Avr 13

Annonce du diagnostic de SEP secondairement progressive

 

 

Voici la vidéo du vendredi, dans laquelle je vous parle de l’annonce du diagnostic de SEP secondairement progressive
 

 

Envie de voir + de vidéos ? Abonnez-vous à la chaîne Youtube !

 

Avr 12

Faut pas « poussée » !

 

 

Y a « poussées » et « poussées » ..

Toutes ne son pas identiques !

 

Pour ma part, j’ai connu des poussées légères et d’autres très handicapantes.

Mais pour commencer, rappelons ce qu’est une poussée !

 

Définition d’une « poussée » de sclérose en plaques

Il s’agit de l’apparition ou de la re apparition de troubles neurologiques sur une durée d’au moins 24 heures

 

Qui dit qu’il s’agit d’une poussée ?

En général, on va voir son neurologue qui va nous confirmer si on est dans une phase inflammatoire ou non (attaque de la myéline par notre propre système immunitaire).

Mais en tant que personne atteinte de la SEP, si cela fait longtemps qu’on connaît la maladie, on est la mieux placée pour savoir quand il s’agit d’une poussée ou non.

 

On la soigne ou non ?

Parmi les poussées certaines ne nécessitent pas de suivre 3 jours (voire plus) de « bolus » de cortisone.

J’ai parfois pu lire que la cortisone était donnée pour « le confort » du patient ! Pour moi, ce n’est pas du confort car les effets secondaires de la cortisone sont terribles 🙂

Quand il s’agit d’une névrite optique sur l’oeil gauche qui est déjà bien atteint par l’astigmatisme, je réfléchis à deux fois avant de me faire hospitaliser, compte tenu du fait que je supporte mal la cortisone.

Pour les poussées de type, troubles urinaires (incontinence) qui vont ne durer que 15 jours, je préfère laisser passer …

Mais pour les « poussées motrices », je sais que sans la cortisone je ne vais pas parvenir à récupérer facilement. Ne plus pouvoir marcher ou tenir debout bien longtemps est très pénible car ça nous handicape beaucoup dans la vie au quotidien.

 

 

Ma propre expérience

La pire poussée que j’ai eu à connaître c’était en 2006-2007. Ne croyez pas qu’une poussée se limite à l’apparition d’un seul trouble neurologique. Non !

En général, on subit plusieurs troubles tels que : troubles urinaires + troubles visuels + troubles de la sensibilité + douleurs neuropathiques

Et du coup, on va avoir du mal à trouver le sommeil …

Courant été 2006, je marchais tranquillement dans une rue piétonne du centre ville de Montpellier quand d’un seul coup je me suis retrouvée à même le sol !

Mes jambes venaient de me lâcher …

Je n’ai pu comprendre ce que j’avais vécu que bien plus tard, quand j’ai appris que je souffrais de sclérose en plaques. A cette époque le médecin que j’étais allée consulter m’avait dit que c’était normal que je tombe vu que j’étais maigre !!!!!!!!!!!!

 

Durant des années, j’ai vécu des poussées sans le savoir …

Quand je tentais d’en parler aux médecins j’avais l’impression qu’on me prenait pour une personne hypocondriaque !

On me disait que c’était le stress des études …

Pour la fatigue chronique on me répondait qu’il fallait du temps pour s’habituer au rythme du travail, etc.

Bref, je finissais par souffrir en silence car je n’osais plus en parler.

 

Maintenant que la maladie est reconnue, je suis enfin prise au sérieux !

Cela m’a fait bizarre quand on m’a appris que j’étais passée en phase progressive. Jusqu’à présent, j’étais censée ne souffrir de rien ! Ensuite on m’a parlé d’une forme bénigne de SEP car encore debout malgré des années de cohabitation avec la SEP et maintenant, la SEP secondairement progressive …

 

Et vous ?

Quel type de poussée avez-vous déjà expérimenté ?

