Avr 12

Faut pas « poussée » !

 

 

Y a « poussées » et « poussées » ..

Toutes ne son pas identiques !

 

Pour ma part, j’ai connu des poussées légères et d’autres très handicapantes.

Mais pour commencer, rappelons ce qu’est une poussée !

 

Définition d’une « poussée » de sclérose en plaques

Il s’agit de l’apparition ou de la re apparition de troubles neurologiques sur une durée d’au moins 24 heures

 

Qui dit qu’il s’agit d’une poussée ?

En général, on va voir son neurologue qui va nous confirmer si on est dans une phase inflammatoire ou non (attaque de la myéline par notre propre système immunitaire).

Mais en tant que personne atteinte de la SEP, si cela fait longtemps qu’on connaît la maladie, on est la mieux placée pour savoir quand il s’agit d’une poussée ou non.

 

On la soigne ou non ?

Parmi les poussées certaines ne nécessitent pas de suivre 3 jours (voire plus) de « bolus » de cortisone.

J’ai parfois pu lire que la cortisone était donnée pour « le confort » du patient ! Pour moi, ce n’est pas du confort car les effets secondaires de la cortisone sont terribles 🙂

Quand il s’agit d’une névrite optique sur l’oeil gauche qui est déjà bien atteint par l’astigmatisme, je réfléchis à deux fois avant de me faire hospitaliser, compte tenu du fait que je supporte mal la cortisone.

Pour les poussées de type, troubles urinaires (incontinence) qui vont ne durer que 15 jours, je préfère laisser passer …

Mais pour les « poussées motrices », je sais que sans la cortisone je ne vais pas parvenir à récupérer facilement. Ne plus pouvoir marcher ou tenir debout bien longtemps est très pénible car ça nous handicape beaucoup dans la vie au quotidien.

 

 

Ma propre expérience

La pire poussée que j’ai eu à connaître c’était en 2006-2007. Ne croyez pas qu’une poussée se limite à l’apparition d’un seul trouble neurologique. Non !

En général, on subit plusieurs troubles tels que : troubles urinaires + troubles visuels + troubles de la sensibilité + douleurs neuropathiques

Et du coup, on va avoir du mal à trouver le sommeil …

Courant été 2006, je marchais tranquillement dans une rue piétonne du centre ville de Montpellier quand d’un seul coup je me suis retrouvée à même le sol !

Mes jambes venaient de me lâcher …

Je n’ai pu comprendre ce que j’avais vécu que bien plus tard, quand j’ai appris que je souffrais de sclérose en plaques. A cette époque le médecin que j’étais allée consulter m’avait dit que c’était normal que je tombe vu que j’étais maigre !!!!!!!!!!!!

 

Durant des années, j’ai vécu des poussées sans le savoir …

Quand je tentais d’en parler aux médecins j’avais l’impression qu’on me prenait pour une personne hypocondriaque !

On me disait que c’était le stress des études …

Pour la fatigue chronique on me répondait qu’il fallait du temps pour s’habituer au rythme du travail, etc.

Bref, je finissais par souffrir en silence car je n’osais plus en parler.

 

Maintenant que la maladie est reconnue, je suis enfin prise au sérieux !

Cela m’a fait bizarre quand on m’a appris que j’étais passée en phase progressive. Jusqu’à présent, j’étais censée ne souffrir de rien ! Ensuite on m’a parlé d’une forme bénigne de SEP car encore debout malgré des années de cohabitation avec la SEP et maintenant, la SEP secondairement progressive …

 

Et vous ?

Quel type de poussée avez-vous déjà expérimenté ?

 

 

 

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