Mai 24

On y est presque :) Bientôt la journée mondiale de la sclérose en plaques

 

 

Site « officiel » de la journée mondiale de la sep : http://www.psychomedia.qc.ca/sclerose-en-plaques/2017-05-25/journee-mondiale-2017

 

 

Voici ma contribution cette année à la journée mondiale de la SEP

Vous trouverez la transcription texte de la vidéo sur mon autre blog mieux vivre avec

 

(10 commentaires)

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    • Detchen on 24 mai 2017 at 16 h 05 min
    • Répondre

    Ha OK, en PACA c’est le 02/06/2017.

  1. … en PACA.. « le 02 juin 2017 » : vous êtes toutes ch’tarbées… la journée mondiale de lutte contre la SEP, c’est LE 31 MAI 2017.
    Ni le 24, ni le 2 juin !!!!!!!!!!!!!!!!!!

    Donnez de vraies informations : ne racontez-pas n’importe quoi !!!!!!!!!!!

    1. Oh la grosse bourde ! :))
      Merci pour ce rappel !

    • Detchen on 25 mai 2017 at 11 h 04 min
    • Répondre

    Coucou,

    Non, on n’est pas tombé sur la tête.

    La journée mondiale n’est que le coup d’envoi mondial car il vaut bien partir d’un point du globe (le temps et les jours n’existent pas tout n’est que conventionnel, vous en êtes bien conscients  »este pas ?!!!)

    En fait ça dure toute la semaine car les réseaux de neurologues, les praticiens, les laboratoires, les associations et la presse organisent des manifestations toute la semaine d’un week-end à l’autre et ça peut durer le mois selon les challenges, ou défis votre la SEP.

    Surtout les manifestations qui durent plusieurs jours comme Marseille-Paris en course à pieds par un SEPien de Pacasep (désolé Roger ou Robert, Richard ? j’ai oublé son nom) ex-portif de haut niveau Régional, qui court maintenant en handi.

    C’est bien-sûr médiatique et pour lever des fonds pour la recherche.

    Voilà, c’est en mai cette année ça déborde sur juin.

    Bisous
    Detchen !

    • Detchen on 25 mai 2017 at 11 h 10 min
    • Répondre

    Oups correction de coquilles :

    Tout cela est conventionnel, vous en êtes conscient(e)s, n’est-ce pas ?

    Défis contre la SEP (et non votre, mêmes si ces défis peuvent être les vôtres, ils sont les nôtres).

    Tendresses
    Detchen !

    • Detchen on 25 mai 2017 at 11 h 41 min
    • Répondre

    Oups correction de coquilles :

    Tout cela est conventionnel, vous en êtes conscient(e)s, n’est-ce pas ?

    Défis contre la SEP (et non votre, mêmes si ces défis peuvent être les vôtres, ils sont les nôtres). Même si on la traite en VIP pour pouvoir faire avec

    Tendresses
    Detchen !

    • Detchen on 25 mai 2017 at 11 h 59 min
    • Répondre

    Oups doublons tu peux supprimer Chrystèle.
    Désolée, c’est la fatigue.
    Garde celui que tu veux, ou tan pis j’assume.
    Merci pour ta vidéo, il te faut une autre caméra pour les champ contre champs et faire un montage, c’est c’est trop de boulot.
    Le mieux pour interviewer quelqu’un c’est de s’asseoir à côté et cadrer les deux.
    Je pense que tu y a déjà pensé pour la prochaine fois.
    Merci, oui, tu soulignes bien cette différence de fatigue, et la surprise les surprises qu’on a pu avoir et et les sans suite bien qu’on en parle au médecin et autour de soi.
    Recoucou,
    Je me souviens de centaines allusions de collègues pour me mettre sur la voie d’aller voir un neurologue, sans insister pour autant du fait qu’elles n’étaient pas médecin bien qu’une soit maman d’une infirmière rodée à la SEP.
    Je n’ai compris ses allusions qu’après mon diagnostic alors qu’elle était déjà à la retraite.
    Soit 10 ou 15 ans après.
    Les diagnostics sont long, depuis petite j’ai les mêmes soucis et à 47 ans j’apprends que c’était la SEP.
    Très Rémittente et très bénine du coup.
    Donc une SEP pas grave en ce qui me concerne.
    Je ne comprends pas que tu te moques toujours si tu es passée SP.
    C’est que les neurologues ne sont pas sûrs ? Où tu crains qu’ils se courrent ?
    Bisous
    Bonne fête de l’ascention.
    Detchen

    • Detchen on 25 mai 2017 at 12 h 03 min
    • Répondre

    Zut c’est pas moi c’est l’auto correction pas « moques » mais « piques ». Copaxone.
    Detchen
    Oups!

    1. Ah ok là je comprends mieux 🙂
      Mon neuro me dit que je risque encore d’avoir des poussées donc comme y a pas grand chose contre les formes progressives et que je ne veux pas d’immunosuppresseur il me fait continuer la copaxone
      Pour la vidéo, mon aide de vie ne voulait pas apparaître en vidéo au début … sinon le plus pratique aurait été de se filmer côte à côte !
      La prochaine fois je vais tenter une seconde caméra en plus pour avoir différents angles de vue et a priori elle sera ok pour paraître devant la caméra ! Je compte bien la faire parler de son métier d’assistante de vie, je trouve ça intéressant mes échanges avec elle.

  2. Ha oui, bonne idée.

    Donc, en fait, si je comprends bien, sauf avec un handicap nouveau qui ne part pas au solumédrol ou si l’activité inflammatoire perciste à l’imr après corticoïdes, on ne pas peut dire qu’on es passé en sep sp, même si ça dure au delà des 3 mois après solumédrol.

    Alors, on peu difficilement savoir si on continue un ttt pour rien ou pas.
    Mais, dans le doute pas de risque donc.

    Finalement, ce matin j’ai passé l’irm cérébral sans injection et la semaine prochaine ce sera le médullaire (ordre demandé par la neurologue). Je vais raté le début de la journée Maison de la SEP. La matinée.

    Ils peuvent tout à fait nous faire passer les deux dans la foulée, mais les hopitaux encaissent plus en nous imposant deux RV.

    Je senscque ça risque soit d’être reglementé, soit de faire jurisprudence un de ces 4.
    Car on nous demande de faire de économies de fonds publics et tout ça c’est sûr du 100% sécurité sociale.

    Si j’avais été en crise ils m’auraient plus entendue et n’auraient pas eu e choix. Là j’ai juste fait cette réflexion en me disant que, bon, il y a des emplois derrière…mais bon c’est une forme d’abus de fonds publics par un hôpital privé.

    Qu’en pensées tu (en dehors du fait que je suis hors sujet de ce post) ?

    Bises
    Detchen

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