Sep 20

Voici la liste des 6 thèmes à venir sur le Blog

 

Dans cette vidéo, je vous explique quels sont les 6 thèmes à venir !

 

 

Ces sujets vous intéressent ?

Vous voyez d’autres thèmes intéressants à aborder ?

Dites-le moi dans les commentaires ci-dessous !

 

A demain pour la prochaine vidéo .. la 1ère du thème de la semaine

 

 

J’ajoute un 7ème thème : la désocialisation liée à la maladie (fatigue chronique, trouble moteur qui rend moins autonome, etc)

 

 

Sep 19

Comment diagnostiquer la SEP ?

 

Dans cette vidéo je réponds à la question concernant la manière de diagnostiquer une sclérose en plaques

 

 

Sep 19

Animalfolies vidéorama

 

 

Voici en vidéos, un souvenir de ma sortir à Palavas, à l’expo Animalfolies du WE des 16 et 17 septembre 2017

 

 

Diaporama en photos

 

 

 

Sep 16

Ma lettre-vidéo ouverte à Anne BERT

 

Qui est Anne BERT ?

Anne Bert est une écrivaine française.

En septembre 2015, elle est diagnostiquée avec une sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot (ma mère en est morte en février 2016). Depuis, elle s’engage dans le débat autour de la question de la fin de vie. Le 15 janvier 2017, elle a adressé une lettre ouverte aux candidats à l’élection présidentielle 2017 dans laquelle elle réclame « le droit de choisir sa fin de vie ».

Afin de ne pas endurer d’atroces souffrances que représente la fin de vie avec la SLA, elle a programmé de partir en Belgique pour y mourir, puisque la France n’autorise pas l’euthanasie.

 

En 2015, l’euthanasie active n’est légale que dans quatre pays : la Colombie, les Pays-Bas, la Belgique et le Luxembourg2. Le suicide assisté est légal en Suisse ainsi que dans cinq États américains.

 

La situation en Belgique

La loi du 28 mai 2002 dépénalise l’euthanasie active(« l’acte, pratiqué par un tiers, qui met intentionnellement fin à la vie d’une personne à la demande de celle-ci »).

En Belgique, l’acte d’euthanasie est autorisé sous 3 conditions :

  • le patient doit être majeur (ou mineur émancipé), capable et conscient au moment de sa demande;
  • l’euthanasie doit être formulée de manière volontaire, réfléchie et répétée et ne résulte pas d’une pression extérieure;
  • le patient se trouve dans une situation médicale sans issue et fait état d’une souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui ne peut être apaisée et qui résulte d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable.

La procédure à suivre par le médecin comprend l’information précise au patient quant à son état et aux possibilités de soins palliatifs, le respect des conditions imposées et la consultation d’un deuxième médecin indépendant. Un délai minimum d’un mois entre la demande écrite du patient et l’euthanasie doit être respecté.

Le médecin qui a pratiqué une euthanasie doit ensuite remettre un rapport à la « Commission fédérale de contrôle et d’évaluation » composée de médecins et de juristes qui examine le respect de la législation.

Continue reading

Sep 14

SEP pas le moral …

 

Quand on a la SEP, certains jours sont plus difficiles que d’autres ..

Pour moi c’est le fait d’avoir peut-être une poussée

1 seule en 7 ans, quelle chance !!! .. certains pourront me dire

Mais 1 poussée quand on a une SEP progressive et que le handicap s’aggrave déjà de mois en mois .. ça ne fait pas plaisir

 

fatigue musculaire à la main gauche et baisse de l’acuité visuelle à l’oeil gauche avec douleurs durant toute une nuit

Dans 15 jours je passe une IRM de contrôle ..

 

Je lance les paris !!!!!

 

Moi je demande ; poussée ou pas ?!

les troubles restent légers .. donc aucune certitude tant que l’IRM n’aura pas parlé

Au moins je vais m’amuser en vous faisant participer : poussée ou pas ?! 🙂

 

Allez y .. vous avec une chance sur deux de réussir à dire juste 🙂

 

Sep 08

Je retourne à la Mer (Palavas), après 10 ans !

 

 

C’était toute une expédition pour mon père et moi et les 2 aides de vie pour se rendre à Palavas !
10 ans depuis que je n’étais pas allée à la plage !
Je n’avais eu personne pour m’y amener …

 

 

Sep 07

Je pars à la plage demain !

 

Quelques nouvelles …

 

Demain, je pars à la plage .. à Palavas .. avant que le mauvais temps ne s’installe sur Montpellier

 

 

Août 31

Rétrospective de ma participation au concours vidéos SEPasduciné 2009/2011

 

 

Voici un best of des vidéos que j’avais présentées au concours de vidéos SEPasduciné, pour témoigner sur la sclérose en plaques

Sans oublier :

  • le bêtisier du tournage
  • dans les coulisses de la remise des prix

 

Bon visionnage !

Août 24

Fin de mon défi « Fuck la SEP »

 

 

Voici la dernière vidéo de mon défi « Fuck la SEP« , une vidéo par jour

Mais mon combat se poursuit .. sur Mieux vivre avec

 


A bientôt !

 

Août 23

La forme progressive de sclérose en plaques

 

La SEP progressive peut se présenter sous 2 formes

  • d’emblée progressive : la personne n’a jamais connue la forme rémittente (par poussées)
  • secondairement progressive : en moyenne 50% de SEPiens finissent par basculer de la forme rémittente à la forme progressive (évolution du handicap en dehors de toute poussée)

 

Selon moi, les personnes atteintes d’une forme progressive sont un peu les « oubliées » !

Je vous explique tout ça dans la vidéo …


Après réflexion, j’ai décidé de continuer à parler des la sclérose en plaques sur ce Blog et réserver mon programme « devenir acteur de sa santé » sur mon blog mieux vivre avec.

2 blogs et 2 chaînes youtube

 

Venez vous inscrire sur ce nouveau blog et haine youtube si vous êtes une personne atteinte d’une forme progressive de SEP et n’hésitez pas à me partager vos idées de contenu à venir …

 

Soyez acteur de votre santé !