La Sclérose en Plaques

Parlons de la SEP, sans tabou !

Les différentes formes de SEP

Découverte d’un nouveau Blog sur la SEP

Je vous présente un Blog réalisé par une autre SEPienne.
Ma SEP m’a dit : une sclérose en plaques ? moi ? La belle affaire !
http://www.masepmadit.com/

madit

Surprise

J’ai été surprise de lire que sa mère était morte d’une forme foudroyante de SEP, à l’âge de 26 ans.
Je trouve cela très jeune mais surtout je ne pensais pas que la SEP pouvait tuer , surtout aussi soudainement !

Malaise

Je ne vous cache pas que j’ai ressenti un certain malaise à lire que la mort de sa mère restait un mystère
J’ai compris que cela m’évoquait la perte de mes grands parents maternels, que je n’ai jamais connu !
Quel drôle de mystère que celui de la mort d’un de ses parents …
Ma mère a toujours été mal à l’aise face à mes questions au sujet de son père, mort lorsqu’elle avait 5 ans, et de sa mère, morte lorsqu’elle avait 14 ans.
Mais elle a su de quoi ils étaient morts : infection, cancer.
Là, il s’agit d’une forme foudroyante de SEP … maladie dont elle souffre elle aussi.
alors j’imagine ce qu’elle a du enduré dans les 1ers moments de l’annonce : et si moi aussi … ?

Ma question

Alors ma question est la suivante : avez-vous déjà entendu parler d’une forme foudroyante de SEP ?
Chrystèle

 

 

 

 

VN:F [1.9.22_1171]
Rating: 0.0/10 (0 votes cast)
VN:F [1.9.22_1171]
Rating: 0 (from 0 votes)

2 thoughts on “Les différentes formes de SEP

  • Mel dit :

    Coucou Chrys…
    j’avais essayé pendant la « rupture » de ton blog de te laisser ce com »…
    le voici…

    bisou

    Coucou Chrys.
    je connaissais quelqu’un qui avait la SEP. Elle est décédée assez brutalement à cause d’une infection pulmonaire.
    On ne meurt pas à cause de la SEP… je peux t’assurer.
    ce sont les bactéries, les infections, les choses en sus qui font que…
    La femme de Bareinboim (Jacqueline Du Pré) est décédée brutalement et jeune… elle était violoncelliste de renommée. Elle avait une SEP paralysante.. à cette époque jusqu’en 1975, la cortisone n’était pas utilisée…. RIEN, NADA !!
    Jacqueline était magnifique, belle, intelligente et son sourire était fantastique. Je n’ai jamais fait d’article sur elle sur mon blog car je ne veux pas qu’on la découvre parce qu’elle avait la SEP.
    elle a perdu la mobilité de ses doigts en 1971… drame…
    Déprime et puis…..
    Chaque SEP est différente, comme tu le sais.
    ….
    De nos jours, on peut vivre mieux, et je remercie les avancées thérapeutiques…. même s’il y a des effets indésirables.
    Si je n’avais pas fait une pause avec le Tysabri, je ne pense pas qu’aujourd’hui je serai autant en forme…

    voilà

    si tu veux écouter jacqueline Du Pré, voici un lien que j’aime bcp

    VA:F [1.9.22_1171]
    Rating: 0 (from 0 votes)
    • Chrystèle dit :

      Bonjour Mel
      Merci pour ce commentaire !
      Je connaissais déjà cette artiste.
      Finalement c’est un peu comme pour le SIDA : on meurt d’infections opportunistes.
      Mais c’est un drame pour un enfant de ne pas savoir toute la vérité sur la mort de sa mère (dire mon parent est mort de la SEP c’est un raccourci rapide !)
      Comment on vit avec le Tysabri au quotidien ? Je veux dire : ce genre de traitement fatigue ? Vu qu’il s’agit d’un immunosuppresseur …
      Tu vas finalement repasser à la copaxone ?
      Moi j’attends la prochaine IRM pour savoir si mon hypoacousie est liée à la sep ou non. Le toubib m’a parlé d’un pb à l’oreille interne : maladie auto immune ou ptite tumeur :(
      autant que ce soit la sep !! Au moins je connais :)

      VA:F [1.9.22_1171]
      Rating: 0 (from 0 votes)

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Vous pouvez utiliser ces balises et attributs HTML : <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

Lire les articles précédents :
SEP : quand les difficultés sexuelles apparaissent

  Cet article m'a été inspiré par une actu donnée par Fourmipat sur son Blog.   "Allo Docteur" sur FRANCE...

Fermer