous. Comme je l’ai déjà mentionné. je suis sous copaxone et j’aimerais savoir si l’un d’entre vous utilise un traitement en cachets. Si oui quels sont les effets secondaires que vous avez? Et combien coûte votre traitement.

    Merci et bonne journée.

  55. Melanie

    Bonjour!
    Je suis contente d’avoir trouvé ce blog!! Je me pose pleins de question car depuis plus 1an que je suis pas bien et que mon médecin ma mi en arrêt de travaille pour une dépression . Je lui dit pourtant qu’il y a plus que ça que ma fatigue et mes douleurs sont physique et non psychologique. Il y a 2 semaines j’ai eu une arriver de plusieurs symptômes en même temps. Des symptômes qui partent et qui viennent depuis environ 1an . Par contre cette fois ci ça été vraiment plus intense. Je commence seulement après 2semaines a me sentir mieux malgré que c’est pas encore tout partie. J’ai une amie qui a la sep et qui ma dit que la façon dont je lui décrit comment je me sent ça ressemble beaucoup a comment a débuté la sep pour elle… Comme mon médecin m’avait déjà donner une référence pour un neurologue car selon elle les engourdissements que j’ai aux mains seraient a cause de problèmes de tunnels carpien. Ce que je suis septique …. J’ai donc appelé mais ici au Quebec ( ah oui j’ai oublier de dire je suis du Quebec ☺️) il y a environ 2 ans d’attente pour voir un neuro… La je ne sais pas quoi faire ni comment expliquer a mon médecin tout ces symptômes car j’arrive pas a trouver les mots….. En fais je suis décourager ….. J’ai l’impression et j’ai peur qu’elle pense que j’exagère si je lui dit tout ce qui ne va pas…. Je me demande aussi es ce que des problèmes respiratoire peuvent avoir un rapport avec la sep? Car l’été dernier j’ai été vraiment malade avec une grosse crise d’asthme ( la première de toute ma vie) j’ai été référer a un pneumologue qui ma dit que mes symptômes sont trop important par rapport aux résultats des tests et qu’il ne comprend pas la raison… J’arrive difficilement a contrôler mes problèmes de toux et de respiration car chaque fois que j’ai un épisode de douleur et de symptômes ( qui me font penser a la sep) les problèmes respiratoire revienne et reparte que lorsque cette crise de symptômes est fini… Je dirais toute les 4a6 semaines et dure plus 1semaine …. Et la je ne parle pas de la fatigue qui est vraiment derengeante…

    Donc en résumer y a t’il une façon de parler a mon médecin sans qu’elle trouve que j’exagère et est ce que les problème respiratoire peuvent être un symptômes de sep

    Je sais que mon message est long mais je suis un peu paniquer..
    Merci
    Mel

    1. Chrystèle Bourély

      Bonsoir Mel
       » y a t’il une façon de parler a mon médecin sans qu’elle trouve que j’exagère et est ce que les problème respiratoire peuvent être un symptômes de sep »
      Il est important de pouvoir parler à son médecin généraliste de tout ce qui nous préoccupe. Peu importe qu’elle pense qu’il s’agit d’une sorte d’hypocondrie. Elle doit être à l’écoute de ses patients et entendre leur plainte. Moi aussi je voyais bien que les médecins ne me croyaient pas quand je disais que mes maux étaient bien réels !

      Non a priori, la SEP ne provoque pas de troubles respiratoires, à la différence de la « SLA ».
      Mais je ne veux pas parler ici de cette autre maladie, je ne voudrais pas vous faire penser que vous en êtes atteinte !

      Le mieux est vraiment d’insister auprès de votre médecin.

      2 mois pour consulter un neurologue ? Ici, il faut compter au pire un mois. Quand on a un neurologue attitré, en une semaine on décroche un RDV

  56. Melanie

    Merci de la réponse rapide!!! Par bout je me dit que c’est sûrement juste moi qui m’en fait trop mais voici en gros mes symptômes ; étourdissement et même quand je suis assise, perte d’équilibre, douleurs aux bras mais surtout au bras droit avec perte de force, douleurs aux jambe surtout au pied gauche , spasme aux jambes et a la main droite, sensation de choc électrique aux jambes et au bras droit , perte de mémoire et difficulté a rester conscentrer comme pas exemple lors d’une conversation je perd se que je dit et le fil de la conversation, tremblement de la main droite quand je veux faire quelque chose de précis comme monter une fermeture éclaire, tremblement au niveau des jambes quand je monte mais surtout quand je descend les escaliers, difficultés a dormir du a la douleur, fatigue extrême , main engourdie et nouveau pour moi sensation d’engourdissement au niveau du visage ( joue gauche et autour de la bouche) même sensation que lorsque le dentiste nous a geler et que ça dégèle …. La je pense avoir rien oublier… A oui démangeaison surtout au jambes et parfois sur le ventre. Tout ça est présent depuis environ 1an et ça reviens a tout les 4-6 semaines pour environ 7a10 jours ensuite ça part chaque fois j’ai l’impression que c’est plus intense que la fois d’avant. Cette fois ci ça fait déjà 2semaines et c’est plus intense que les autres fois… Les symptômes commence tranquillement a diminuer mais les spasmes et tremblements ont pas commencer a diminuer .. Je suis a bout et ma fille qui a seulement 12ans commence a trouver ça difficile une maman qui était très active mais qui la ne peu rien faire sans être épuisée … J’ai une amie qui dit que mes symptômes ressemble beaucoup a ceux qu’elle avait au début de sa sep… Je sais pas trop si je veux vraiment savoir ou pas…. Je sais ça pas de sens mais je sais pas si mes symptômes font tous du sens avec la sep…..

    1. Chrystèle Bourély

      Bonsoir
      Je pense que pour en avoir enfin le coeur net, tu devais demander à ton docteur généraliste de te prescrire une IRM cérébrale, ainsi qu’un courrier pour consulter un neurologue. A partir des résultats de l’IRM tu seras fixée si oui ou non tu souffres d’une SEP. Ton médecin ne peut pas te le refuser au vu des symptômes dont tu souffres.

      1. Melanie

        Encore merci! Mon médecin revient demain de vacance je vais donc la contacter pour la voir et j’espère que ce sera rapide. Pour ce qui est du neurologue j’ai déjà un papier de référence mais comme je t’ai écrit plus tôt ici le délais est très long 2ans presque partout. Mais je me dit que si elle juge que c’est très important elle peut peut-être faire avancer les choses. Aujourd’hui a été une bonne journée enfin après plus de 2 semaines , mais des que ça recommence si j’ai pas eu de rdv plus tôt avec un neuro je vais allez a l’urgence de l’hôpital car j’ai besoin de savoir …

        Merci encore
        Mel

        1. Chrystèle

          Ta demande est légitime. Moi aussi je m’étais dit : si jamais mon doc ne voit toujours rien, je file aux urgences ! Il se trouve que ce jour là elle a vu que je souffrais de troubles neurologiques … elle m’a demandé de consulter en urgence un neurologue. 2 mois plus tard, le diagnostic de la SEP tombait …

          1. Melanie

            Bonjour!! La je sais pas si je suis fâcher ,déçu ,ou juste décourager… Je viens de téléphoner mon médecin et pas de place avant la 1 avril … La secrétaire me dit que je n’est pas des symptômes qui justifie une consultation plus vite

  57. sophie

    Bonjour Mélanie,

    Ne reste pas comme ça, si ton généraliste ne t’écoute pas, change. En lisant ton témoignage, je pensais aussi que tu devrais, si les choses n’avancent pas, d’aller en urgence à l’hôpital. Je pense que le pire est de ne pas savoir. Une fois qu’on sait, on se prend une gifle mais après, on peut se battre.
    Bon courage et tiens nous au courant.

    Sophie

    1. Melanie

      Bonjour Sophie ! J’ai appeller pour voir mon médecin et je ne peut pas la voir avant le 1 avril

      1. Chrystèle

        Je ne sais pas comment ça marche chez vous, mais en France les médecins généralistes peuvent être consultés sans rendez-vous. Tu es obligée d’avoir un RDV ?
        Bon alors opte pour les urgences !

        1. Melanie

          Pour voir son médecin il faut un rdv. Il y a biensur des cliniques sans rdv mais quand ils ne te connaissent les médecins vont plutôt voir les gens pour des urgences genre infections, otites, ou ce qui nécessite des antibiotiques mais pour un probleme comme le mien leurs conseille va plutôt d’aller voir mon médecin traitant.. Il me reste l’option de l’urgence de l’hôpital mais comme la c’est un peu mieux je me demande si faudrait pas plutôt attendre que les symptômes reviennent a nouveau. Car je sais qu’ils vont revenir ils le font depuis 1an…

          Je pense aussi changer de médecin mais ça aussi c’est long et pas évident … Je sais pas chez vous mais ici ça va plus vite avoir un rdv chez le vétérinaire avec mes chats. Tu appel et ta un rdv dans journée mais pour les humains c’est très très dure!!!!

          1. Chrystèle

            La plupart des médecins reçoivent sans RDV : ils ont des horaires de travail durant lesquelles n’importe qui peut venir les consulter. Ensuite, certains proposent aussi des RDV durant la journée à certains moments. Enfin, d’autres proposent aussi de venir à domicile pour les urgences.
            Je téléphone à mon médecin tous les 3 mois pour qu’il vienne consulter mon père de 80 ans pour un contrôle. J’en profite pour qu’il me voit aussi.
            Pour mon neurologue, je décroche un RDV en une semaine !

