La Sclérose en Plaques

Parlons de la SEP, sans tabou !

Dis-moi .. c’est quoi la SEP ? — Alors, la sclérose en plaques …

« Dis papa, comment on fait les bébés ? »

Dis papa, c’est quoi cette bouteille de lait ?

 

Alors …

cette bouteille de lait …

***

Transcription texte de la vidéo proposée en 2009 au concours de vidéos SEPasduciné, organisé par l’UNISEP

unisep

 « Docteur, c’est quoi la sclérose en plaques ? »

(…)

« C’est quoi les causes de cette maladie ? »

« Alors, la sclérose en plaques ! La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux central. »

« C’est quoi une poussée de sclérose en plaques ? »

(…)

« Dites-moi Docteur, vous croyez qu’un jour on pourra en guérir ? »

« Alors, qu’est-ce qu’une poussée de sclérose en plaques ?  Imaginez un fil électrique protégé par une gaine, que l’on va appeler, nous neurologues, myéline. Imaginez maintenant, qu’une petite souris vienne grignoter la gaine. Et du coup, l’influx nerveux ne peut plus circuler correctement.

Ben c’est ça une poussée ! »

 logosepas

Fatigue et troubles :

-        Visuels

-        Urinaires

-        De la sensibilité

-        De la motricité

-        De l’équilibre

sont les principaux symptômes de la sclérose en plaques

La sclérose en plaques, c’est beaucoup de questions mais pas toujours de réponses.

 

Lien vers la vidéo : https://en.eyeka.com/video/view/1945096-mystere4-by-chocoland

 

 « Dis-moi .. c’est quoi la SEP »

C’est le titre de mon prochain Kindle.

Pourquoi un tel projet, en plus de celui d’écrire un livre témoignage sur la SEP ?

Tout est parti du constat suivant : la SEP reste une maladie très mal connue, même pour les proches.

De plus, il est difficile d’en parler et de la décrire, du fait de ses expressions multiples. En effet, la maladie se manifeste de manière différente selon chaque personne. Et même sur une une même personne la SEP varie au fil des poussées et avec le temps (on peut passer d’une forme rémittente à une forme progressive).

Des infos sur la SEP on peut en trouver un peu partout … mais des infos expliquées dans un langage simple et qui soient ciblées sur les questions angoissantes que se posent les malades … non !

 

Et vous, que répondez-vous à la question : c’est quoi la SEP ?

 

 

, , ,

7 thoughts on “Dis-moi .. c’est quoi la SEP ? — Alors, la sclérose en plaques …

  • Mam Bri dit :

    Bonjour,
    Alors même moi qui suis malade je ne sais vraiment répondre à cette question de façon précise.
    Pour moi c’est une maladie invalidante, incurable et dont les symptômes se comptent par dizaine ….

    • Chrystèle dit :

      Bonjour
      Ce n’est pas faux !
      Pour ma nièce de 12 ans, la sep c’est : « tu as toujours l’air fatiguée » !
      Moi je la décris souvent comme étant une maladie auto immune et dégénérative du système nerveux central
      mais ça n’évoque généralement pas grand chose aux gens !

  • lili dit :

    bonjour

    LA SEP!!!!

    Des sensations bizarres et invalidantes qui nous empoisonnent la vie

    bon après midi

  • Sylvie Bart dit :

    La SEP pour moi est une maladie chronique, invalidante et évolutive. C’est à dire ? Une maladie que l’on doit essayer de gérer et vivre avec. Une maladie avec de multiples facettes, des troubles tellement nombreux qu’ils sont difficiles à décrire même à son neuro ! Parfois je m’y perd moi-même !!
    Bonne journée !

  • detchen dit :

    SEPas possible mais en fait SEPour la vie SEPeut-etre rien car on n’en meurt pas mais SEPénible car SEParticulièrement fatiguant, mais SEPas grave car j’y suis habituée et que je ne ne me demande plus ni ne m’impose plus ce que ce corps n’est plus en mesure de me permettre, mais SEPrincipalement un sujet passionnant, car je fait plein d’expérience sur la plasticité neuronale, je pousse le bouchon parfois un peu loin mais juste ce qu’il faut pour ne pas faire une autre poussée. Voilà je suis dans la recherche côté cobaye à défaut de l’être côté chercheur comme je comptais me destiner, avec l’avantage de résoudre le dilemne qui m’avait fait hésité à continuer : les expérience sur des animaux sans défesne, au moins une suis un cobaye conscient et volontaire ! SEPas compliqué de vivre au mieux avec la SEP, il faut un état d’esprit qui transcende toute difficulté. e Sape la SEP et son impatience dans la Vue que tout ets le fuit de la vacuité. vacuité de myéline, mais vacuité d’angoisse aussi. Ce n’est pas la SEP qui peut te donner des angoisses quand tu es jeune tous les jeunes angoissent. je ne savais aps quand j’étais jeune que j’avais la SEP malgrs des symptômes et depuis le diagnostic c’est une libération car enfin je suis prise en charge médicalement qu bout de 47 ans de galères ! Donc ne mettons pas tout sur le dos de la SEP, cette vie n’est facile pour personne avec ou sans SEP. je suis encore RR, je ne sais pas pour combien de temps encore, mais je travaille à y rester voire à éliminer la SEP, mais je suis consciente de potientiellemnt devoir m’en accomoder et la voir évoluer (je n’y croit pas mais ce n’est pas une vérité c’est une croyance qui m’arrange bien). la vacuité c’est le bozon d’Hicks c’est lebig bang c’est la base originelle de toute chose et tous nos possibles, delà tout est entre nos mains pour s’adapter à la réalité telle qu’elle est sans en faire un obstacle. Bravo, continiue. et j’arrète sinontu va avoir droi au bouquin complet :)) Bisous. Detchen!

  • behar dit :

    La Sep ?

    C’est une maladie qui fait pleurer ta mère , qui fait se morfondre ton père dans un silence pesant .

    La sep
    C’est une maladie qui fait dire à tes frères déjà touchés par cette infamie : Non ! Pas lui ! Non :Il est si gentil, il est si prévenant; si habile, si attachant si rapide, si vif …,si, si …

    C’est une maladie qui fait dire à tous ceux qui t’entourent : Non pas lui !: NON : lui si rapide d’esprit , si percutant , si ,….
    Si tout ça quoi !
    Non pas lui ou Non pas Elle ! Il ou elle est trop jeune pour connaitre ça !
    La sep c’est le genre de maladie où tu pourrais te mettre à croire à un bon dieu ou à espérer qu’il en existe un ! Voilà c’est ça la SEP !

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Vous pouvez utiliser ces balises et attributs HTML : <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

Lire les articles précédents :
Image1
J’ai mal aux yeux Docteur !

  SEP une ophtalmo qui ne voit rien ! Mes troubles visuels passés En 2006, j'ai souffert de troubles visuels....

Fermer