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Mai 09

La sclérose en plaques : le patient a le droit de savoir !

 

La sclérose en plaques ne fait pas exception au principe du droit à l’information : les médecins nous doivent une « information loyale et claire« 

Le médecin (le généraliste tout autant que le spécialiste en neurologie) doit à ses patients une « information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose« , en particulier sur ses prescriptions.

Articles R. 4127-34 et R. 4127-35 du Code de la santé publique

Articles 34 et 35 du Code de déontologie médicale

la sclérose en plaques

 

La Loi du 4 mars 2002 impose à tout professionnel de santé un devoir de transparence vis-à-vis de leurs patients (article L. 1111-1 et suivants du Code de la santé publique).

 

La recherche avance

Des nouveaux traitements médicaux nous sont proposés, qu’il s’agisse de traitements de fond (exemple du premier médicament proposé en comprimé : le Gylénia) ou de traitements contre certains maux du quotidien (un spray contenant du cannabis thérapeutique et destiné à réduire les douleurs neutopathiques est actuellement à l’étude).

 

Le patient : le destinataire de ces nouveaux produits « à l’essai »

Lors de sa participation à un essai clinique, un temps suffisant de la réflexion doit être laissé au patient. S’il accepte de participer à l’étude, il lui est demandé de signer un consentement libre et éclairé afin de s’assurer qu’il a bien été informé « sur l’étude, son déroulement, ses risques et ses contraintes« . Pour en savoir plus, je vous invite à lire cette page : http://www.sanofi.com/rd/essais_cliniques/essais_cliniques.aspx

 

Je vous pose une question

Ne pensez-vous pas que vous êtes influencé par la manière dont votre neurologue vous présente le nouveau médicament qu’il souhaite vous prescrire ?

Afin de mieux me faire comprendre, je vais prendre un exemple.

 

la sclérose en plaque fampyra

 

Exemple du Fampyra : une autorisation de mise sur le marché « conditionnelle »

Une AMM (autorisation de mise sur le marché) exige généralement plusieurs années avant d’être accordée par l’autorité sanitaire compétente (l’ANMS).

Dans certains cas, une « AMM conditionnelle » peut être délivrée.

« Une autorisation de mise sur le marché conditionnelle est accordée à un médicament avec un rapport avantages/risques positif qui répond à un besoin médical non satisfait lorsque le bénéfice pour la santé publique de la disponibilité immédiate l’emporte sur le risque inhérent au fait que des données supplémentaires sont encore nécessaires. Une autorisation conditionnelle de commercialisation est renouvelable annuellement. Dans le cadre des conditions de l’autorisation conditionnelle de commercialisation pour FAMPYRA, le Comité recommande à Biogen Idec de procéder à une étude plus approfondie pour en savoir plus sur les avantages du médicament et sur son innocuité à long terme. En particulier, l’étude fournira des informations sur les avantages du médicament au-delà de ses effets sur la vitesse de marche. Ces exigences sont cohérentes avec des activités de développement déjà planifiées pour la période suivant l’autorisation. »

Voici la définition qui nous est donnée sur ce site : http://www.mypharma-editions.com/sclerose-en-plaques-amm-conditionnelle-dans-lue-pour-fampyra%C2%AE-de-biogen-idec-pour-l%E2%80%99amelioration-de-la-mobilite

 sclérose en plaques-fampyra

Et vous, le saviez-vous ?

Dans mon cas personnel, lorsque j’ai confié à mon neurologue que je ne pouvais plus marcher sur de longues distances, il m’a tout de suite proposé ce médicament.

Il m’a bien dit que ce traitement venait d’obtenir l’AMM mais il ne m’a pas précisé qu’il s’agissait d’une AMM conditionnelle et encore moins qu’il existait des effets secondaires bien plus ennuyeux pour moi que le risque de crises d’épilepsie.