  58. Melanie

    Ici les médecins ne se déplace pas a domicile sauf dans de très très rare cas… Au Québec le système de santé est pas a son meilleur… Si je calcule les 2 semaines de vacances que ma doc vient de prendre le 1 avril ça va faire 5 semaines pour la voir + le délais pour voir un neuro qui va environ a 2 ans ( mais j’ai réussi a trouver pour le 26 août 2014) + les délais pour un irm et ensuite a nouveau l’attente pour revoir la neuro … Ben d’ici 5ans je devrais savoir se qui ne va pas…. Pathétique ……

    1. Chrystèle

      Et au niveau du coût de la consultation chez un généraliste et chez un spécialiste ?
      Tant qu’à comparer nos deux systèmes de santé, autant le faire jusqu’au bout 🙂

      1. Melanie

        Pour le réseaux de santé publique c’est couvert avec l’assurance maladie. Pour le privée c’est cher plus de 1000$ pour voir un neuro avec quelque semaines d’attente pour un rdv et entre 850$ et 1500$ pour un irm + par la suite encore 1000$ pour revoir le neuro pour avoir les résultats donc environ 3000$ a4000$ pour voir un neuro et faire une irm donc vraiment hors de mes moyens c’est pourquoi je dois rester au public !!! Y a t’il des frais chez vous ???

        1. pat

          bonjour; en france on est prit à 100/100 dans cette maladie,si on a une mutuelle ,très peu de frais à avancer même dans le privé ,beaucoup de français ne se rendent pas compte de ‘cette chance ‘et critiquent ! amitiés

          1. Melanie

            Et Ben je devrais déménager chez vous

  59. Melanie

    Allo!!!

    J’aimerais savoir quel est la différence entre la sclerose en plaque et la fibromyalgie ? J’ai beau chercher sur le net je trouve que c’est pas claire …

    1. Chrystèle Bourély

      Bonjour
      Je comprends que l’on puisse confondre les deux. Moi-même, à l’époque où je ne savais pas que je souffrais de la SEP, j’ai pu croire avoir la fibro. Les points communs sont la fatigue et les douleurs.
      Dans la SEP, il y a des rémissions (pour la SEP rémittente).
      Il ne me semble pas que les personnes qui souffrent de fibro ont des troubles moteurs.

      1. Melanie

        Merci de la réponse!! Je croyais aussi que une des différences est les poussées et rémissions . Car j’ai 2 oncles qui font de la fibromyalgie et c’est constant pour eu. J’ai aussi une amie qui fait de la fibromyalgie et elle ma dit qu’elle a toujours mal . Moi les douleurs diminue pour revenir après quelques semaines. La ça va mieux ça remonte tranquillement mais j’ai toujours peur de quand ça revient car c’est plus fort a chaque fois.

  60. Melanie

    Bonjours Chrystele ou plutot Bonsoir 😉

    Je voulais just ete montrer comment le système de santé est pourri ici …, En début de semaine j’ai téléphoné a mon médecin pour avoir un rdv, la secrétaire me dit y a pas de place avant le 1 avril. Je lui explique que ça va vraiment pas et elle me dit Ben c’est pas urgent donc elle a pas de place avant le 1avril… Hier je devais allez chercher le formulaire pour mon assurance salaire car elle ma mi en arrêt de travail depuis presque 1 an. J’arrive a la clinique et la salle d’attente est vide personne !!! La secrétaire me remet le formulaire qui me coûte 20$ , mais c’est pas le bon papier.., après 30 minutes elle me dit va falloir tu revienne .. Eee non je ne reviens pas c’est supposer être prêt . La secrétaire me dit Ben attend la doc est dans son bureau je vais allez la voir. Un gros 15 minutes plus tard la secrétaire reviens avec le fameux formulaire et me dit c’est 20$ de plus … Quoii 40$ non c’est pas mon erreur si elle a pas remplit le bon et a du le refaire maintenant. Comme la secrétaire ma dit la doc est pas occuper je demande es ce possible de la voir … La réponse est non car tu n’a pas de rdv….. Ok es ce que je peux en prendre un plus vite que le 1 avril?? Non pas possible.. Ok la came fait tout un questionnement. La doc elle fait quoi si y a personne dans la salle d’attente ou dans son bureau.. Si c’était plein j’aurais comprit mais la c’était vide… En plus je demande a la secrétaire es ce possible de faxé le formulaire a mon employeur? Elle dit oui c’est 25$ je suis allez le faxé au bureau de piste et ça ma coûter 1,75$ donc presque rien … Ça pas de sens que le réseau de la santé soi rendu comme ça.. Faut toujours payer mais on a pas de service 🙁 je sais pas comment tout ça aurais fonctionner chez toi mais ici c’est d’un ridicule.., si je suis en arrêt de travail c’est que j’ai moins d’argent donc pourquoi faire payer pour tout les formulaire en plus de devoir attendre des semaines pour voir son médecin grrrrrrr

    1. Chrystèle

      Bonsoir Mélanie
      Merci pour ton témoignage.
      Cela me semble complétement fou !
      En France, les fois où on paie un médecin on est très souvent ensuite remboursé par la sécurité sociale, sauf pour les parties non conventionnées avec dépassement d’honoraires. Il serait fou de nous demander de payer pour faire remplir un formulaire par le médecin :))
      On a bien de la chance … on comprend que « le trou de la sécu » : la sécurité sociale en France est toujours déficitaire.

      Un traitement pour la copaxone par exemple coûte combien au Canada ?
      Ici ça coûte environ 800 euros par mois à la sécu … à nous je crois 1 euro !

      1. Melanie

        Ici le copaxone est sur la liste des médicaments d’exception se qui veut dire que pour l’avoir il faut faire une demande a la régis de l’assurance maladie qui évalue si la demande est justifier. Les critères en gros sont d’avoir eu minimum 2 poussée au cour des 2 dernières années. J’ai pas trouvé le prix mais des que je le trouve je te le dit. Je sais par contre pour l’avoir vécu avec ma fille qui a des problèmes de santé depuis sa naissance que souvent les médicaments d’exception sont pas toujours couvert par le régime d’assurance médicaments publique et que par certaine compagnie d’assurance privée.

        Je te reviens avec le prix !!

        1. Melanie

          Voici l’info!! Ici le copaxone coûte 47$ la seringue, donc ça revient a environ 18 000$ par année!!! Je sais par contre pas combien est remboursée pas l’assurance maladie .. C’est quand même pas donner!!!

      2. Jean-Benoit

        Bonjour Chrystele. En ce qui me concerne mon copaxone me coute environ 200$ de ma poche. Pas si mal pour un traitement qui en coute au total environ 20000$. Et encore ce 200$ peux aller sur ma déclaration d’impôt.

        À plus 🙂

    2. sophie

      Bonjour Mélanie,
      Je vois que tu es en arrêt de travail depuis un an, mais pour quelle raison le médecin t’a arrêté puisque tu ne sais toujours pas ce que tu as?
      Sophie

      1. Melanie

        Bonjour Sophie! Je suis allez voir mon médecin fin mars l’an passée car j’était vraiment très fatiguer et que j’avais des étourdissements , des douleurs et que ça allait pas. Elle ma doc mi en arrêt de travail pour une dépression , mais je ne me sens pas dépressive … Je suis épuisée et j’ai de la difficulté par bout a fonctionner mais a par ça je suis pas en détresse psychologique.. Mon employeur a demander une évaluation plus poussée avec un psychiatre et lui il a dit que je suis effectivement très fatiguer qui est important que je me repose et dorme. Malgré les recommandation du psy ma doc refuse de me prescrire quelque chose pour que je puisse enfin dormir car j’y arrive pas… Je suis sur a 100% que je ne suis pas en dépression …

        1. Melanie

          Ah oui ma doc me fait passée pleins d’analyse sanguine mais trouve rien…

  61. Jean-Benoit

    Je précise cependant que c’est remboursé par mon assurance collective et non pas par l’assurance maladie du québec.

    1. Melanie

      Jean-Benoit!

      Comment ca va pour les rdv? J’ai besoin de trouver un neuro pour savoir se que j’ai vraiment et j’arrive pas a trouver un qui as pas une longue attente… Presque partout on me dit 2 ans d’attente!!!! C’est tellement trop long.. En plus j’ai de la difficulté a être vue par mon médecin de famille.

      1. Jean-Benoit

        Bonjour Mélanie. Pour mon cas tout c’est très bien passé. J’ai été consulté en urgence lorsque que ma vision dans l’oeil gauche est devenue flou. Donc direction immédiate chez l’ophtalmo qui lui ma fait faire une raisonnance en urgence où il a vu des plaques au cerveaux. Donc le lendemain premier rendez-vous de trois pour un traitement à la cortisone intraveineux. Par après un mois d’attente pour voir un neuro à l’hopital de chicoutimi. Celle-ci m’a fait faire une ponction lombaire qui s’est révélée très concluante pour une sep. Je vis en haute cote nord (Les Escoumins). Ici l’avantage c’est qu’il y a peu de population et beaucoup de médecins. Environ une heure d’attente pour voir un médécin à l’urgence. En tout le processus jusqu’au diagnostique a duré environ 4 mois.

        Si tu as des questions ne te gêne pas.

