Avr 13

Comment faire comprendre la fatigue chronique spécifique à la sclérose en plaques (SEP) à ses proches ?

Cette question est extraite de l’Ebook (question 5 du chapitre I) et de la vidéo 1 intitulés « Comprendre et gérer la fatigue chronique spécifique à la sclérose en plaques« 

La fatigue, un trouble invisible très fréquent

En tant que symptôme invisible, la fatigue est souvent mal interprétée et/ou mal comprise, par la famille, les amis, les collègues.

Ce manque de compréhension peut faire croire à l’entourage que la personne est simplement fainéante, ce qui n’est PAS le cas.

Pour ma part, voyant bien que ma fatigue n’était pas comprise, j’ai fini par la nier et en avoir honte, et donc je n’en parlais plus !

Quelle attitude avoir face aux proches ?

 La 1ère étape à franchir est

  • de reconnaître sa propre fatigue comme étant un trouble qui fait partie de la maladie dont on souffre,

  • mais aussi de l’expliquer à ses proches. Il ne faut pas hésiter à en parler, même si notre entourage peut rarement nous comprendre (la fatigue « SEPuisante », comme on pourrait la nommer, n’est expérimentée que par les personnes qui sont atteintes de la sclérose en plaques)

Il n’est pas rare que les gens se sentent coupables d’être fatigués, car ils voudraient pouvoir être aussi actifs que quiconque !

On pense souvent qu’on est indispensable, que telle tâche doit absolument être faite, et que la famille, les collègues nous pressent à cela. C’est faux 🙂

Dans une telle situation on est alors souvent conduit, à tort, à repousser ses limites et à travailler jusqu’à épuisement en faisant fi de la fatigue ressentie

Accepter ses limites

La plupart des gens ont bien du mal à reconnaître leurs propres limites sans devoir les dépasser et en expérimenter les conséquences. 

Dans le cas de la sclérose en plaques, récupérer l’énergie dépensée est toujours beaucoup plus long que pour une fatigue normale.

Rester à l’écoute de son corps

L’idéal est de rester à l’écoute de son corps et de s’arrêter bien avant d’atteindre l’épuisement !

L’objectif est de pouvoir reconnaître les signes de fatigue et de fatigabilité, afin de ne jamais être au-dessus du seuil de ses capacités.

Se fixer des priorités

Il est important de se fixer des priorités, afin d’apprendre à économiser son énergie.

Connaître ses priorités peut permettre de gérer son temps de manière plus efficace

 

Vidéo


 

(7 commentaires)

Passer au formulaire de commentaire

    • sophie on 14 avril 2014 at 12 h 09 min
    • Répondre

    Très bien, bravo.
    Mon compagnon capte ma fatigue avant moi, c’est super. Le reste des gens, j’ai laissé tomber, car comment peuvent-ils comprendre une fatigue qu’on a tant de mal nous même à comprendre.
    Par contre, la gérer et m’arrêter à temps dans ce que je fais est vraiment toujours très difficile pour moi.
    Sophie

    1. Hello Sophie
      Même moi qui connaît les moyens de gérer la fatigue, il m’arrive de ne pas y arriver .. parce que j’ai encore trop souvent tendance à ne pas vouloir lâcher prise et j’insiste pour poursuivre ma tâche, alors pourtant que j’ai entendu les signes de mon corps qui me dit STOP !

        • lili on 16 avril 2014 at 21 h 47 min
        • Répondre

        bonsoir chrystèle
        Merci pour ton mail, la fatigue il faut être à l’écoute de son corps et savoir s’arrèter chose que je ne fais pas souvent

    • DEVILLERS on 20 février 2015 at 9 h 42 min
    • Répondre

    Bonjour,

    Cette fatigue et fatigabilité j’arrivent à les gérer mais la famille ne veut rien comprendre. J’ai donc laisser tomber mon frère et mes soeurs.
    J’ai des amis mais il faut souvent que je sois seule car même le bruit me fatigue.Je me lève à 9 H mais j’attends vers 11 H pour dire que je peux commencer à faire quelque chose.
    Merci et bon courage

    • de la fouchardiere, Mathieu on 18 avril 2017 at 11 h 55 min
    • Répondre

    la video n’est plus disponible

    • de la fouchardiere, Mathieu on 18 avril 2017 at 12 h 06 min
    • Répondre

    -la video n’est plus disponible
    -je trouve que le terme Sépuisement , bien qu’il soit une jolie trouvaille, ne convient pas vraiment pour donner une idée juste de la fatigue lors de SEP, car l’épuisement est une notion qui signifie qu’on a dépensé un capital d’energie, qui se trouve épuisé quand on l’a utilisé; tandis que la fatigue de la SEP se manifeste des le réveil, donc pas apres une dépense d’énergie.
    Le repos n’empèche pas cette fatigue la .
    C’est une fatigue que l’on ressent physiquement dans son corps.
    , Sensations de pesanteur, d’engourdissement ,
    de besoin de dormir;
    et dans la tete ègalement.
    Lassitude, décrochage, somnolence…

    1. Bonjour
      Le mot épuisement fait référence pour moi à l’aspect imposant d’une énorme fatigue.
      Je peux ressentir de l’épuisement dès le réveil si je considère que je démarre la journée sans aucune énergie. Et c’est justement la spécificité de la fatigue chronique liée à la SEP c’est qu’on n’a nullement besoin de dépenser de l’énergie pour ne plus en avoir ! Là dessus on est d’accord !
      Si épuisement est une notion qui implique une dépense d’énergie (une conséquence de cette dépense) c’est sans doute parce que ce mot était utilisé par des personnes non atteintes de la SEP ! Et effectivement, la plupart des gens vont ressentir un épuisement que s’ils ont perdu de l’énergie.
      Pour la fatigue « dans la tête » je parlerais de fatigue intellectuelle
      Autrement dit une difficulté à rester concentré et attentif.
      Désolée pour la vidéo, la chaîne Youtube a été supprimée. Mais je vais remettre toutes les anciennes vidéos sur la nouvelle ! Cela prend du temps

Laisser un commentaire

Your email address will not be published.