Mon neurologue m’a présenté le médicament ainsi : il existe un nouveau médicament pour aider à la marche, il faut le prendre toutes les 12 heures (il ne m’a pas dit qu’il ne fallait pas le prendre au cours des repas).

Le risque 1er d’effets secondaires est celui de faire des crises d’épilepsie. Il existe aussi un risque au niveau des reins, je vais vous prescrire un examen sanguin à faire.

Il nous faut nous revoir dans 15 jours, pour savoir si le traitement est efficace.

Ensuite, il m’a fait passer un test à la marche : il m’a demandé de marcher quelques mètres dans le couloir de son cabinet médical et il a noté ma vitesse de marche !

J’ai trouvé ça étonnant car mon problème n’est pas la rapidité mais de parvenir à marcher longtemps 🙂

 sep-traitement

 

Effets secondaires possibles du traitement

Je suis bien consciente que tout médicament comporte des effets secondaires, qui s’expriment ou non selon les personnes. J’avoue que je regarde toujours la notice avant de prendre un médicament prescrit par un médecin.

 

Pourquoi ?

Parce que je suis souvent très réactive à leur principe actif !

Si vous le voulez bien, étudions ensemble la liste des effets secondaires mentionnés dans la notice de ce nouveau traitement.

effets indésirables très fréquents (plus d’1 patient sur 10) : infections des voies urinaires

effets indésirables fréquents (1 à 10 patients sur 100) : troubles de l’équilibre (!), vertiges, maux de tête, sensation de faiblesse et de fatigue (!), troubles du sommeil, anxiété, tremblements, engourdissements ou picotements de la peau, mal de gorge, difficultés pour respirer, envie de vomir, vomissements, constipation, mal à l’estomac, douleurs dorsales

effets indésirables peu fréquents : (1 à 10 patients sur 1000) : crise d’épilepsie

J’ai été étonnée de ne pas lire « troubles rénaux » sur la notice, comme annoncé par mon neurologue, mais surtout étonnée qu’il me l’ait prescrit alors qu’il sait mon passif avec les infections urinaires à répétition et ma réaction allergique aux antibiotiques destinées à lutter contre les elles !

Bref, je n’ai pas voulu prendre ce risque !

 

Pas de malentendu entre nous

Je trouve cela bien que l’on nous propose de nouveaux traitements

MAIS

notre médecin ne devrait-il pas nous permettre d’évaluer au mieux le rapport bénéfices-risques de tout nouveau médicament prescrit ?

et ne devrait-il pas nous fournir une information la plus claire et loyale possible, afin de nous laisser décider en toute connaissance ?

Pour exemple : j’étais enthousiaste à l’idée de débuter ce traitement qui devait m’aider pour la marche. Je l’ai été beaucoup moins après avoir lu la notice !

Et ce d’autant plus que je ne pense pas qu’il soit adapté à mon cas : mon problème c’est la fatigabilité.

Je suis capable de marche viiite mais pas longtemps

 

Donnez-moi votre avis sur la question

 

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(30 commentaires)

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  1. Céline

    Bonjour Chrystèle,
    Mon neurologue m’a également proposé le Fampyra. Le rendez vous est pris dans une dizaine de jours. Actuellement, je marche mais je fatigue vite, comme toi. C’est suite à ma dernière poussée que j’ai eu plus de difficultés à marche. Le neuro pense que je n’ai pas tout récupéré, c’est la raison pour laquelle il me propose ce nouveau traitement. C’est moi, à la base, qui lui en ait parlé lors d’une consultation de contrôle. J’ai l’impression qu’il s’est jeté sur l’occasion pour me le proposer. Pourquoi ? Je ne sais pas…
    Mais plus le rdv avance, plus je me pose des questions sur ce traitement. Ai je envie d’avaler d’autres médocs, autre que mon bétaféron ?
    Actuellement, j’ai deux séances de kiné par semaine et j’avoue que ça m’aide beaucoup.
    Que signifie « autorisation sur le marché conditionnelle ». Je n’ai pas très bien compris.
    Je pense que mon neuro m’a proposé un peu trop rapidement ce nouveau traitement. Il ne m’a pas du tout parlé des effets secondaires. C’est comme s’il n’y en avait pas ! Il m’a demande de faire une prise de sang avant quand même.
    Dans ton cas, je trouve que la prise en charge est légère, pas du tout globale, comme d’habitude.
    Finalement, tu as commencé le traitement ?