        By

        1. Antonia

          Bonjour,
          Je suis à Montréal et entre ma première poussée et le diagnostique ça n’a pas pris plus de trois mois. Je suis allée à la clinique sans rdv et le doc m’a fait une ordonnance pour un neuro, j’ai eu rdv une semaine après avec lui dans la même polyclinique. Il m’a envoyé faire une IRM, (j’ai une assurance au travail je ne dépend pas de la RAMQ). J’ai tardé pour l’IRM, j’avais peur qu’on me diagnostique une sep. Re rdv avec le neuro pour qu’il me dise qu’il ne peut pas s’occuper de moi et que je dois voir une neuro spécialise en sep. J’appelle la clique sep du chum et on m’a donné rdv une semaine plus tard . Prise de rdv pour la ponction un deux semaine plus tard. Après un peu de délais j’ai appelé l’infiermiere qui s’occupe de moi poiur connaître les résultats. Je voulais pas attendre deux mois pour savoir. Elle me l’a donc confirmer par téléphone « tu as une sclerose en plaque » . Voilà deux après je commençais rebif.
          Donc je suis vraiment surprise pour tes délais , tu est dans quelle ville ? Va la clinique , explique tes symptômes et demande à voir un neuro. Mais c’est à toi de te bouger et de les forcer à t’écouter. Sinon va à l’urgence dans un hôpital ou ils ont une clique sep ( info sur le site de la SCSP).
          Il faut te battre pour obtenir des réponses et c’est pas mieux en France!! Garantie j’ai la double nationalité je connais donc les travers des deux
          Courage
          Antonia

        2. Melanie

          Jean-Benoit tu as été chanceux!!! ( Ben si on peu dire…) moi ça va pas depuis longtemps mais pire depuis 1ans. En avril l’an dernier mon médecin ma mis en arrêt de travail car j’était très épuisée. Elle ma doc prescrit des anti dépresseur, durant l’été j’ai été vraiment malade sans comprendre se qui ce passait. Comme j’ai eu de gros problème respiratoire on ma référer a un pneumologue qui ma fait passer des tests et ma dit que y a problèmes respiratoire mais ne sais pas du a quoi car mes symptômes son trop important par rapport au résultats de tests et que je répond pas très bien aux médicaments. Depuis plus 1an y a aussi des épisode de douleurs et de divers symptômes. En decembre mon employeur ma envoyer voir un psychiatre qui a mi dans son rapport que je ne pouvais pas retourner au travail a cause de la douleur et qu’il était important que je dorme. Mon médecin de famille refusé de me prescrire quelque chose pour dormir… En janvier je lui ai parler de certain de mes symptômes et elle a juste portée attention au engourdissement de mes mains… Elle ma fait une référence pour un neuro. Comme c’est partie j’attendais pour appeller. Mais début mars ça frapper vraiment fort grosse douleurs en plus d’étourdissements et beaucoup d’autre symptômes qui sont a chaque fois plus fort que la fois d’avant . Je dirais que ca reviens environ au 6semaines et ça durait quelque jours mais cette fois ça durée un gros 2 semaines. La tranquillement ça repart mais pas encore parfait. J’ai téléphoner a mon médecin car ça va vraiment pas et la secrétaire me répond que je n’est pas un problème urgent…. Donc un rendez vous le 1avril… 5 semaines a attendre pour voir ton médecin ça pas d’allure. La pour un neuro y a 2 ans d’attente donc ça selon moi pas de sens car y va encore avoir des délais …. Comme ça été fort les symptômes cette fois ci j’ai peur de la prochaine fois

          1. Jean-Benoit

            Bonjour Mélanie. Ta situation me désole et j’espère sincèrement que tu trouveras réponse a tes questions. Cependant à mon avis (seulement mon avis) ton médecin de famille est là pour faire un suivi de ta santé. S’il y a urgence tu dois aller à l’hopital.

          2. Jean-Benoit

            À oui. je suis d’accord avec Antonia que tu dois insister. Au début je me suis fait dire par un médecin d’aller voir l’optométriste, mais par la suite ça la empiré et j’y suis retourné en insistant que c’était plus qu’un problème de vision et c’est la qu’il m’a référé à un ophtalmo.

  62. Melanie

    Merci pour vos réponses!! C’est sur qu’à mon prochain rdv si elle me prend pas au sérieux je vais allez voir un autre doc. Je suis déjà allez en clinique sans rdv et la seul chose que le doc ma dit c’est madame il serait important de voir votre médecin rapidement….

    Antonia tu as été a quel clinique ? Je sais que ma référence pour un neuro n’est pas claire car c’est écrit engourdissement niveau de mais ??? Évaluer svp… Je lui ai pourtant dit beaucoup plus que ça…. Je veux donc une nouvelle référence que je vais pouvoir donner et qui aura plus de description…. Se qui m’arrête a allez en clinique sans rdv c’est que comme mon médecin qui me connais depuis longtemps semble pas me prendre si sérieux comment un médecin vu qu’une seul fois pourra la faire….. Disont que en plus d’être épuisée je suis vraiment découragé …..

    1. Antonia

      Bonjour Mélanie ,
      Je suis allée à la clinique coin Ontario Bourbonniere à Mtl . La généraliste a vraiment été bête avec moi . Ma première poussée à eu lieu l’hiver dernier, elle savait pas ce que c’était et a commence à me parler de dépression hivernal . Je lui ai clairement dis que c’était pas ça et que si elle avait pas les compétences pour me diagnostiquer qu’elle m’envoie voir un neuro qui lui sera! J’ai donc eu rdv avec le dr Villota ou quelque chose dans le genre qui a suspecte une sep et m’a envoyer faire une IRM. Je suis couverte par le travail donc je suis allé dans le prive et la tu attends pas. Si tu est sur Mtl et qu’après un premier examen il veut que tu ailles voir un spécialiste sep contacte la clinique sep du chum notre dame , ils sont super rapide pour te faire voir un neuro qui fait que de la sep et les infermieres et la coordinatrice sont super fines et la pour nous!
      Mais je le répète la sep est une maladie ou tu dois te battre pour toi! Trouver le bon doc , faire accepter ton traitement d’exception par l’assurance qui te couvre et surtout gérer toute les douleurs ou symptômes .
      Alors te laisse pas faire , ton meilleur médecin c’est toi
      Antonia

      1. Melanie

        Bonjour Antonia!
        Je savais pour la neuro a l’hôpital notre dame .. J’ai une amie qui est suivi la pour sa sep. La je suis dans une phase un peu mieux mais quand ça va me reprendre je vais allez voir la a l’urgence… C’est juste que la ça tellement niaiser a voir ma doc et honnêtement quand ça va pas ça te tente pas de toujours te battre…. J’ai des assurance au travail mais j’arrive pas a voir du il couvre la neuro en privé car si oui j’irais… Tu es allez ou au privé? Et le délais a été de combien de temps .. Car au public 2ans ça pas de sens ….

        1. Antonia

          Re bonjour,
          Pour les neuro , je suis allée en public et ça a pris une semaine pour le rdv. Pour l’IRM en priver. J’ai appelle le mercredi et j’ai eu l’examen le vendredi. L’IRM m’a coûte 750$, remboursé à 100% par l’assurance du travail. Ça vaut donc le coût vu l’absence de délais même si j’avais du payer de ma poche je l’aurais fait. Mais pour l’IRM il te faut une prescription. Attends pas que ça aille mal, va consulté au plus vite pour être prise en charge rapidement
          Antonia

          1. Melanie

            Re Rebonjour Antonia!!

            Wow tu la trouver ou ton neuro car j’ai appeller tous les hôpitaux et quelque clinique. Je vais aussi m’informer plus pour le privé car j’ai des assurances!!! Si c’est pas trop indiscret c’est quel compagnie ta compagnie d’assurance ? Moi c’est SSQ assurance et j’ai pas trouver dans mes papiers si c’est couvert ou pas pour les irm ou les neuro …

  63. Melanie

    Re Rebonjour Antonia!!

    Wow tu la trouver ou ton neuro car j’ai appeller tous les hôpitaux et quelque clinique. Je vais aussi m’informer plus pour le privé car j’ai des assurances!!! Si c’est pas trop indiscret c’est quel compagnie ta compagnie d’assurance ? Moi c’est SSQ assurance et j’ai pas trouver dans mes papiers si c’est couvert ou pas pour les irm ou les neuro …

  64. Melanie

    Bonjour Crystele !!

    J’ai enfin vu ma doc aujourd’hui !! Elle m’envoies voir un spécialiste en urgence! Je le vois mardi prochain. C’est pas un neurologue mais comme elle a pas eue l’aire d’aimer les symptômes que je lui décrivais elle a dit que ça peu pas attendre jusqu’en août pour être vu…. Elle ma aussi dit que se spécialiste va sûrement demander que je fasse une irm. Bon après avoir vue la face de ma doc je dois avouer que je suis encore plus stresser…… J’ai l’impression de pas savoir se que je veux…. Je veux savoir ce qui va pas et en même temps comme ma doc a sembler prendre ça vraiment au sérieux Ben la j’ai la chienne de ce que je pourrais aprendre….

    Imagine j’avais peur qu’elle me prenne pas au sérieux et la moi la nounoune je chiale car elle ma vraiment prit au sérieux!! C’est a rien y comprendre!

    1. chrystèle

      Bonsoir Mélanie
      Détrompe-toi, ta réaction est tout à fait normale !
      Je vais te raconter mon histoire …
      J’ai connu cette errance médicale : passer de docteurs en docteurs, jusqu’à ce qu’on me trouve enfin la sclérose en plaques.
      Un jour, un médecin généraliste (remplaçant de mon ancien docteur) m’a dit : si vos paresthésies ne passent pas, je penserais à un problème d’ordre neurologique. J’étais d’accord avec lui mais je n’ai pas été jusqu’à lui demander un mot pour aller consulter un spécialiste en neurologie. Pourquoi ?
      J’avais envie de SAVOIR, qu’on me pose enfin le bon diagnostic, mais dans le même temps, j’avais PEUR de savoir !
      C’est tout à fait humain !
      Maintenant, j’ai compris que je ne serais peut être pas déjà en progressif si on avait pu me placer sous traitement de fond bien plus tôt … le hic c’est qu’on a mis des années avant de diagnostiquer la SEP et après moi j’ai pris 3 ans avant d’accepter un traitement de fond.

      1. Melanie

        Rebonsoir Chrystele !!

        Ma doc ma déjà parler de problemes neurologique. Elle me ma dit exactement a quoi elle pensait et en fais je voulais pas vraiment savoir… La raison du pourquoi elle m’envoie voir se médecin spécialiste c’est pour qu’il commence a investiguer en commençant par me rencontrer mardi prochain pour faire le tour de tous mes symptômes pour éliminer le plus de choses possible et ensuite je vais fort probablement avoir une irm a passer. Selon ma doc c’est seulement après ça qu’on va être peut être fixé. Comme c’est long voir un neurologue ici ma doc a trouvée cette option pour que l’investigation comme ça si les tests révèle quelque chose ça va être plus facile et allez plus vite pour avoir un suivi par la suite..

        J’ai la chance que ma doc ma prit au sérieux elle ma aussi dit que la ça fait plus 1 an que ça va pas donc faut que ça bouge..

