Mai 21

Ras le bol des injections !

 

Dans cette vidéo je vous partage mon ressenti par rapport au traitement de fond que je suis depuis maintenant 7 ans !
Si vous aussi vous avez un traitement sous la forme injectable, faites-moi part de vos ressentis.

Comment gérer le ras le bol ?

 

 

 

 

Mai 21

Peut-on vivre longtemps avec une sclérose en plaques ?

 

 

 

Mai 20

Qu’est-ce que la Sclérose en Plaques ?

 

 

Dans cette vidéo, je vous explique ce qu’est la sclérose en plaques.

Non ce n’est pas une maladie neurologique
Oui c’est une maladie auto immune du système nerveux central

 

 

Mai 20

Peut-on guérir de la Sclérose en Plaques (la SEP) ?

 

Dans cette vidéo je réponds à la question à laquelle tout le monde s’est posée un jour : peut-on guérir de la SEP ?

 

Mai 17

A propos de la vidéo de Nathalie « Chaud et Froid et SEP-54 »

 

Dans cet article/vidéo, je vais vous parler de la vidéo de Nathalie « Chaud et froid et SEP-54« .

Je souhaite commencer par vous dire que je suis ses vidéos avec plaisir car je trouve que ce qu’elle fait est super.

Étant une habituée des vidéos témoignages depuis 2008, je suis bien placée pour savoir comme ce n’est pas simple de tenir une régularité dans la production de vidéos.

J’ai eu l’idée de répondre à sa vidéo pour la commenter, via la vidéo !

Vous la trouverez tout en bas de cet article.

Je vous laisse commencer par visionner sa vidéo

 

Vidéo de Nathalie

 

Voici maintenant la transcription de ma vidéo réponse.

Il s’agit des commentaires que je souhaitais apporter après avoir vu sa vidéo.

 

Ma vidéo réponse

 

Transcription texte de ma vidéo

Après mes félicitations et la promo de sa chaîne Youtube, je mentionne la question de la sensibilité à la chaleur des personnes qui souffrent de la SEP.

Nathalie nous précise qu’avec le temps elle est devenue frileuse, donc sensible au froid.

Ensuite, Nathalie nous lit un article écrit pas un neurologue, qui contient quelques contradictions. Un texte que je n’approuve pas non plus !

 

 

Le soleil OUI, la forte chaleur NON

Je tiens à préciser que je fais une différence entre le soleil et la chaleur.

Pour ma part, j’apprécie me mettre au soleil mais en hiver, pas trop en été !

En clair, on peut vouloir  profiter des rayons du soleil sans pour autan avoir aussi la chaleur.

 

Ma propre expérience de la chaleur

Je suis sensible à la fois à la chaleur et au froid.

Par exemple, je ne peux pas plonger mes pieds dans l’eau froide sans les voir « bouger » toutes seules. Impossible, donc, de mettre mes pieds dans l’eau de la mer, à moins de me retrouver par terre 🙂

Quant à la chaleur, je la supporte TRÈS mal. Dans la vidéo, je vous raconte mon expérience de la canicule de 2003 dans le sud de la France ! (3ème minute)

Depuis que l’on a installé, dans ma chambre,une fenêtre en PVC et non en bois ainsi que la clim dans ma chambre, ça va beaucoup mieux.

 

Je me souviens encore très bien de l’été 2007, période durant laquelle j’étais dans l’attente du diagnostic de sclérose en plaques. J’avais déjà passé les IRM mais j’attendais de revoir le neurologue.

J’avais été invitée par ma belle sœur à la fête de l’école de ma nièce Lana. Ce jour là, on était l’après midi, il faisait super chaud !

Pour moi, lorsque les températures dépassent les 28 degrés C, je n’ai plus de force musculaire suffisante dans les jambes pour marcher et j’ai une impression d’étouffer.

 

Une petite anecdote à vous raconter.

Lorsque j’avais participé à une formation en massages TUINA, on devait expérimenter les MOXAS.

La personne allongée devait prévenir à quel moment il fallait stopper la progression du MOXA vers sa peau. Autrement dit, la prévenir du moment où elle ressentait la chaleur, bien avant que cela ne la brûle !

Mon problème c’est que j’avais eu un moment de décalage entre le moxa qui se rapprochait de ma peau et la perception de la chaleur !

Au lieu de prévenir la personne à temps, j’avais lancé un « AH ! » quand je ressentais qu’elle était en train de me brûler !

 

La chaleur peut-elle provoquer une poussée ?

Nathalie est manifestement pas d’accord avec le texte qu’elle lit quand le neurologue dit que la chaleur ne peut pas provoquer de poussées.

Il est pourtant connu que les infections peuvent être un facteur déclenchant d’une poussée !

Je vous relate ici l’information donnée par le Professeur LABAUGE lors d’une conférence donnée pour l’APF (Association des Paralysés de France) : à l’époque où le diagnostic de la SEP était dificile à faire et qu’il n’existait pas encore l’IRM, on demandait aux personnes de se plonger dans un bain chaud … si cela déclenchait  une poussée de sclérose en plaques, alors c’est que la personne souffrait bien de la SEP !

 

 

 

 

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Mai 10

Nouveau thème du blog

 

Voici, pour changer un peu, le nouveau thème du Blog

 

Qu’en pensez-vous ?

Avr 26

Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur la SEP sans jamais oser le demander

 

 

Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur la SEP sans jamais oser nous le demander

 

 


 

 
Je réponds aux questions suivantes :

1/ C’est quoi cette maladie au nom bizarre ?
2/ Comment vois-tu ton avenir ?
3/ qu’est-ce qui te dérange le plus au quotidien ?
4/ Pourquoi es-tu toujours fatigué ?
5/ La guérison un jour, toi tu y crois ?
6/ D’autres questions à me poser ?

 

 

Avr 25

Pré tournage de la vidéo remake « SEP le père Noël est une ordure »

 

J’ai beaucoup de plaisir à vous montrer des anciennes vidéos …

Ceci est une vidéo qui a été tournée quelques jours avant ma vidéo gagnante de la « mention spéciale du jury » pour le concours vidéo SEPasduciné 2010
 
 

 

 

En faisant le tri dans des anciens disques durs externes, je suis tombée sur toutes les vidéos présentées au concours 2010, organisé par l’UNISEP.
Je ne vous parle pas que des vidéos présentées pour le concours mais également des coulisses des tournages !
Vous me direz si cela vous plait mais j’ai pensé que ça vous intéresserait de voir comment je préparais mes vidéos …

Alors je vous dis à très bientôt pour la suite de l’aventure !

 

 

 

Avr 15

Une vidéo que j’aime bien !

 

 

Rien à voir avec la SEP

 

Je vous montre une vidéo trop mimi :))

 

 

Avr 13

Annonce du diagnostic de SEP secondairement progressive

 

 

Voici la vidéo du vendredi, dans laquelle je vous parle de l’annonce du diagnostic de SEP secondairement progressive
 

 

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