    A bientôt

    1. Chrystèle Bourély

      Non j’ai décidé de ne pas le prendre car j’ai trop peur du risque d’infections urinaires : 1/10 c’est énorme !
      mon neurologue aurait du s’en douter 🙂
      Je voulais faire semblant de l’avoir pris puis marcher vite exprès mais ma mère me l’a déconseillée !
      ce n’est pas bien de prendre son neurologue pour un idiot 🙂
      du coup je vais lui dire quasiment la vérité : j’ai dû l’arrêter rapidement car j’ai ressenti une gène urinaire ..
      Ce n’est pas la vérité exacte mais c’est sûrement ce qui serait arrivé si je l’avais pris !
      sur la notice le labo prévient qu’il n’est pas conseillé pour les personnes sujettes aux infections des voies urinaires
      Si tu le prends, tu me tiendras au courant des effets
      En espérant qu’il ne s’agira que d’effets positifs sur ta marche !

      Pourquoi les neuro ont envie de prescrire de nouvelles molécules ?
      Sans doute parce qu’ils peuvent alors faire un « retour » au labo qui le leur demande ! (via les visiteurs médicaux)
      la loi anticadeau est bien sur le papier mais en pratique st-elle réellement tjrs respectée ?

  2. Mireille

    Je vais finir les 14 jours d’essai.
    J’ai lu la notice, et effectivement les effets secondaires annoncés peuvent paraître rédhibitoires… Mais bon, j’ai pris le risque. Sachant que j’arrêterais si besoin. Les premiers jours ont été difficiles car j’avais énormément de fourmillements dans les jambes (le jour et la nuit). Dans la mesure ou ma Sep est en phase secondairement progressive, je n’avais plus ce type de manifestation depuis quelques années. Je suis sensible aux infections urinaires, mais je n’ai pas eu de pb durant le traitement.
    Je regrette le fait que ma neurologue ne m’ait pas plus informée sur ce sujet. Mais bon, comme d’habitude je fais avec !
    A part ça, j’ai constaté une amélioration : je suis bcp moins « raide » lorsque je marche.Quant à dire si je fatigue moins, je ne peux pas dans la mesure où je me suis peux déplacée ces derniers jours. J’arrive à me passer de ma canne sur de petits trajets. Je fais l’évaluation des 14 jrs avec le kiné à la fin de la semaine. On verra pour la suite.
    Voilà ce que je peux vous dire sur ce sujet.

    1. Chrystèle Bourély

      Bonjour et merci Mireille pour ton témoignage
      En principe, le patient à un droit d’information mais en pratique si les médecins se mettaient à faire la liste de tous les effets 2daires possibles plus personne n’oseraient prendre les médicaments prescrits ! 🙂
      Tiens nous au courant …
      Bonne journée
      Chrystèle

      1. Mireille

        Bonjour,

        J’avais déjà lu l’article que tu as posté le 24/07. Pour ma part, ca y est, je prend régulièrement du Fampyra. Je ne m’attendais pas à un miracle (pour ça il y a Lourdes) mais j’avoue que je marche un peu mieux avec ce traitement. Je ne remarche pas normalement, ce n’était pas le but recherché. Par contre, la marche est bcp plus fluide et plus rapide. Le gain mesuré par le kiné est de presque 50% en rapidité. Et il m’arrive d’oublier ma canne (!). Ces bons résultats restent cependant liés à mon etat de fatigue. Concernant les effets secondaires, je n’ai rien constaté….