        Je voulais te dire merci pour tes vidéos!! Certains m’informe et certains me font sourire et même parfois rire !!! Je sais pas y en a combien mais je pense pas avoir fini de tous les regarder 😉

  65. Jean-Benoit

    Bonjour à tous. J’espère que vous allez bien parce que moi c’est pas super ces temps-ci. J’essaie de rester de meilleure humeur possible, mais ce n’est qu’une impression que je donne parce qu’en fait j’accepte très mal mon diagnostic tout particulièrement ces derniers temps. Comment avez-vous vécu ça? Quels ont été vos moyens pour vivre en paix avec tout ça.

    Merci pour votre aide

    Jean-Benoit.

    1. chrystèle

      Bonsoir Jean-Benoît, Je suis justement en train de monter une vidéo qui parle du sujet du diagnostic de SEP.
      Comment s’est passée l’annonce du diagnostic de SEP pour toi ?
      Pour ma part, ce fut d’abord un soulagement, de savoir enfin ce dont je souffrais ! Puis j’ai connu la colère et la tristesse, avant de sentir l’envie de me battre et d’aider les autres malades.
      L’annonce du diagnostic de SEP progressive est un nouveau choc émotionnel …

      1. Jean-Benoit

        Bonsoir Chrystèle. L’annonce en elle-même s’est quand même bien passée. Tout comme toi j’ai vécu un certain soulagement de enfin savoir. Mais depuis j’accepte mal la prise de médicament. Notre génération va vivre facilement jusqu’à 90 ans. J’ai donc beaucoup de difficulté à me mettre en tête que je vais me piquer tous les jours pendant environ 60 ans encore. En espérant qu’on puisse un jour prendre l’équivalent en comprimés. Pour l’instant je suis toujours en s.c.i. De plus les gens ont tellement de questiond et ça me rend agressif. J’ai juste le goût de leur dire de me sacré patience. Prendrais bien 4 mois de vacances au tibet.

        Merci de ton écoute.

        1. chrystèle

          Sois rassuré (façon de parler !). Tu ne vas pas te piquer pendant 60 ans !
          De nouveaux traitements en comprimés vont continuer à arriver sur le marché pour la forme rémittente !
          Je vais te dire : j’ai presque regretté mon injection du soir, quand on m’a annoncé la SEP progressive et que je devais arrêter la copaxone !
          J’ai demandé à mon neurologue s’il était sûr de lui concernant cet arrêt, si jamais je risque des poussées même si je suis en SEP progressive
          Oui, ça fait du bien de ne plus avoir à se piquer tous les jours, mais là j’ai l’impression de conduire sans ceinture de sécurité !
          LA maladie avance … je sens bien par exemple pour taper sur le clavier, la faiblesse de ma main gauche …
          Je fais avec .. s’il le faut je vais apprendre à taper que de la main droite !

  66. sylvie

    Bonjour à tous et toutes,
    Je vous lis à chaque fois qu’un commentaires est mis. Je ne suis pas atteinte de SEP, je vis avec Emmanuel qui a cette pathologie depuis 9 ans maintenant . Il se laissait vivre sans traitement , car il n ‘avait pas l écoute des neurologues quant à ses questions. Puis je suis arrivée dans sa vie, il y a maintenant 10 mois, je me suis intéressée à tout ce qui prônait autour de cette merde de maladie . Puis je l’ai convaincu à retourner voir un neurologue avec lui. J étais visiteuse médicale, aussi mes démarches envers le neuro ont été toutes autres que celles d ‘Emma. Il a enfin eu une écoute, des réponses à ses questions, même si certaines restent encore vagues, mais elles le sont autant pour lui que pour les spécialistes. Toutefois , quand je vous lis parler de  »’ Vos Médicaments »’ cela m’agace un peu . C’est comme si l’on demandait à une personne qui chausse du 40, d’entrer dans la pointure 44. A ce jour, si les chercheurs sont autant longs à trouver des molécules pour cette maladie,c’est que chaque cas semble à peu près  »unique » sauf dans le diagnostic du  »rémittent ou progressif. Si il y a tant de médicament et notamment dans l’hta, c’est que souvent les patients ainsi que le départ de la maladie n est pas la même pour tout le monde .. Je rajouterai un point essentiel, c’est le MORAL….Ne jamais baisser les bras, car je me suis aperçue que lorsque nous nous disputions avec Emma, il marchait très très mal pendant 2 jours , et qu’il était beaucoup plus fatigué qu’en temps normal. Aussi , j ‘ai presque envie de vous dire, même si cela est difficile pour vous tous et toutes , QUE MALHEUREUSEMENT vous êtes atteints de cette merde, mais ça n est pas en se morfondant que les signes cliniques vont diminuer bien au contraire. La vie pour vous n est pas u fleuve tranquille , mais c’est à vous de faire en sorte que les rives soient atteignables sans avoir à se noyer.
    Cordialement , et douces pensées. Sylvie

  67. Melanie

    Bonjour!!

    Je voudrais savoir que veux dire les deux expression suivante: avoir l’impression de marcher sur des œufs et avoir l’impression de marcher sur du coton?

    Merci Mel

    1. chrystèle

      Bonjour Mel
      La première expression « marcher sur des oeufs » signifie : « ne pas être rassuré, agir avec précaution. »
      L’origine est la suivante : cette expression fait référence à la démarche peu sûre que l’on adopterait si l’on devait marcher sur des oeufs, par peur de les casser. Expression très utilisée dans le langage courant, qui retranscrit très bien le sentiment d’insécurité que l’on ressent.
      Marcher sur du coton

      L’autre expression traduit une marche hésitante, donc peu sûre également.
      Là par contre, ça ne s’emploie pas trop, mais ça permet de donner une image proche de ce que le patient peut ressentir. Voici un lien vers un site qui en parle : http://www.medinfos.com/principales/fichiers/pm-neu-troublemarche4.shtml

      1. Melanie

        Bonjour Chrystele

        Merci pour l’info! Disont que je trouve qu’il y a beaucoup de chose avec lesquels j’essaie de me familiariser….. Je veux aussi être sur que j’explique bien au spécialiste pour ne pas qu’il me retourne a ma doc en disant elle a rien…. La y a une chose que je comprend pas…. Depuis environ un an et demi a deux ans que les symptômes viennent et repartent, normalement ils sont la 1a 2 semaines et après disparaisse en l’espace de maximum 3 a 4 semaines tout est revenue a la normale. Cette fois ci ça été vraiment très intense et c’est arrivé beaucoup plus rapidement. Ça fait déjà presque 6 semaines et certains symptômes commence seulement a disparaître mais d’autre reste en étant diminuer dans leurs intensités. Es ce que c’est normale que cette fois ci c’est plus long??? Bon je sais tu n’est pas médecin puis je pose la question plus par besoin d’en parler que pour avoir une réponse … Mardi je vois le spécialiste j’espère qu’il pourra du moins m’éclairer un peu …. C’est un spécialiste en medecine interne ma doc dit qu’il est spécialisé dans les maladies auto immune et pour trouver un diagnostique aux symptômes difficile a expliquer. On verra donc …

        1. chrystèle

          Pars du principe que la SEP est une maladie bien sournoise … aucune poussée ne se ressemble véritablement : il m’est arrivé d’en avoir qui ne dure que 24h et d’autres qui ne s’arrêtaient pas tant que je ne faisais pas de bolus 🙁

  68. sylvie

    Chère mell, marcher sur des oeufs , c’est comme si tu avais une plume dans le fion ( fesses) et que la délicatesse veuille que tu ne fasses pas un pas trop rapide sinon tu en deviens béate( forme de ta bouche au moment ou ? ) sur du coton , c est juste qu il faut savoir tourner sa langue dans sa bouche avant de ..bises à toi

    1. chrystèle

      Bonjour Sylvie
      Euh pour le marcher sur du coton, je ne vois pas le rapport avec la langue à tourner dans sa bouche :)) lol
      Tu ne penses pas confondre avec l’expression : il vaut mieux tourner 9 fois sa langue dans sa bouche avant de parler (pour éviter de dire une ânerie !) ?

  69. Katrine

    Bonjour, je dois décider quel médicament je vais commencer à prendre le 8 mai …. Je me pose 10 000 questions, j’ai le choix entre le rebiff, Avonex ou le nouveau médicament Aubagio. Je sais que la voie facile serait l’Aubagio, mais il y a beaucoup d’effets secondaires qui me font peur.Il est autorisé au Québec , l’infimière m’en a parlé.Mais j’ai aussi peur des injections à cause de symptomes pseudo-grippaux qui peuvent durer 6 mois… (de ce que j’ai lu ) et j’ai beau chercher je ne trouve nulle part le prix de ces médicaments, pour l’instant j’ai une assurance privée, mais d’ici 1 an je retourne au études, doonc je vais etre obligé de quitter mon poste donc je vais perdre mon assurance.Devrai-je prendre un médicament que je peux payer en tout temps,ou commencer avec 1 et finir avec 1 autre si le régime d’assurance médicaments ne peux pas payer pour l’aubagio.Désolé si ce message est long mais j’ai vraiment besoin de réponse …..

    1. chrystèle

      Ton neurologue ne t’a pas proposé la Copaxone ? Elle n’a pas cet effet secondaire.
      Difficile de te répondre ne sachant pas comment ça fonctionne au Canada

  70. Jean-Benoit

    Bonjour Katrine. Je prends du copaxone depuis décembre dernier et il n’y a pas d’effets secondaires comme le précise la réponse de Chrystèle. Et il est remboursé par les assurances collectives sur approbation. Si tu as ce choix je te le conseille fortement. Cela m’étonne que ton neurologue te propose Aubagio puisque le mien a certaine crainte quant à celui-ci (manque d’information et de test).

    Bonne chance

    1. Jean-Benoit

      En plus si tu perds ton assurance pour un retour aux études, tu ne seras jamais capable de payer ta prescription (+ou- 20000$/année). Cependant le programme d’aide financière de copaxone au Canada est super il rembourse à environ 80 % dépendemment de ton salaire et assurance. Également je te précise que tu vas être difficilement assurable si tu quittes ton assurances. P-e que tu devrais t’informer auprès d’autres assureurs pour être certaine de ne pas avoir de problèmes dans le futur.

