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Août 23

Que dire sur les poussées de sclérose en plaques ?

(4 commentaires)

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  1. Christopher

    Merci pour tout ce que vous faites ! En regardant la vidéo j’ai eu les larmes qui me sont montées car je me suis totalement reconnu sauf que pour moi je suis passé à Une progressive malheureusement et dans mon cas les injections c’était il y a 10 ans au début de la maladie merci pour tout ce que vous faites ça donne du réconfort on se sent moins seul

    1. Chrystèle Bourély

      Je suis moi aussi en progressive mais mon neuro pense que je continue à risquer une poussée …
      Oui on est tous dans le même bain ! 🙁
      Je peux faire des vidéos sur des sujets « à la demande » …

  2. Detchen

    Bonjour Chrystèle, Bonjour Christopher,

    Merci,

    Oui, quand on append qu’on est maintenant 100 000 diagnostiqués en France et que par jour il y en a 3 ou 4 supplémentaires… On ‘est pas seuls.

    En effet les cafés SEP de l’APF, les rentres Patients-chercheur, les journées Maison de la SEP, et les sites et blog dédiés de malades et de praticiens sont particulièrement utiles en phase de diagnostic, en périodes de poussée, en vacances quand on est quand même fatigué(e) sans rien faire de particulier… Et quand on voit que ça continue, que ça pousse avec ou sans poussée, ….

    Il appellent poussée ce qui se voit cliniquement ou par imagerie médicale et qui dure plus de 24h, ma neurologue me dit d’attendre 48h et en me reposant, si ça continue avec du repos plus de 48 je vais faire un (le minimum à la fois que j’ai fait c’est 3, le maximum c’est 5).

    Mais oui, dès qu’on a trouvé le ttt qui nous stoppé les poussées, ça va mieux, je n’ai plus fait de poussée depuis 4 ans. Aussi, je ne pense pas à cette inconnue du moment d’une éventuelle future poussée et de sa force, je sais que c’est possible, mais je ne suis pas une statistique… Et donc je visualise que je suis en Rémittente à Vie. Mais je suis prête à tout comme à la mort délivrante, si tout se passe bien en cette précieuse Vie humaine.

    Soyez heureux quelles que soient les circonstances.

    Tendresses
    Detchen

  3. Detchen

    Pardon, je vous propose un exo d’orthophonie : trouver les mot ou les lettres de mots manquant que j’ai cru avoir bien saisi.
    ;-))

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