 

 

 

Avr 09

La vidéo du lundi : le diagnostic de sclérose en plaques

 

Dans cette vidéo, je vous raconte mon histoire, comment j’ai appris que je souffrais de sclérose en plaques.
Je parle aussi de la manière dont le neurologue m’a annoncé la maladie

 

 

Et pour vous, comment le diagnostic vous a-t-il été annoncé ?

Avr 07

La vidéo du vendredi 7 avril 2017 : la SEP progressive

 

Dans cette vidéo,, je vous parle des 2 types de SEP et en particulier de la forme moins connue qui est la SEP progressive

 

La prochaine vidéo (mardi) portera sur la SEP rémittente.

Abonnez-vous à la chaîne pour recevoir une notification quand la vidéo sera en ligne !

 

 

Avr 06

L’AAH passe à 810,89 euros !

 

Au 1er avril 2017, le montant mensuel maximum est porté de 808,46  à 810,89 €.

 

 

Source : https://informations.handicap.fr/art-montant-caf-2017-51-9724.php

 

Avr 03

SEP une famille pas comme les autres

 

 

La semaine dernière mon oncle de Paris est venu passer une semaine avec ma tante pour m’aider à trier les papiers de ma mère.

Il a bien fallu tout ce temps pour parvenir à tout organiser !

 

J’ai trouvé un texte écrit par ma mère qui datait de 2009

J’ai pensé que vous aimeriez le lire car il retrace mon parcours jusqu’à la SEP mais vu par ma mère …

Je trouve ça émouvant de connaître le ressenti d’un parent d’une personne atteinte de la SEP

 

J’ai décidé de vous lire le texte et de vous présenter la vidéo

 

Bon visionnage !

 

A certains moments de la vidéo, ma caméra fait la mise au point sur autre chose que ma tête 🙂

Du coup, on me voit flou !

 

Mar 30

Adapter son domicile à son handicap : monte escaliers ou ascenseur ?

 

 

Mon père et moi avons à faire un choix, concernant l’aménagement de la maison : monte escaliers ou ascenseur ?

Autrement dit, doit-on anticiper en prévoyant qu’un jour j’aurais à me servir d’un fauteuil roulant ?

Dans cette vidéo, je vous fais part de mes quelques réflexions

 

Merci de me faire part de vos propres réflexions sur la question

 

 

Mar 24

Mon livre est publié sur Amazon !

 

 

Plus exactement, il est en cours de publication sur le site Amazon !

Il faut compter 24h pour la version numérique et 48 heures pour la version papier, si mes souvenirs sont bons.

 

Hier je vous présentais la Préface de mon dernier livre « Ces docteurs à côté de la plaque« .

Ce soir, après 1h30, j’ai enfin réussi à publier mon livre en version livre broché et en version numérique !

 

J’ai fait le choix d’offrir la version numérique pour tout achat de la version papier.

 

Maintenant ce n’est plus moi qui vais gérer le processus … je laisse faire Amazon :))

 

Pour ceux que ça intéresse de savoir comment on procède pour faire publier un livre ou un kindle sur le site Amazon, sachez que j’ai filmé tout le processus jusqu’à la fin 🙂

Il y a beaucoup de choses à vérifier avant de pouvoir obtenir le résultat recherché (la publication sur le site) 🙂

 

OK, je ne parle pas de SEP mais ça change un peu non ?!

 

Mon prochain livre portera sur mon expérience d’ancienne éleveuse de chats persans chocolat et lilac

 

 

Mar 22

Voici la Préface de mon livre « Ces docteurs à côté de la plaque »

 

Merci à ma toute première kinée (en 2007, je venais de recevoir mon premier bolus qui m’avait mis en vrac ! Je ne pouvais plus bien marcher) pour avoir accepté de rédiger la préface de mon livre « Ces docteurs à côté de la plaque »

 

 

PRÉFACE

Jeune diplômée d’Etat de Masseur/kinésithérapeute, installée en tant qu’assistante dans un petit cabinet montpelliérain, j’ai reçue Chrystèle en soins, fin 2007, pendant plusieurs mois.