        Bonne journée,
        Mireille

        1. lili

          Bonsoir Mireille

          Merci pour ton témoignage cela me réconforte. Je commence fampyra le 5 sept et je revois le neuro le 17.ce qui m’interesse, ce n’est pas de marcher plus vite, mais de marcher plus longtemps.actuellement je dois m’asseoir au bout de 20 minutes .

          bonne soirée

          1. Chrystèle Bourély

            Bonsoir
            Certains sont contents de marcher avec plus d’équilibre ou plus vite.
            Pour ma part, la contrainte de devoir prendre 2 comprimés à heure fixe et le risque d’infections urinaires, pour avoir une chance de marcher quelques secondes plus vite ne me tente pas !
            Je pense que c’est une question de choix individuel
            Chrys

          2. barbet

            moi aussi je suis sous fampyra depuis sept en effet je marche un peu plus longtemps mais je me paie touts les effets indesibles et je n’ai pas rate pour les infections urinaire pourtant ma neuro savait que j’en avais fait pendant des annees mais ne ma rien dit!!!

          3. Chrystèle Bourély

            Bonsoir
            C’est « amusant » parce que dès que j’ai lu « risque d’infection urinaire » comme l’un des effets secondaires fréquents j’ai décidé de ne pas le tenter … J’en ai également voulu à mon neuro, qui connait mon histoire perso avec ce pb.
            J’ai perdu plusieurs kilos subitement y a 2 ans quand je faisais infections sur infections urinaire sans trouver de solution autre que celle proposée par mon urologue : me mettre sous une antibiothérapie en continu !
            J’ai RDV avec lui dans 15 jours pour lui demander des injections d’antibio car le seul antibio que je supportais mon estomac n’en veut plus !
            J’ai droit également à aller voir aussi le gynéco parce que l’antibio tue les bactéries mais pas seulement …
            ça perturbe la flore vaginale aussi !
            du coup je suis sous infections urinaires depuis bientôt 3 mois !
            Là je commence à en avoir raz le bol : la nuit je vais 5 fois aux WC … et en fin de nuit, ça me brûle à l’intérieur (pas pour uriner par contre)

      2. CONICELLA

        Je viens de lire ton dernier commentaire et je suis tout à fait dans la même situation. Mon neuro m’a fait essayé ce nouveau médoc pendant 15 jous et ensuit me l’a prescrit pour 6 mois mais je collectionne les effets secondaires et j’ai à nouveau R.V. à m demande d’ici 20 jours maintenant j’ai demandé par tél si je pouvais arrêter le traitement,Il ne faut pas l’arrêter seule … alors je suis condamnée jusqu’au R.V. à me sentir plus mal qu’avant réveillée plusieurs fois dans la nuit envie d’aller aux toilettes, m’endort très tôt alors que pas d’habitude, j’ai grossie alors que je mange pas plus que d’habitude eet j’en passe car je n’ai pas fini. Bon courage et à bientôt si on peut en parler. Nadine

        1. Chrystèle Bourély

          Bonsoir Nadine
          Tu parles du Fampyra ou bien d’un traitement de fond ?
          Moi je suis toujours réticente à essayer les tous nouveaux traitements et ceux qui n’ont pas d’AMM …
          Parce qu’en général je réagir bcp aux effets secondaires.
          Je n’avais jamais entendu dire qu’il ne fallait pas arrêter seul le Fampyra, si jamais on a des effets pénibles …
          Au moins tu as aussi des effets positifs ? ou pas du tout ?
          A bientôt

        2. sophie

          J’ai pris du Fampyra pendant 2 mois 1/2. Ma neuro me disait de continuer. J’ai arrêté du jour au lendemain avec l’avis de mon généraliste, le soir même je dormais comme un loir, et n’avait plus non plus les effets de perte d’équilibre que me donnait le Fampyra.

