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    • Carole on 20 mai 2013 at 13 h 26 min
    • Répondre

    Je viens de lire ton E-book sur la fatigue. Je le trouve très clair, et similaire à mon ressenti de fatigue. Pour ce qui est du ménage quotidien, j’appelle ça mon défi. Car comme toi, aspirateur, vitre, lavage de sol…etc…, me demandent une grosse énergie.
    L’idée de la chaise suiveuse est pas mal. Moi, elle me suit surtout lors du nettoyage de vitres. Sinon, je squatte canapé, lits, chaise de cuisine, et marche d’escalier au milieu de mes activités de nettoyage, ménage. Bises et merci d’exister Christelle.

    1. Bonjour Carole
      Ton message me fait chaud au coeur !
      Surtout en ce moment j’en ai bien besoin ! (j’ai du mal à accepter le passage de la SEP rémittente à la SEP progressive 🙁

        • Monique Jansen on 22 août 2014 at 21 h 12 min
        • Répondre

        Beaucoup de courage … Que dire dans un cas pareil … A part peut-être que tu n’es pas seule ? Étant concernée par la maladie (encore rémittente, croisons les doigts que ça le reste), je ne sais pas comment réagir à part ça…

    • Jean-Benoit on 5 février 2014 at 20 h 21 min
    • Répondre

    Bonjour Chrystèle. Comment vas-tu aujourd’hui? Moi physiquement ça va bien mais psychologiquement c’est tout autre. Je me sens démotivé et il m’est très difficile d’être au travail. C’est d’ailleurs de là que je t’écris présentement. Pourtant j’ai un emploi plus qu’enviable à la fonction publique Québécoise. Je n’ai pas envie de démissionner, mais je prendrais bien trois semaines de vacances en ligne. En plus hier, j’ai raté mon injection. Je crois que je n’ai pas assez attendu après avoir nettoyé le site d’injection et ça m’a causé une sensation de brûlure très intense. Tellement que par réflexe je l’ai retiré d’un coup et le médicament s’est écoulé sur le planché du même coup. Chaque effort est accompagné d’un long soupir. Une chance que mon épouse est là pour me faire rire de temps à autre.

    Est-ce que cela t’arrive de temps à autre? En passant j’ai cru comprendre que ça été ta fête dernièrement. Alors bonne fête. Quel âge as-tu eu ? Si ce n’est pas trop indiscrêt. Moi j’ai trente 30 et j’ai eu la sep comme cadeau de noël ;).

    J’attends de tes nouvelles et merci de ton temps.

    By

    1. Hello
      Chez moi le moral est très influencé par mon état de santé. Par exemple, j’ai tendance à pas mal m’angoisser par rapport à mon poids. Le hic c’est que plus j’angoisse et plus je vais perdre du poids !
      Le fait d’avoir eu la gastro cet hiver m’a fait perdre 1 kilo que je n’arrive pas à reprendre … c’est à chaque fois pareil ! Du coup, je suis en amaigrissement.

      Côté injections, je connais ça aussi par moments. Je dis que je « joue au rodéo » avec mon auto injecteur : quand la douleur est là, je fais beaucoup d’effort pour ne pas retirer l’injecteur par réflexe !
      Une fois je l’avais retiré trop tôt. Depuis, je ne retire plus la bulle d’air, comme ça j’entends le « pschit » qui m’indique que c’est terminé !

      J’ai eu 45 ans en janvier !
      Oh là les années passent vite … Une chance que je fasse plus jeune que mon âge 🙂
      La SEP m’a été diagnostiquée en 2007 … mais je l’aurai depuis 1982, date de l’apparition de la fatigue chronique …

    • Marseillac Catherine on 8 juin 2015 at 0 h 56 min
    • Répondre

    Juste pour me réinscrire….. Mais comment je fais pour avoir ton blog dans mes favoris ????

    1. ça dépend quel navigateur tu utilises. Mais rien à voir avec un changement d’email

    • Maéva on 12 janvier 2016 at 20 h 49 min
    • Répondre

    Bonjour je viens d’arriver sur cette page et j’aimerai savoir, si comme moi, des personnes sont victimes de douleurs neurologiques. Je commence mes études supérieures et j’aimerais prendre connaissance de quelques solutions si vous avez ou même juste un peu de soutien.. Merci d’avance et gardez le sourire.. 🙂

    1. Bonsoir
      Moi je connais ça depuis mes premières poussées !
      Chaque nuit j’ai du mal à trouver le sommeil car je ressens des brûlures au niveau des jambes …
      J’ai essayé le lyrica mais ça me rendait si somnolente que j’ai arrêté avant que ça marche !
      Je vais en reparler à mon neuro pour tenter une autre molécule ..
      Le cannabis thérapeutique se fait attendre hélas !

        • Maéva on 12 janvier 2016 at 22 h 47 min
        • Répondre

        Décidemment ce médicament n’est pas chouette..
        Je rêve du jour où ses douleurs affreuses et pénibles disparaitront!
        Oh oui, croisons les doigts!
        Merci pour cette réponse rapide en tout cas!

    • DURAND on 27 juin 2016 at 21 h 01 min
    • Répondre

    Bonsoir,

    Je prend 1 Gylenya, 1 jour sur 2.

    Je le trouve « relativement » efficace pour les « neurones » !
    ce qui me retourne la tête de plus en plus c’est le climat soit humide, soit les grosse chaleur. ça un impacte sur vous aussi ?
    ma solution actuelle : 1 comprimé de MAXALTLYO 10 mg et ça va mieux ! 😉

    • DURAND on 27 juin 2016 at 21 h 05 min
    • Répondre

    Bonsoir,

    Je suis un homme de 34 ans, la SEP est apparut violemment dans ma vie il y a 5 ans.
    J’ai dû démissionner des deux emplois que je cumulés, cela me semble bien loin aujourd’hui…

    Étant actuellement en couple avec une femme de 31 ans, je me pose des questions et de plus en plus sur ma « capacité » physique à endosser un jour le statut de père.
    J’ai peur que cela m’achève … ! 🙁

    Si, vous pouvez m’éclairer sur la question…
    Des commentaires de parents SEPIEN, seraient également TRèS constructifs … !