  71. Melanie

    Bonjour Chrystele !!

    La je suis vraiment pas contente……. J’avais le rdv avec un spécialiste aujourd’hui et c’est un con……. Il dit que mes engourdissements sont du a un problème de tunel carpiens et que tout les autres symptômes sont a cause d’une apnée du sommeil…… J’ai eu beau lui expliquer que je suis sur que c’est plus que ça il a rien voulu entendre…. Il dit que si je perd du poind tout mes problèmes vont être réglé… La j’ai juste le goût de pleurer… Ma doc ma envoyer voir lui car elle pensait a un problème neurologique , mais lui ma pratiquement pas écouter .. En plus il est anglophone bon normalement je me débrouille très bien en anglais mais la pour expliquer mes symptômes c’est plus difficile. En plus il me dit je veux te revoir dans 1 mois….. Pourquoi???? La j’ai juste le goût de m’assoir par terre et pleurer… Il me dit ta une baisse de force du coter droit .. Eeee je le sais c’est une des raison que je suis ici … En plus il me dit y a plus 1 ans d’attente pour le test qui confirme l’apnée du sommeil donc faut être patient… NON je ne le suis plus PATIENTE……. J’ai reprit un rdv avec ma doc mais elle est en conférence donc je la vois que le 6 mai….. Je suis plus que découragée…

    1. chrystèle

      Bonjour Mélanie
      Je te comprends !!!
      Y a vraiment des docteurs à côté de la plaque ! 🙂
      S »ajoute ce problème d’attente pour obtenir un RDV …
      Existe-t-il un service d’urgence ?

      1. Melanie

        Pour être cue en urgence faut allez a l’urgence… Et cest genre 8h d’attente assise sur un chaise hyper inconfortable que tu veux pas laisser car si quelqu’un la prend après tes pogner debout!!!! J’arrive pas a rester assis longtemps ni debout longtemps… Je suis a veille d’appeler la vétérinaire de mes chats …. C’est plus vite pour la voir. Après tout un cerveau c’est un cerveau…..

        En plus je lui dit si c’était a cause de l’apnée les syptomes seraient toujours la?!?!? La ça part ça revient … Il ma répondue madame une chose a la fois. A se rytme la dans environ 20ans on devrait avoir fait le tour et être rendu a l’irm…

  72. Melanie

    Bonjour!!!

    Bon j’ai revue ma doc aujourd’hui qui a pas sembler contente de me revoir car elle ma dit qu’elle savait plus par qu’elle bout commencée avec les symptômes que je lui dit… Donc je suis ressortie du bureau avec une requête pour voir un ORL a cause de mes vertige et perte d’équilibre , une nouvelle requête pour un neurologue pour essayer que ça soit plus rapide et une requête a été envoyer a l’hôpital pour un irm ( enfin ) en attendant elle ma prescrit du serc qui est connu sur le nom de bethahistine ( quelque chose du genre …) est ce que tu connais? Elle ma dit que c’est pour les étourdissements mais que c’est pas sur que ça va fonctionner…

    1. chrystèle

      Bonsoir Mélanie
      Apparemment les choses avancent un peu plus vite pour toi !
      Non je ne connais pas ce traitement.
      Sois encore un peu patiente, l’IRM devrait permettre de donner un éclairage nouveau à tes symptômes !
      Tiens nous au courant
      chrys

      1. Melanie

        Bonjour Chrystele!

        ce matin je me pose une question et je ne sais pas si tu va pouvoir y repondre..
        Le 6 mai j’ai revue ma doc qui ma dit qu’elle demandait un irm, ca matin j’ai recu l’appel de l’hopital pour me donner ce fameux rendez vous. J’ai ete surprise de voir que la dame ma parle de CT scan… es ce que c’est la meme chose?? Je ne pense pas mais qu’elle est la difference? Es ce que un CT scan peut nous donner un eclairage clair a propos de la sep?

        Bon j’ai dit une question et je suis rendu a 3 ou 4 loll
        Le CT scan est prevue pour mardi prochain, j’aurais pu avoir se jeudi mais c’etait trop rapide pour trouver une gardienne pour ma fille car l’examen se fait en soiree.

        Mel

        1. chrystèle

          Bonsoir
          Ma réponse est le fruit de ma recherche : http://fr.wikipedia.org/wiki/Tomodensitom%C3%A9trie
          J’ai l’impression qu’il s’agit d’un scanner ou bien c’est le terme utilisé par chez vous 🙂
          Il faudra le demander au docteur quand tu passeras l’examen

          1. Melanie

            oui c’est un scan !! donc mon questionnement est es ce qu’un scan peut donner des reponses en ce qui concerne la sep ou si ca prend vraiment un irm

        2. chrystèle

          Ah ok, un scanner ..
          L’IRM est le seul outil de diagnostic, avec produit de contraste en général, pour la SEP
          On utilise aussi parfois la ponction lombaire

          1. sophie

            Je dois passer une IRM moi aussi, sans et avec produit de contraste. Le dernier IRM était comme ça aussi, je crois que un des 2 permet de voir les plaques anciennes.

  73. Sophie

    Bonjour Chrystèle

    Je t’écris car j’ai vu le reportage à la télé qui je dois dire était très bien pour comprendre la maladie.
    J’ai été diagnostiqué en décembre 2012 j’ai fait ma 1ere vrai poussé en aout 2013 ou j’ai été hospitalisé 3 jrs avec des injections de Bolus. Ensuite j’ai eu droits à pas mal d’effets secondaires bref j’ai pas mal souffert…. ensuite en arrêt durant un mois et puis en temps partiel (22h/semaine) thérapeutique d’octobre 2013 à fin septembre 2014 ou j’avais enfin pu trouver mon équilibre et prendre du temps pour moi et faire ce que je n’aurais pas à faire en fin d’après midi ou le soir pour me consacrer à mes deux enfants et mon mari mais voila j’ai eu un controle à la sécu avec le médecin conseil qui ne m’a pas ecouter et je crois m’a prise pour une faignéante car j’étais fatiguée mais d’après lui après mes vacances d’étés je serais en pleine forme bref le mec vraiment lourd quoi et la j’ai du reprendre le boulot à plein temps mais j’ai pas tenu j’ai fait 15 jours en souffrant d’une fatigue tellement intense que j’appelerai cela un épuisement physique j’en étais à me plaindre toute la journée alors que je ne suis pas comme cela du coup je suis en arret depuis vendredi soir et je me pose pleins de questions..j’aimerai tellement reprendre mon travail à 22h comment faire !!!! merci de ton aide

    1. Chrystèle Bourély

      Bonsoir
      La fatigue liée à la SEP est un trouble fréquent et pourtant très mal connu.
      L’employeur ne comprend généralement pas cette fatigue, à moins de connaître un proche qui la vit au quotidien et qui lui a expliqué en quoi elle est différente de la fatigue normale.
      Je te conseillerais de demander à voir un médecin du travail et de solliciter un mi temps si cela est possible ou du moins de pouvoir adapter ton temps de travail à ton rythme personnel.
      Peu de SEPiens peuvent rester avec leur travail d’avant la maladie sans adapter les horaires de travail.
      Déjà il faut reconnaître soi-même la fatigue chronique comme l’un des troubles à part entière de la SEP
      Ensuite, s’adresser à des personnes informées de cette fatigue si particulière, qui pourront t’aider auprès de ton employeur.
      Souhaites-tu conserver le même travail mais qu’il soit adapté au niveau horaires ?
      On peut revenir de vacances, se reposer, peu importe .. la fatigue ressentie dans la SEP est comme la batterie du téléphone portable qui disfonctionne : on le branche pour la recharger, ça ne suffit pas !
      Courage !

  74. Melanie

    Bonjour!

    Je sort de nouveau de chez mon neuro que je voyais pour la 2 ieme fois. En août il ma transférer a une rhumato pour investiguer une fibromyalgie mais la rhumato ma dit c’est pas ça tu a des douleurs neuropathique donc retourne voir le neuro. J’ai donc revu aujourd’hui . Il était pas content que la rhumato me retourne a lui. Je lui ai parler de mes symptômes. En se moment mes douleurs au jambes est presque plus la, reste juste une faiblesse et des tremblements. J’ai par contre des douleurs dans le cou et les épaules , dans les mains et les bras , des engourdissements aux mains et bras et des étourdissements . Je lui ai expliquer que les symptômes aux jambes viennent dure quelque semaines a quelque mois et repartent et que quand ils reviennent sont plus intences que la fois d’avant. Selon lui ça fait pas de sens…., bon…. Ok.. La il m’envois faire un electromyogramme et ma prescrit un médicaments du verapamil ( apo verap) il ma dit que ça aiderais les douleurs neuropathique .. Es ce que quelqu’un connaît??? La pharmacienne ma dit il vous a prescrit ça pour un problème de tension artérielle .. Je comprend pas j’ai jamais fait de problème de tension. La pharmacienne a eu l’aire surprise mais ma dit c’est un neuro donc y doit savoir se qu’il fait…. Très rassurant ça « il doit savoir se qu’il fait… »

    Mel

    1. Chrystèle Bourély

      Bonsoir
      Ah dur dur ces doc 🙁
      Voici ce que je viens de trouver en cherchant : http://sante.canoe.ca/drug_info_details.asp?brand_name_id=115

      1. Melanie

        Merci! C’est les infos que j’ai aussi trouvé!! Je ne vois rien qui parle de douleurs neuropathique .. Et en plus je ne sais même pas pourquoi qu’il demande un electromyogramme ..

        1. chrystèle

          Y a que lui qui sait ce qu’il cherche :))))
          Tu devrais lui poser la question : « Docteur, ça sert à quoi tout ça ?! » :))
          Moi je vous dis que j’ai la SEP ! Pourquoi vous allez chercher midi à 14 heures ?! :))
          Bon pas sûr qu’il apprécie cet humour ..