  3. Chrystèle

    Voici le lien vers la revue PRESCRIRE qui donne son avis sur le Fampyra :
    http://www.prescrire.org/fr/3/31/47190/0/NewsDetails.aspx

  4. sophie

    MON père doit prendre ce traitement fin octobre j espère que ca va aller un peu mieux quand je lis vos messages sa réconforte quand même un peu j espère qu’il n y auras pas d effet secondaire a ce traitement

    1. Chrystèle Bourély

      Bonjour Sophie
      Il existe un groupe sur Facebook, spécialement consacré aux personnes qui sont sous Fampyra ou qui vont le débuter. Il peut s’y inscrire s’il souhaite en savoir plus.
      Pour ma part, je n’ai pas pris le traitement mais le groupe m’a accepté pour qu’on puisse discuter tous ensemble sur ses effets en bien ou en mal.

      1. lili

        bonsoir
        J’ai pris fampyra pendant 15 jours, pas d’amélioration sur mon test de marche, mais pas mal d’effet secondaire. Mon neuro me l’a fait arrêter,car mon bilan sanguin était mauvais des la première semaine. Plus de traitement pendant3mois pour nettoyer mon foie et mes reins car ce médicament est toxique. il doit y avoir un nouveau médicament début 2014.
        bonne soirée

        1. Chrystèle

          Bonsoir Lili
          Ce serait intéressant de venir partager ton témoignage sur le groupe qui s’est formé sur Facebook : https://www.facebook.com/groups/144245802442801/
          Le nouveau médicament prévu pour 2014 aura le même objectif que Fampyra ?

          1. lili

            bonjour Chrystèle
            Je ne sais pas le nom de ce nouveau médicament.
            Ma prochaine consultation est prévu en décembre.
            Je n’ai pas réussi à entrer sur le groupe témoignage.

  5. sophie

    bonsoir christelle
    le nom du groupe sur Facebook c est celui que tu as marquer je me doute qu il y a des effets secondaires y en a avec tout les médicaments de toute manière ils font une prise de sang avant la prise du traitement je pense que c est pas pour rien et revoir le client 14 jours après mais je pense qu il y a plus de personne qu il marche quand même mieux que pas du tout d amélioration, Il faut pas toujours voir les choses du mauvais côté.

  6. vuarambon denis

    bonjour, bien que n’ayant pas le « profil » du malade éligible à ce médoc, ma neuro m’a prescrit FAMPYRA le 17 octobre 2013. tout de suite je me suis senti boosté et j’ai pu faire mes quelques pas ainsi que mes transferts avec davantage de fluidité et d’aisance. mais les effets secondaires apparurent rapidement : troubles du sommeil et de l’appétit, suées, nausées, fièvre et difficultés urinaires. au bout de 2 mois, la balance risques/bénéfices était trop négative pour continuer le traitement. depuis son arrêt, j’ai complètement perdu la maigre faculté que j’avais de pouvoir faire quelques pas à la maison avec un déambulateur !… cela fait maintenant 2 mois que j’ai recours à un petit scooter d’appartement à 3 roues pour me déplacer. sans lui, je devrais rester au lit ! je ne marche plus du tout, je tiens debout avec beaucoup de difficultés et j’ai du mal à faire mes transferts. si j’avais su !…

    1. Chrystèle Bourély

      Bonjour
      Si je comprends bien tu regrettes d’avoir essayé le Fampyra ?