A raison de 2 séances par semaine, nous faisions du travail musculaire, des exercices d’équilibre, ainsi que du massage (afin de réduire ses douleurs d’origine neuropathique).

Je dois avouer que ce moment était, à chaque fois, pour moi, la possibilité de suivre le nouvel épisode de la série « la fabuleuse histoire (…ou pas) de Chrystèle et du monde médical »

Voyez vous, un peu comme « les feux de l’amour » avec plein de rebondissements, d’histoires qui ne mènent à rien, de situations tellement rocambolesques que vous vous dites « Ah ! La ! La! Les scénaristes d’Hollywood quelle imagination ! Sauf qu’il ne s’agissait pas d’une série TV, et après 10 ans de carrière en cabinet de kinésithérapie, je peux vous dire qu’effectivement le cas de Chrystèle n’est pas isolé.

J’ai entendu et vu beaucoup de choses qui laissent sans voix… Du coté de Marseille, là où je pratique, les généralistes ont été rebaptisés  « les épiciers ». « On lui dit c’qu’on veut! Il l’écrit sur l’ordo » me disent les patients.

 

Ce livre raconte un parcours de nombreuses expériences semées de doutes, d’interrogations, de déception, de sentiment d’injustice mais aussi de force de caractère et de persévérance. En bref, l’histoire d’une jeune femme confrontée à la maladie, aux lourds traitements et à la souffrance, se retrouvant face des interlocuteurs qui finalement… ne peuvent pas comprendre.

 

La relation Médecin-Patient y est quelque peut malmenée, mais reflète pour beaucoup ce qui se passe actuellement dans notre société, car non le monde médical, paramédical, le milieu du soin n’échappe pas au mal-être sociétal.

 

Un patient: qui est-il?

Avant tout un être humain, avec son histoire passée, son vécu actuel, ses antécédents médicaux, sa situation familiale, professionnelle, ses joies, ses peines, ses peurs, etc.

 

Je constate actuellement, qu’il n’y a plus de confiance, plus vraiment de respect, conséquences d’un manque d’écoute. Les gens ne se sentent pas entendus, parfois même pas auscultés. Leur cas est une généralité, peu de temps leur sont accordé, etc.

Et si, si seulement dans nos métiers de soin nous prenions le temps de mettre au cœur de notre attention L’ÊTRE en face de nous, si seulement pendant cette relation thérapeutique nous le faisions se sentir unique et important , même si cela ne peut durer que 15 minutes, même si le diagnostique n’est pas évident à poser, mais au moins être dans une relation authentique et attentionnée, que la personne en face de nous se sente tout simplement exister et reconnue.

 

Sentiment essentiel à l’être humain n’est il pas?

Mais comme nous n’en sommes en majorité pas là, prenez le temps de lire cet ouvrage authentique, parsemé de pointes d’humour et de situations cocasses.

Si les patients s’expriment, alors les consciences vont finir pas être touchées et par évoluer !

Bonne lecture.

 

Anne GUEMY

Masseur – kinésithérapeute

 

 

 

Je vais donc maintenant pouvoir le publier !

Je compte le proposer sur le site Amazon

 

Donc pour les personnes qui désirent la version papier, il faut attendre encore un peu.

Le livre fait 191 pages et contient, hormis mon histoire médicale, pas mal d’info intéressantes à connaître quand on est un patient !

 

 

Mon prochain livre portera sur … le chat persan !

 

 

Mar 22

(hors SEP) L’ordinateur, un outil indispensable pour la cyber drague !

 

 

J’ai retrouvé une ancienne vidéo impro :))

 

Désolée pour la qualité de la vidéo … depuis ça a bien changé .. vive le progrès !

 

 

Je refais des vidéos impro ?! 🙂

 

 

Articles plus anciens «

« Articles plus récents