        2. sophie

          Moi aussi au tout début, on m’avait faire un électromyogramme, avnt de me faire faire une iRM qui a révélé la SEP.
          Sophie

          1. Melanie

            Es ce que lectromyogramme avait révéler quelque chose?

  75. sophie

    Melanie,

    L’électromyogramme n’avait rien révélé. La SEP ne se voit pas dans cet examen.

    Sophie

  76. Grente

    Bonjour,

    Je suis ravie de lire le posts de ce site car ils sont objectifs et sans langue de bois comme la plupart des autres où comme les médecins on nous dit que nos maux sont dûs à de la dépression ou de la fibromyalgie…;
    Voilà, moi j’ai (_ ans depuis hier et depuis Mai 2014 j’ai tousles symptômes de la SEP. Engourdissement des pieds, vue floue à gauche sans aucune poussée de NOR, et suite à mes deux IRM cérébrales , un paquet considérable de taches. rien en médullaire et aucune tache rehaussée gado. On me dit bien entendu que je m’inquiète pour rien et que je n’ai pas la SEp mais moi je sais qu’en mai 2014 j’ai eu un épisode de fatigue intense, bâillements continus, travail difficile, concentration perdus et brûlures aux jambes et aux bras.
    Puis cela a passé, je sis partie en vacances e En septembre j’avais une forme terrible sans doute grâce au soleil et repos. mais depuis deux ois c’est reparti, douleurs dans trois orteils, engourdissements des mains la nuit, fourmis dans les pieds et sensation de froid ou de brûlure des pieds aux mollets. Vu la neuro le 28 janvier 2015 avec le snouvelles irm, je n’ai pas la SEP. elle se fout de moi ???, mais elle me parle quand même d’un numéro des urgences SEP… hahahaha ! et de faire des PEV pour mon oeuil gauche !
    Alors on fait quoi à mon stade…? on attend? à 58 ans depis hier, je pense que si je déclare une SEP elle sera mortellement agressive, dans cinq ans je ne marche plus, c’est ça , dites moi la vérité de vos expériences. ça m’aidera à me préparer. Merci

    Cordialement et un grand bonjour à vous tous.

    Marie

    1. Chrystèle Bourély

      Bonsoir Marie
      « deux IRM cérébrales , un paquet considérable de taches »
      Comment les neuro expliquent-ils la présence de ces tâches à l’IRM ?
      Mon expérience me pousse à te conseiller de consulter un spécialiste reconnu dans ce domaine.
      Alors tu n’es sans doute pas sur Montpellier mais si tu es prête à faire le trajet, je peux te conseiller un professeur au CHU de ma ville qui est réputé rendre de bons diagnostics quand d’autres passent à côté …
      Chrys

    2. sophie

      Je pense comme Chrystèle qu’il faut que tu prennes un autre avis et qu’on te dise la vérité. Je connais des personnes chez qui la maladie est apparue tard, mais ce n’est pas pour ça qu’elle est plus agressive. Chacun sa SEP et chacune son évolution.

      Sophie

  77. anne

    Bonjour, depuis quelques temps je me pose des questions, mais je n’ai aucune écoute de la part de mon médecin. J’ai 51 ans. J’ai fait une névrite optique à gauche en 1990 (j’avais 26 ans), mais rien à l’IRM. Depuis toujours un scotome et un flou visuel. J’ai toujours été fatiguée, envie soudaine de dormir, mais depuis quelques mois c’est tous les jours, je dors 9 heures par nuit et je dois faire parfois la sieste, ou même dormir vers 18h. J’ai eu un vertige rotatoire en décembre (qui peut parfois être un signe de SEP mais certains médecins le réfutent), et une grande instabilité à la marche, comme si j’avais bu, fourmis et faiblesse bras et jambe gauche, je vois flou de l’œil droit. Mon médecin me dit que c’est un manque de vitamine D et de l’anxiété! Certes je deviens anxieuse de ce cercle vicieux qui met ça sur le dos de l’âge (et oui 50 ans pour une femme, tout est dans la tête!!!) et du moral. J’ai déjà eu d’autres moments de fatigue avant, mais plus jeune je n’y faisait pas attention, je me disais que j’en avais trop fait! Mon médecin ne m’a même pas fait d’examen neuro, j’ai de la kiné, mais qui ne fait aucun effet. je n’ose pas changer de médecin, je suis dans une petite ville, en fait je voudrais que l’on me dise, « c’est » ou « ce n’est pas », et alors je pourrai me battre, mais tant qu’on ne sait pas contre quoi, il est impossible de se battre.
    Un conseil?
    Merci.
    Anne

    1. Chrystèle Bourély

      Bonjour
      En 2007 j’ai passé une IRM qui n’a montrée aucune lésion au niveau des nerfs optiques alors pourtant que je faisais une NORB ! Moi je vous dirais de consulter un neurologue ou bien de demander à un généraliste la prescription d’une nouvelle IRM cérébrale. Ainsi vous en aurez le coeur net !
      Bon courage

      1. pat

        oui ,et aussi potentiels visuels évoqués et champ visuel

        1. chrystèle

          Exact !
          Merci Pat

  78. Katia

    Bonsoir tout le monde

  79. Katia

    Moral au 3ème sous sol après 19 ans de lutte…dommage qu’il n’y est personne,bisous a tous

    1. Chrystèle Bourély

      Bonjour
      je t’assure qu’il y a du monde au 3ème sous sol :))
      Mon moral y descend aussi parfois !

  80. Alain Chauvin

    Témoignage d’un grave entêtement

    En novembre 1984, je ressens des fourmillements dans les extrémités des membres du côté droit, je perds de plus en plus la sensibilité et le pilotage de la jambe et du bras. Je consulte un médecin qui me fait quelques examens et conclut à un problème psychique ! Ma situation se dégrade de jour en jour, mon médecin s’entête et refuse de m’envoyer à un spécialiste ou à l’hôpital (quel dommage de ne jamais avoir de doute et de ne pas vouloir se remettre en cause !). Au bout d’un mois, la situation est tellement dégradée que je demande avec insistance à voir une neurologue à l’hôpital. Mon médecin accepte avec réticence et me fait un courrier insistant sur le caractère psychique. Après examen, la neurologue me fait hospitaliser dès le lendemain, en urgence, au C.H.R. Dès mon arrivée, on me fait une ponction lombaire et un scanner ; le Chef de Service suspecte une maladie neurologique grave ou une tumeur au cerveau. Ce sera une maladie neurologique dont j’apprendrai la nature exacte quatre ans plus tard ; on m’évoque au départ, un virus dans la moelle épinière. Le Professeur me propose un traitement à la cortisone de longue durée ou un traitement expérimental de cinq jours à très haute dose (1,5g de solumédrol) sous haute surveillance médicale. Immédiatement, j’accepte le traitement le plus court. Ce traitement s’avère efficace et je recommence à ressentir une amélioration au bout des cinq jours. Il me faudra cependant attendre plus d’un mois pour retrouver une sensibilité correcte dans la reconnaissance des objets et des matériaux les composant.
    De cet épisode, je garde le goût amer d’avoir été victime d’une personne enfermée dans ses certitudes ce qui est grave dans son métier. S’il y a une structure à deux niveaux, c’est évidemment parce que le généraliste ne peut pas être le « spécialiste » de tout ! Mesdames et Messieurs les généralistes, si vous ne savez pas, passez le relai. Merci.

    1. chrystèle

      Bonsoir Alain
      Accepterais-tu de donner ce témoignage pour mon ouvrage sur « des docteurs à côté de la plaque », un projet que je compte mener en 2 ans et que je souhaite faire éditer non pas en auto édition mais par un éditeur !?

      1. Alain Chauvin

        Réponse: oui
        Mon témoignage a 30 ans. J’aimerai avoir des témoignages sur les pratiques actuelles.
        Comme vous le voyez cet épisode a été très douloureux et il est resté présent dans ma mémoire.

        1. chrystèle

          Malheureusement ça reste d’actualité. On m’a dit la même chose .. on était alors en 2006 !!! Le pire c’est que j’ai croisé un neurologue prof de CHU qui a osé me dire que si les généralistes n’avaient rien vu c’était en raison de mon « profil phobique » ! J’avais répondu : mais de quoi vous parlez ? et lui : c’est normal puisque vous l’êtes (phobique) alors que ça faisait un bail que la phobie sociale je l’avais vaincu !

          1. ChekaraAlain

            POUR CHRYSTELLE

            si vous voulez un témoignage le mien est presque identique…Il a commencer avec un generaliste, dans mon adolescence et se termine en 2003, date du diagnostique

        2. chrystèle

          ça me rappelle le docteur qui m’avais écrit des excuses en ajoutant qu’il n’avait pas été le seul à s’être trompé !!!!
          Tu parles d’excuses … 🙂

  81. Lumierelune

    Bonjour,

    Je suis tombée sur votre blog et je le trouve top parce que c’est interactif.
    Alors voilà, j’ai 28 ans je suis officiellement diagnostiquée SEP tout récemment, en mai 2015 🙁
    En mai 2014, j’ai eu un petit épisode où ma jambe gauche était fourmillée et engourdie accompagnée de douleur cervicale puis tout est rentrée dans l’ordre au bout de 2 – 3 semaines. A l’époque les médecins pensaient que c’était un problème de cervicales d’autant plus que l’IRM cérébrale ne montrait que quelques hyersignaux aspécifiques et l’IRM médullaire était normale.
    En 2015, les douleurs aux cervicales sont reparties de plus belles mais encore plus fortes accompagnée de paresthésies aux doigts de la main droite. Je consulte, IRM et BAM … 2 lésions au cerveau et 2 lésions sur le rachis cervical. Sans trop attendre le diagnostic est tombé : c’est une SEP.
    J’ai aussitôt 5 bolus de solumédrol à la clinique (avec effets secondaires) qui ont diminué les symptômes. Un mois après d’autres symptômes sont apparues : une gêne l’oeil gauche + douleur nuque et tout le dos avec sensation de brûlure. JE vais voir mon neurologue et il me dit ce ne peut pas être une poussée car je suis encore sous l’effet des corticoides. De plus il m’a fait des potentiels évoqués de l’oeil TOUT EST NORMAL !!! Je rentre chez moi, et les symptômes s’accentuent avec en plus des vertiges et sensation de tournis. JE vais voir mon ophtalmo d’urgence, sans même m’ausculter il me fait un courrier pour aller en urgence à la Salpêt… car c’est une poussée.
    Je refais encore 3 bolus… heureusement mon oeil redevient normal mais je sens une différence dans la force de mes mains et pieds par rapport à avant :(:(:(:(:( Je suis TROP fatiguée pour rien, et je suis perdue dans cette maladie c’est toute ma vie qui change…
    Je vais commencer Copaxone d’ici une semaine si tout va bien et j’espère que mon état va s’améliorer.
    Etes vvous depuis combien de temps sous copaxone? est ce efficace?…