  7. denis

    bonjour Chrystèle,
    effectivement, je le regrette. si, à l’époque, j’avais été en possession de tous les avis concernant la balance risques/bénéfices présentée par ce médicament, j’aurais pris, en toute connaissance de cause, une autre décision.
    aujourd’hui j’enrage, car, après 32 ans de maladie et notamment depuis 2005, la paralysie spastique qui emprisonne lentement mais inexorablement mes jambes me laissait encore la modeste possibilité de faire quelques pas qui me permettaient de vivre un quotidien avec une relative autonomie.
    retraité pour invalidité depuis 3 ans, je continue malgré tout à vivre au rythme datant de mon activité professionnelle: levé à 4 H30 chaque matin afin d’être prêt pour être en ville sur le coup de 8 H pour le café matinal, lire le journal et faire les mots croisés… car près de 4 H me sont nécessaires pour prendre mon petit déj’ et mes médocs, passer sous la douche et faire la toilette et, enfin, m’habiller. le tout, évidemment, ponctué de pauses pour… tenir la distance. je suis alors en capacité de monter sur mon scooter électrique pour sortir.
    jusqu’au début de l’année 2013, au sortir du café, vers 9 H., j’allais chez le kiné. mais, mes difficultés, toujours plus grandes, à me déplacer avec des béquilles et en raison de l’inaccessibilité du cabinet de kiné, m’obligent maintenant à recevoir mes séances à la maison !… à ce propos, voilà encore un motif de colère : les professionnels médicaux et paramédicaux qui ne sont pas capables de rendre accessibles leurs locaux professionnels ! un comble !…
    donc, maintenant, en sortant du café vers 9 H., je fais des courses ou toutes autres choses et je rentre chez moi vers 11 H. au plus tard pour ne plus ressortir de la journée. à moins d’une occasion particulière, bien sûr.
    cette escapade matinale qui m’a donné l’occasion de voir du monde, de discuter bref, d’être dans la société… tout en faisant les choses en toute autonomie me permet, sans problème, de rester le reste de la journée à la maison. occupé par la télé, l’ordinateur et internet, la lecture…
    c’est pourquoi, je vis assez mal depuis ces 2 derniers mois cette perte de mobilité qui est venue remettre en question ce fragile « modus vivendi » qui m’apportait un certain plaisir de vivre malgré les multiples contraintes imposées par cette sacrée maladie.
    en effet, à plusieurs reprises, je fus contraint de rester à la maison un jour, voire deux de suite, sans sortir…
    voilà pourquoi, comme dit Gibus dans la Guerre des boutons : si j’aurai su, j’aurai pas pris ce médoc !…
    et pourtant, depuis ces 32 dernières années j’ai appris à relativiser les choses et à toujours considérer le verre à moitié plein !…

    1. Chrystèle Bourély

      Merci pour ton témoignage.
      Comment ton neurologue explique que ton état se soit empiré depuis ton expérience du Fampyra ?
      Tu vas essayer le Sativex pour ta spasticité quand il sera commercialisé en France ou bien cette expérience t’a totalement refroidi ?
      Il n’y a rien pour réduire ta spasticité et te permettre de faire ce que tu aimerais faire ?
      Chrys

