Août 12

Mon défi Fuck la SEP

 

Un défi contre moi-même pour me battre comme je peux contre la SEP secondairement progressive

Vu qu’il n’existe quasiment aucun traitement pour ce type de sclérose en plaques, j’ai décidé de tenter d’enrayer le cours des choses, pour ne pas accepter le verdict de fatalité du handicap.

Action du jour : être allée chez le coiffeur pour se faire une petite beauté 🙂

ça fait aussi du bien au moral !

 

Au programme

  • alimentation santé
  • techniques anti stress chronique
  • gestion des émotions
  • muscler mon corps (en tenant compte des limites imposées par mon état et par la fatigue chronique)
  • et bien plus encore !

 

Dans la vidéo de demain : pratique d’une technique anti stress

Août 10

L’Amour et la Sclérose en plaques

 

 

+ de vidéos sur ce thème, si cela t’intéresse !

 

 

Août 10

Les troubles psychologiques dans la Sclérose en plaques

 

 

Dans cette vidéo, je vais vous parler des troubles psychologiques.

 

Dans un article intitulé « troubles psychologiques liés à la sclérose en plaques« , la dépression et les troubles émotionnels font parties des nombreuses complications psychologiques qui peuvent atteindre les personnes atteintes d’une sclérose en plaques.

Les changements de l’humeur, la dépression, ainsi que d’autres troubles émotionnels sont souvent éprouvés par les « SEPiens », au moins une fois pendant l’année de diagnostic de la maladie.

 

Petit aparté ..

Quand on vient de t’annoncer que tu as une sclérose en plaques, que tu vas devoir te la « caultiner » durant toute la vie, alors que tu ne sais même pas ce que c’est … y a de quoi être un peu perturbé, je crois !

 

Cela touche environ 50 % des patients, qui peuvent développer des troubles psychologiques graves, comme une dépression sévère.

 

Petit aparté …

Pour ma part, ayant déjà fait une dépression (avec phobie sociale), pendant 5 ans, à une époque où je ne savais pas ce dont je souffrais, je n’allais pas me mettre à en refaire une nouvelle alors que j’étais enfin « soulagée » de pouvoir mettre un nom sur ce que j’avais !

 

Selon ce même article, le stress pourrait être un facteur de déclenchement des poussées de la SEP !

Ceci est sujet à controverse …

Quoiqu’il en soit, on connaît tous l’importance d’apprendre à gérer son stress, et ce, d’autant plus lorsqu’on doit vivre avec un stress chronique (lié au fait d’avoir à vivre avec une maladie grave)

Les moyens utilisés peuvent être la pratique d’une activité physique régulière (encore faut-il savoir laquelle trouver, quand on souffre d’une forme sévère de SEP !), une alimentation équilibrée, pouvoir bénéficier du soutien de son entourage .. ce à quoi j’ajoute la pratique d’une médecine douce telle que des séances de sophrologie ou de do-in ou encore de réflexologie plantaire ou de massages !

 

Concernant les troubles cognitifs, environ 60% des patients en seraient atteints.

Je vous invite à lire l’article d’hier pour en savoir plus à ce sujet.

 

L’important est, selon moi, de toujours entretenir son cerveau !

Tout comme on va pratiquer une activité physique régulière pour entretenir son corps (quand cela est possible !), on doit aussi penser à entretenir ses neurones !

Dans mon cas, la rédaction de ma thèse de 500 pages puis la tenue de blogs me permet de stimuler mon cerveau au quotidien ! Je lis beaucoup aussi .. et du coup, je fais travailler ma mémoire et mon attention.

 

Les causes de l’apparition des troubles émotionnels

Tout d’abord, l’annonce de la maladie est généralement vécue comme un véritable choc émotionnel.

D’autre part, notre humeur peut varier en raison des lésions du système nerveux central.

Reprendre le dessus pour faire face aux changements provoqués par la maladie

Dans l’article, on nous explique qu’une fois les phases du deuil passées, le patient va généralement reprendre le dessus ! Il entre dans ce qu’ils appellent l’acceptation de la maladie !

Sauf pour ceux qui vont rester dans la dépression et les émotions négatives …

Le soutien de l’entourage et se sentir accompagné par une équipe soignante sont des facteurs entrant dans ce processus de ce que j’appelle l’appropriation de la maladie !