    Merci de m’apporter vos témoignages, ca m’aidera beaucoup 🙂

    1. Chrystèle Bourély

      Bonjour
      Si tu viens d’avoir 2 bolus coup sur coup, laisse faire les choses … Une fois la poussée traitée, les troubles neurologiques devraient finir par disparaître. Certains tels que la fatigue ou les douleurs peuvent perdurer et devenir chroniques.
      Chez moi la copaxone fonctionne à merveille : 1 seule poussée (qui n’a pas nécessité de bolus) en 5 ans !
      Par contre, petit à petit j’ai déclaré une forme progressive de SEP, donc même naturellement je suis censée faire moins de poussées. En pratique, mon neuro et moi n’avons pas envie de tester ce qui se passerait si j’arrêtais la copaxone !
      Car le risque de poussées perdure toutefois.
      Mon témoignage sur la copaxone : j’avais peur de ne pas réussir à tenir sur le long terme une injection par jour. Au final, je m’offre une journée sans 3 fois dans le mois, comme me l’autorise le neuro car je suis en phase progressive. Jusqu’alors j’étais une cliente assidue de la copaxone : 5 oublis dans l’année !
      Au début, ta peau risque de réagir : rougeurs, gonflement, parfois (rarement) douleurs.
      Au fil du temps ma peau et moi nous sommes habitués 🙂
      Tu devrais pouvoir trouver des vidéos sur youtube où je montre comment je fais mes injecions.
      Si tu as d’autres questions, n’hésite pas à me les poser !
      Je pourrais même écrire un article sur ce thème si je vois que tu as beaucoup de questions ! :))
      Bonne fin de journée
      Chrys

  82. Lumierelune

    Merci Chrystele pour ta réponse. Cela est rassurant de savoir qu’on est pas seul à avoir cette maladie…
    Ce ne sont pas les effets secondaires de Copaxone que j’appréhende le plus mais plutôt son efficacité… mais bon on verra bien.
    En attendant j’essaie d’aménager mon temps comme je le peux avec la fatigue. J’ai bien aimé l’exemple de la batterie de portable que tu as donné, car c’est exactement ça.
    Je ne sais pas si la présence d’une infirmière Copaxone est nécessaire pour commencer le traitement sachant qu’on m’a deja brièvement expliqué à l’hopital comment ça fonctionnait.

    L’article serait vraiment utile 🙂 merci beaucoup.

  83. Lumierelune

    Bonjour,

    Je voulais savoir si quelqu’un d’entre vous avait déjà entendu parler du régime Seignalet pour la SEP ? Si quelqu’un a déjà essayé, est ce que vous avez remarqué des améliorations?

    Merci beaucoup

    1. chrystèle

      La méthode Seignalet est assez connue des personnes qui sont atteintes d’une maladie chronique inflammatoire, mais en pratique combien de personnes la connaissent vraiment et l’appliquent ?
      Je compte faire un article ou plus sur le sujet !
      J’ai acheté des ouvrages sur la question et un livre de recettes sans gluten pour tester ! Donc à suivre !
      Chrys
      PS : si des personnes sont sous ce régime, qu’ils me contactent pour témoigner !

  84. Marianne

    Bonjour,
    Déclarée sèpienne en 2004, soit à 40 ans avec 13 lésions cérébrales ! Depuis l’âge de mes 20 je me plaignais de troubles sans savoir ce que c’était ! Que ce soit mon médecin traitant; une rhumatologue, un physiologue , tous m’ont déclarée fibromyalgique ! 20 ans de douleurs extrême, de vertige, de fatigue et j’en passe.
    Jusqu’au jour ou tout à commencer à bouger devant moi. Les objets etc…Puis je suis tombée par terre ! Ma fille âgée de 16 ans à l’époque a appelée ma maman qui a directement au médecin lui ordonnant d’arriver tout de suite ! Hospitalisée par un formidable neuro pour passer une IRM cérébrale! Le pire comme c’était les vacances de Pâques ce neuro partait en vacances…J’ai eu droit à un petit jeune qui s’y croyait (désolée faut employer les bons mots) et on m’a mis direct sous perfusion d’un produit qui a fait chuter ma tension, donc autre produit et ensuite IRM cérébrale jamais demandé !! Cérébral c’est différent ! Au bout de 10 jours il m’a renvoyée chez moi en me disant: C’est la fibro !!!!!! Je suis rentrée en pleurant, je faisais déjà une dépression parce que mise à par ma fille aînée personne ne me comprenais i!! Quand le premier neuro que j’ai vue est rentré de vacance je lui aie téléphoné et expliqué ce qui c’était passé à l’hôpital ! Il était furieux et m’a eu un rdv en urgence pour l’IRM cérébrale ! Et c’est là qu’on a vu les 13 plaques dont une près du centre de l’équilibre. Avec le temps 2 plaques cervicales sont arrivées et j’ai mon côté droit sévèrement atteint en troubles moteur. Maintenant je suis en sep secondaire progressive sans traitement de fond ! Hier j’ai appris que je souffrais d’insuffisance surrénales, Le médecin passe début de l’après midi pour m’expliquer et donner un traitement, je sais que c’est un manque de cortisone ( je ne comprend après toutes les cures que j’ai eue au début et dernièrement beaucoup d’infiltration dans le dos. Merci de m’avoir lue. Marianne

    1. Chrystèle

      Bonjour
      J’ai l’impression que le diagnostic de la SEP reste toujours aussi galère à faire pour certains patients !

  85. Nelly

    Bonjour,

    Quelqu’un d’entre vous prend-il le médicament Gilénya. Comment le supporte-t-il ? Y a-t-il des effets secondaires ?

    Merci

    1. DURAND

      Bonjour,

      Je prends le Gilenya depuis début 2012, après 8 mois sous Tysabri.
      J’ai trouvé que des points « positifs » à ce changements.

      Oui, le Tysabri me « Booster », mais avec 1 perfusion par mois.
      Au début, tu es rechargé, tu as un regain d’énergie évident à en perdre le sommeil, pour ma part je peux dire maintenant, qu’il y avait une excitation excessive et éphémère.
      Cette énergie ne durait pas tout le mois.

      Gilenya, m’a offert une « stabilité », une constance.
      Je ressens moins de grosse baisse d’énergie.
      Également, un des avantages et de prendre 1 gélule/ jour à domicile; fini les perfusions à l’hôpital.

      Seul p’tit bémol, mon foie le supportait mal, donc je suis passé à 1 gélule/2 jours depuis il me semble 2 ans.
      Sans « conséquences » apparente…

      il me semble avoir déjà entendu parlé de personnes qui prenait seulement 1 ou 2 gélules par semaine, mais cela dépend de chacun ! 😉

  86. DRIGO

    Bonjour Chrystèle

    Je suis contente d’avoir retrouvé ton blog
    J’ai 47 ans et ça fait 23 ans que j’ai cette maladie.
    Maintenant mon neurologue voudrait passer au stade 2 pour les traitements car je ne supporte pas les autres.
    Que penses-tu de la médecine douce ?

    SANDRA

    1. Chrystèle Bourély

      Bonjour Sandra
      Moi je suis une adepte des médecines douces, telles que la réflexologie, le do in, etc
      Mais ça ne peut pas remplacer un traitement de fond
      Tu as la forme rémittente ou progressive ?
      Bonne journée
      Chrystèle
      PS : j’ai lancé un blog sur lequel je vais parler des médecines douces !
      http://retrouverlasante.com

  87. jean

    bonjour je regarde baeucoup vo vidéo je me orésente je m appelle jean j 54 ans et depius quelques semaines j ai remarqué que les muscles de mais deux jambes étaient engourdis et raides en j ai des décharge et ma démarche était plus courte.j ai aussi mal a mon oeil gauche et j ai aussi les bout de mais doigt qui dorment la nuit ,je ressens de l eau chaude dans le bat du dot .ma fatigue va et vienne pendant la journée.je voudrais avoir votre avis.merci

    1. Chrystèle Bourély

      Bonsoir
      Je vous recommande vivement de prendre un rendez-vous avec votre médecin traitant qui décidera s’il y a lieu de vous faire passer une IRM et de consulter un neurologue.
      Dans tous les cas, ne restez pas comme ça … allez voir un médecin généraliste au plus vite.
      Chrystèle

  88. jean

    bonjour je regarde baeucoup vo vidéo je me orésente je m appelle jean j 54 ans et depius quelques semaines j ai remarqué que les muscles de mais deux jambes étaient engourdis et raides en j ai des décharge et ma démarche était plus courte.j ai aussi mal a mon oeil gauche et j ai aussi les bout de mais doigt qui dorment la nuit ,je ressens de l eau chaude dans le bat du dot .ma fatigue va et vienne pendant la journée.je voudrais avoir votre avis.merci

  89. Alice

    Bonjour,

    Je vous remercie pour tous vos témoignages. Je retrouve en vous quelques symptômes (fourmi dans les jambes et bras, brûlures dans les jambes, constipation, fatigue intense et spasmes douloureux depuis 1 mois, les jambes très fatigués, acouphènes, nausées et vertiges, decharges électrique depuis plus d’un an… Mais depuis le mois de septembre je fais des sortes de crises ( peut être des poussées). Au moment où je vous parle je suis dans un état grippal mais assez bizarre pas de fièvre, mais surtout la gorge qui est complètement compressé. J’ai été consulté par 3 médecins généralistes, 3 Orl mais ils me prennent pour un folle, un seul Orl m a osculté mais Ras et 2 médecins m’ont dit que c’était moi qui générait ces symptômes le 3eme que j’avais la mâchoire de travers ?! J’ai même été en urgence un samedi matin à la Salpetriere où ils m’ont dit que je simulais pour avoir un arrêt maladie. En sachant que je ne travaille pas le we et que j’aurais préférer faire une grasse mat’. Bref résultat, au travail et chez moi c’est très difficile, de gérer vertiges et nausée. Mon conjoint (10 ans de vie communes) me prend aussi pour une folle. Pour ne pas y penser je fais 1 heure de sport par jour car je suis effrayée par ces symptômes et j’ai peur de perdre la motricité de mes membres. Je suis complètement perdu, ce qui me rassure c’est le fait de ne pas être folle. J’habite dans le Val d’Oise, ce que je veux si c’est possible est de trouver une clinique ou autre qui pourra mettre un nom à ce que j’ai et effectuer tous les examens car là je suis toute seule á gérer et je suis á bout. Des petits conseils seront les bienvenu. Je vous remercie d’avoir pris le temps de me lire et courage á vous il ne faut surtout pas baisser les bras.
    Bonne soirée.