  8. denis

    bonjour Chrystèle,

    en participant au forum de Carenity qui traite de Fampyra et de ses conséquence, cela m’a permis de constater que ma neuro, comme bon nombre de ses confrères, est totalement désarmée, démunie face aux effets secondaires de ce médoc. pour autant, elle, elle ne me demande pas de reprendre ce traitement face aux risques encourus.
    quant au Sativex, après m’être bien renseigné, je suis tout à fait disposé à en faire l’essai.
    enfin, pour ce qui concerne la spasticité, je prends du Dantrium (également prescrit pour le Parkinson) et du Baclofène. à ce propos, la possibilité d’implanter une pompe à Baclofène a été envisagée mais sa mise en place et son réglage son si difficile que, dans ce cas, le remède risque d’être pire que le mal dans la mesure où, jusqu’à un passé récent, cette spasticité me « rendait service » en me permettant de me mettre debout et d’effectuer mes transferts ; un mauvais réglage du débit de Baclofène risquant de beaucoup trop réduire la tonicité musculaire et de supprimer ces avantages physiques.
    de même, pendant 3 années et à raison de 3 séries d’injections par an, j’ai reçu des injections de toxines botuliques dans certains muscles des jambes, des cuisses et des hanches pour réduire les effets déformant, voire handicapant, de la spasticité. au fil du temps, les effets bénéfiques du « botox » se sont amoindris et, de plus, une sorte d’atrophie est apparue au niveau des muscles infiltrés !… par ailleurs, outre une légère anesthésie, heureusement que j’ai pu bénéficier de séances d’hypnose pour supporter ces injections particulièrement douloureuses.
    donc, à part le sectionnement des tendons des muscles les plus toniques que je n’ose envisager, j’ai quasiment fait le tour du traitement de la spasticité.
    reste donc… le Sativex ! pour lequel j’ai beaucoup d’espoir étant précisé que, d’ores et déjà, les autorités médicales veulent sélectionner, sur la base de critères médicaux très stricts, moins de 5000 bénéficiaires !… le coût du traitement, 500 € par mois, y serait-il pour quelque chose ?…
    voilà, perso et ainsi que j’ai déjà eu l’occasion de le dire, je ne désire qu’une chose : conserver les quelques possibilités physiques qui me permettent encore actuellement de mener une vie presque comme tout le monde…

    1. Chrystèle Bourély

      Bonjour Denis
      Je souhaite que le sativex t’apporte le soulagement que tu en attends.
      C’est sur que tu pourras faire partie des bénéficiaires de ce nouveau traitement. Tiens-nous au courant !
      Bon dimanche
      chrys

  9. Michelle

    Je suis du Québec alors Fampyra à sorti en 2012 ,tout à bien été pendant 2 mois ensuite l’enfer à commencé , je n’avais plus d’équilibre ,je tombais d’un coup sens que rien me prévienne et je restais paralysé sur le gazon plus capable de bouger et à l’action de grâce j’étais debout devant la t.v vers 7h du matin et j’ai perdu l’équilibre pour m’enfoncer dans un mur à 5 pieds de moi,j’ai érasé au sol et me suis glisser sur le plancher avec beaucoup de difficulté pour prendre le téléphone pour appeler mon conjoint d’urgence,tout mon côté droit était atteint et depuis j’ai encore des séquelles et nous sommes le 12 Juin 2014.Pour le sativex ,je le prends depuis plusieurs années pour la sensation de brulure sur le devant des cuisses et ca fait beaucoup de bien mais faites attention ,en prendre trop dans la même journée on devient stone comme avoir fumé un joint ,moi maintenant je le prends au couché et pour les infections de vessie j’ai depuis 2008 des injections de botox au 8 mois dans les muscles de la vessie alors jamais eu d’infection depuis et le Gélynia depuis 2011 aucun effet secondaire peux-être de la fatigue pour les 2 premiers mois . Bonne chance avec vos traitements …

  10. Spirckel Karine

    Bonjour,

    Je prends du FAMPYRA depuis mai 2013 et aujourd’hui le 22 avril 2015, ma prise de sang a montrée une hausse de la créatinine et de l’urée. Mon neurologue me demande d’arrêter de le prendre sans plus de précision ah si de voir mon généraliste…( au téléphone)

    1. chrystèle

      Bonsoir
      Alors il faut le faire au plus vite. Cela peut être le signe d’une insuffisance rénale (hausse de la créa et de l’urée). A voir avec votre généraliste pour d’autres examens et son diagnostic.
      J’imagine que votre neurologue a une idée en tête s’il vous demande de stopper le fampyra. Avez-vous lu les effets 2daires possibles ?
      Pas de raison de s’alarmer mais important d’appeler votre généraliste comme votre neuro vous le demande
      Chrys

  11. Spirckel Karine

    Je le joins vendredi car absent le jeudi 🙁
    merci de votre réponse

  12. Spirckel Karine

    oui, j’ai lu les effets secondaires plus attentivement et cela ne me donne pas envie de continuer à prendre ce traitement.

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