 

 

Ainsi, on apprend que de vivre avec des sauts d’humeur fait partie des conséquences de la maladie !

Tout le monde ne les ressent pas .. mais il est clair que la maladie peut provoquer des troubles émotionnels dont on n’est pas responsable !

 

Personnellement, je pense qu’il est très intéressant pour nous d’apprendre à gérer ses émotions.

Tout d’abord, il faut commencer par apprendre à les identifier … ce qui implique une certaine introspection, prendre le temps de s’écouter..

 

Un psy peut être une aide sauf pour ceux ou celles qui préfèrent se débrouiller seul.

Pour ce qui me concerne, je vois par période une psy. Donc rien de régulier mais plutôt une personne que je vais consulter dans les moments où j’ai besoin de parler et d’être aidée dans mes ressentis.

Encore plus maintenant que je n’ai plus ma mère pour échanger !

Et pour vous ça se passe comment la vie avec la SEP ?

 

 

 

Août 09

Amis SEPiens, testez votre mémoire !

 

 

Pour compléter l’article d’hier qui parle des troubles cognitifs dans la sclérose en plaques, je vous propose des exercices de remédiation cognitive !

J’espère que cela pourra vous être utile !

 

Profitez également des conseils donnés dans la vidéo

 

 

 

Voici le document en version pdf, à télécharger ici : EXERCICES DE REMEDIATION COGNITIVE

 

 

Août 08

Les troubles cognitifs dans la SEP

 
Bientôt la transcription texte de la vidéo, ainsi qu’un exercice de rééducation cognitive !
 

 

Août 04

Combattons ensemble les préjugés relatifs au handicap : vidéo à la demande

 

 

Aujourd’hui, je vous invite à me propose différents scénari de mise en situation, en rapport avec le thème du handicap.

Par exemple, on vous a déjà critiqué parce que vous aviez demandé à passer devant tout le monde, mais comme votre handicap ne se voit pas .. la personne ne captait pas pourquoi !

Ou bien ..

A vous de me soumettre des idées de scènes de vie et je les jouerai en vidéo ! 🙂

Le but est de parler du handicap, mais ça peut être aussi des troubles invisibles d’une maladie chronique …

et de combattre les sales préjugés qui résistent !

C’est aussi l’occasion pour moi de montrer les différentes répliques et réactions possibles face à telle ou telle situation que l’on a à gérer !

 

Partant(e) ?

 

Alors j’attends vos commentaires ci dessous !!!

 

 

Mise à jour

 

Voici la vidéo en réponse à Christopher (commentaires ci-dessous) et à Myriam (commentaire sur Youtube)

 

 

J’ai une démarche ébrieuse mais je ne suis PAS saoule !

 

 

 

 

 

Août 02

Présentation du blog Mieux vivre avec.fr

 

 

Dans cette vidéo, je vous présente mon projet actuel :

– mettre le focus sur ce blog http://mieuxvivreavec.fr
afin de ne plus me disperser dans différents blogs

– donc ne pas renouveler les noms de domaine : mon-blog-juridique.com et la-sep.com

 

Mais ne vous inquiétez pas car je vais vous proposer un Ebook de tous mes articles rédigés depuis 2012 (he oui !) sur le blog la-sep.com, mais aussi continuer à bloguer sur la maladie

La seule différence : le nom du blog va changer

et surtout je vais pouvoir être beaucoup plus disponible pour rédiger des articles et tourner des vidéos, du fait de ne plus me disperser comme avant

 

Donc retenez bien ce nom de domaine !

 

Mieux vivre avec

Et à très bientôt pour la toute première vidéo consacrée aux émotions !

 

 

Juil 31

Des nouvelles du Blog et de ma santé !

 

 

Les blogs dont je parle dans la vidéo

Mieux vivre avec

Zen fingers

 

 

Des nouvelles du Blog la-SEP.com et de ma santé !

 

Présentation de la chaîne Youtube « Sclérose en plaques progressive »

 

 

 

Recherche modèles pour mon blog Zen Fingers

 

 

 

 

Juil 25

Qu’est-ce qu’une poussée de sclérose en plaques ?

 

 

 

Juil 25

Quels sont les troubles présents dans la sclérose en plaques ?

 

Dans cette vidéo, je vous parle des troubles que l’on peut ressentir quand on souffre de sclérose en plaques

 

 

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