    1. Chrystèle Bourély

      Bonjour. J’ai envie de vous demander : avez-vous été consulter votre généraliste et avez-vous un médecin généraliste en qui vous avez confiance ? Je vous pose cette question car dans le cas de symptômes non spécifiques il est important d’avoir un médecin qui puisse établir un diagnostic et éventuellement vous amener à voir un spécialiste.
      C’est fou de penser que tout ça est né de votre imaginaire !
      Vous souffrez .. il faut le reconnaître
      Après qu’on vous dise que c’est que pure anxiété .. mais la folie non et vouloir un arrêt maladie … 🙁
      Déjà 1/ rassurez-vous
      2/ réfléchissez au calme à savoir quel médecin aller consulter
      Un médecin généraliste pour commencer serait selon moi une bonne idée, pour qu’il puisse ensuite vous aiguiller vers des spécialistes si nécessaires
      Tenez-nous au courant
      Bon courage
      Chrys

      1. Chrystèle Bourély

        je précise que l’anxiété ou « c’est dans la tête » est ce qui est avancé souvent par les doc quand ils n’ont rien trouvé d’autre !

  90. lingelser

    Bonsoir,

    Je ne sais pas si le blog est toujours actif, je ne sais même pas pourquoi je publie ce post, mais après avoir lu les commentaires, je ressens le besoin de parler à des personnes qui m’écouteront peut-être.
    J’ai 21 ans et depuis trois ans je me plains de nombreuses choses qui s’accumulent et j’ai fini par me dire que mon corps ne pouvait quand même pas dysfonctionnait comme ça de partout sans liens ? Mes maux de tête et de dos ont commencé à la fin du lycée, bien-sûr pour le médecin c’était du stress. Je suis passée par une prépa, alors quand je suis revenue dire au médecin que je me sentais affreusement fatiguée (même quand je dormais bien !), qu’il m’arrivait d’avoir des espèces de fourmis dans le visage (une sorte d’anesthésie comme j’ai pu le lire chez certains) et mal dans les yeux, ils me dit que c’est le stress. Je change de lunettes, je fais des séances d’orthoptie, toujours une grosse douleur dans les yeux et une vue vraiment gênée parfois (brûlures, espèce de voile…), j’ai également essayé les gouttes en cas de yeux secs, mais ça ne fait rien. J’ai laissé passer la prépa et les vacances qui ont suivi, qui devaient être une délivrance ne l’ont pas été, maux de dos, nuque hyper raide, maux de têtes, les yeux, fourmillements… Les radios du dos ne montrent rien. Le médecin me donne des tas de médicaments, j’essaie aussi un traitement homéopathique, les huiles essentielles (après tout il faut tout essayer !), séances de kyné… Récemment, les douleurs du dos se sont centrés dans le bas du dos et des soucis de transit et urinaires sont apparus… Une impression d’infection urinaire alors que je n’ai rien ! (suite à des analyses demandées par ma gynéco). Un soir, j’avais très mal dans le bas du ventre, l’impression de ne pas pouvoir vider ma vessie, j’en avais vraiment marre de ne pas être entendu, je vais aux urgences, après deux heures d’attente, la douleur avait presque disparu, le médecin m’a presque ri au nez, mais m’a quand même donnée une écho de la vésicule rénale, je dois attendre pour prendre RDV dans les deux centres près de chez moi car ils sont complets et n’ont pas les plannings prochains…
    J’ai largement raconté ma vie, mais la douleur est parfois insoutenable (et parfois elle disparaît totalement et je vis bien), à l’heure où je vous écrit, j’ai des picotements dans le visage et des démangeaisons sur le crane et toute la partie droite du visage. J’imagine que tout n’est pas lié, mais je ne peux pas croire qu’il n’y a aucun lien entre tout ça, et que tout soit du au stress ! Mes proches pensent que je suis seulement anxieuse, ma mère me dit que je m’invente des choses, c’est dur à entendre car en plus d’un état physique difficile à supporter, je me sens seule… Peut-être que ça n’a rien à voir avec la SEP évidemment mais je voulais avoir des avis…

    1. Chrystèle Bourély

      Bonsoir
      Je vais sans doute vous apprendre qq chose en vous disant que dans le cas de la SEP, ce n’est que d’un seul côté que le trouble apparaît, en rapport avec la localisation de l’atteinte de la myéline. Ainsi, si vous avez des douleurs aux deux yeux ce ne peut pas être la SEP.
      Tout ce qui ressemble à des paresthésies peut être d’origine anxieuse bien sûr. Ce n’est pas une piste à négliger car on imagine rarement jusqu’où ça peut nous conduire ! Il est important de mettre en place des techniques de relaxation, on a tous besoin de moments de ZENitude, surtout quand on pense souffrir de troubles que personne ne sait reconnaitre
      Actuellement, quel est le trouble qui vous pose le plus de pb dans la vie ?
      Bon courage
      Chrys
      PS : je sors de la grippe …

      1. lingelser

        Bonjour,

        Je réponds tardivement, beaucoup de choses côté professionnel… En ce moment ça va un peu mieux je peux pas le nier. Je suis toujours en attente de mon échographie car dernièrement ce sont mes problèmes urinaires qui me posaient le plus de problème et encore plus dans l’intimité il faut le dire… Sinon les douleurs dans le bas du dos et les jambes en coton…
        Je sens qu’il y a autre chose que du stress du coup je cherche des réponses partout au risque d’imaginer les pires scénarios sans doute…

        Merci pour votre réponse !
        J’espère que vous vous êtes bien rétablie !

        Cynthia

  91. lingelser

    Je précise que qu’aux urgences, j’ai voulu décrire mes autres problèmes et que le médecin a ri « ohlala ça fait trop pour moi » et j’ai du me taire… Bref j’ai parfois envie de croupir chez moi et d’en parler à plus personne…

  92. Sol

    Bonsoir Ingelser,

    Je pense que vous devrez consulter un ou deux neurologue pour parler de ces symptoms qui ne sont pas normaux et je ne pense pas lie au stresse. Il ne faut pas
    rester avec tout ça tout seule car ce n’est pas normal comme état.
    Bon courage et trouvé un bon neurologue !
    Bien cordialement Sol

  93. Fouda

    Bonjour à tous,
    je suis moi même atteint d’une sclérose en plaque et j’avais écrit un poème que je voudrais partager.

    Plus facile de mourir que de vivre
    Plus douloureux d’appréhender que de subir
    Tes jambes ne portent plus, pousse avec tes bras
    Les roues de ta chaise vers l’au-de-là
    Contraint de supporter, attire les yeux vers toi
    Pousse à en semer le passé derrière toi
    Pousse à en perdre le chemin
    Pousse et découvre le destin
    Pousse tes cris, le monde n’en tombera pas
    Pousse ta chaise, ta fille ne s’en lassera pas
    10 ou 12 rép, dépasse ta SEP
    Fonce dans les champs, évite les guêpes
    Ne t’arrête pas à chercher le concept
    Il n’y en a pas, alors fonce et accepte
    Pleurs un coup mais reprends toi

    Car tes larmes ne s’arrêteront pas
    Ton terrain cérébral a des trous
    Mais ton coeur en est dépourvu
    La SEP n’empêche ni l’amour ni la vie
    
Donnes en à tes enfants, à tes envies
    Donne ton coeur, même endormit
    Donne le meilleur, même si tu ne le vois pas
    Force, rien à perdre, ta SEP restera…
    Range tes radios, à voir c’est pas beau
    Ecoute la radio, tu trouveras surement nouveau

    Chère vie, veuillez trouver en objet
    Ma démission soudaine et spontanée
    Pour raison de santé, personnelle et familiale
    Je quitte votre cercle vicieux et infernal
    Vous m’avez apporté peu
    J’ai peut être attendu trop
    J’arrête le jeu
    Je vous laisse la victoire, mais je reste haut
    Vous m’avez embauché sans avis ni permission
    Sans CV ni lettre de motivation
    On m’a dit qu’en vous il fallait réussir
    Selon moi, pour réussir il faut vivre
    Votre système de loin me convient
    Je préfère, si vous permettez, le mien
    Vos industries et pharmacies qui m’achètent
    Gardez vos vitamines miraculeuses contre la SEP
    Je ne suis pas à vendre ni à louer
    C’est ma SEP, ma vie… à moi de la gérer
    En vous remerciant pour votre compréhension
    Avec ou sans elle, je quitte, merci pour votre attention
    Amicalement ou fraternellement
    Si ça vous chante, bien cordialement

  94. Sol

    Bonjour,
    Tres beau merci pour le partage,beaucoup de courage.
    Amicalement 😉 .

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