    Merci d’avance

    1. Bonsoir
      Je me suis moi-même posé la question quand il a fallu choisir un traitement de fond. Mais à la différence de vous, je suis une femme 🙂 Donc il était question du choix entre tomber enceinte ou prendre un traitement de fond.
      Au vu de ma situation, cela m’a aidé à choisir de me traiter et j’ai fini par abandonner mon projet de famille.
      Mais chaque cas est forcément différent. J’étais depuis le début très sujette à la fatigue chronique.
      Avoir des enfants change une vie. Dans un couple, cette question doit vraiment être discutée à deux et éventuellement avec le neurologue qui vous suit pour qu’il puisse vous aider à y voir plus clair. Et bien sûr que les témoignages de couples avec enfants peuvent être intéressants.

      • pat on 28 juin 2016 at 12 h 12 min
      • Répondre

      bonjour ; une sep qui a débuté à l’adolescence ,et j’ais eu par la suite 3 enfants dont j’ais essayé de m’occuper au mieux malgré la fatigue +++ ,bcp de frustrations de ne pouvoir faire plus mais tout bien passé et de très bons souvenirs,ma sep m’ayant laissé un minimum d’énergie pour faire face
      amitiés

    • DURAND on 20 juillet 2016 at 16 h 01 min
    • Répondre

    Bonjour,

    J’ai cru comprendre suite à des témoignages vu sur la SEP, que la période de grossesse « protègerait » les femmes… et tant mieux ! 😉

    Alors, comment cela peut se passe après… ?

    J’ai ressens le besoin d’anticiper les cas de forces majeur où je « serai » dans une trop grande fatigue pour m’occuper correctement de « notre enfant », car je souhaite évidement le moins de conséquences directe sur ma santé.

    Si, je deviens père au foyer, ayant comme revenu mon la A.LH. (800€),
    Aurais-je droit (si besoin uniquement) à une aide à domicile, à une baby-sitter » ?

    Si, oui ces aides peuvent t’elle être mise en place »immédiatement / rapidement » selon la fatigue, pendant que ma femme sera elle au travail ?

    Je souhaite connaître au mieux TOUS les soutiens possible, et le témoignage de vos expériences… pour être rassuré et devenir un jour un « Bon » papa serein, ayant juste pour « le moment » une S.E.P.

    Merci d’avance pour vos conseils.
    D.

    • flauto i. on 1 février 2017 at 19 h 18 min
    • Répondre

    Bonjour, je me présente : mes 1ers symptômes sont apparus il y a 16 ans. Depuis 13 ans je suis sous Copaxone. Je garde des douleurs neuropathiques surtout sur le péronné droit. J’ai des vertiges. J’ai commencé des séances de sophrologie il y a une semaine et ma sophrologue m’a conseillé votre association. J’ai été licenciée depuis 6 mois. Contente ! Je suis en invalidité 2 et donc femme au foyer. Heureusement en couple et donc bien épaulée. Ma nouvelle liberté me permet de penser plus à moi. à me reposer ! Je continue à jouer de la flûte, à assister à des spectacles et à ballader ma chienne quand je suis en forme. J’ai investi dans un aspirateur robot (génial). cool avec le ménage, un peu à la fois. J’aimerais bien que la Copaxone 3 fois par semaine sorte enfin et obtenir un statut de travailleur handicapé qui pourrait me servir pour plus tard, quand je me sentirais apte. Bon courage les amis.

    1. bienvenue sur le blog !
      Merci pour votre témoignage
      chrystèle
      ps : le statut d’handicapé devrait vous être accordé sans pb si vous en faite la demande auprès de la mdph

  1. https://medium.com/@terrier.frederic/ma-scl%C3%A9rose-en-plaque-la-chance-de-ma-vie-702699f0068f

    merci de me lire : Ma sclérose en plaques, la chance de ma vie ?

    Sur cet article, j’essaie d’exprimer ce que je ressens depuis de nombreuses années.

    Merci de commenter

    L’article est sur Medium.com plateforme qui sert à publier des textes sur tous les sujets

    Prenez soin de vous !

    Frédéric

  2. Bonjour à tous,
    Comme certains le savent, une pétition sur le blocage de la commercialisation du Sativex en France circule afin de tenté de faire évoluer la situation. https://www.change.org/p/minist%C3%A8re-des-solidarit%C3%A9s-et-de-la-sant%C3%A9-scl%C3%A9rose-en-plaques-d%C3%A9bloquons-la-situation-concernant-le-sativex
    Désormais il nous appartiens à nous Sepiens et familles de sepiens Francophone de la faire vivre. C’est anormal de ne pas pouvoir se soulagé de la spasticité, des contractures, des douleurs intestinales, de la dépression etc.. Il y-en a marre. Certe ça permet de devenir philosophe, voir poète, je vous le concède mais, être en mesure de soulager ces maux quand il le faut afin de vivre plus sereinement au travail, à la maison ou lors de sorties c’est déjà bien.
    https://www.change.org/p/minist%C3%A8re-des-solidarit%C3%A9s-et-de-la-sant%C3%A9-scl%C3%A9rose-en-plaques-d%C3%A9bloquons-la-situation-concernant-le-sativex

    S’il vous plait, faites la suivre, informez vos amis, votre famille aidons-nous, regroupons-nous loin des conflits de chapelle, au moins pour ce combats .

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