Nov 02

Peut-on mourir de la sclérose en plaques (SEP) ?

Une question fatale !

Qui – parmi vous – ne s’est jamais posé la question ?!

Quand on nous annonce le diagnostic suivant : « Vous avez la sclérose en plaques », l’une des 1ères question que l’on se pose est : « cette maladie est-elle mortelle ? »

Ensuite, viennent les autres questions :

  • est-ce héréditaire ?
  • vais-je pouvoir avoir un enfant ?
  • comment cette maladie s’attrape-t-elle ?
  • comment se soigner ?
  • quel va être mon avenir ?
  • pourquoi moi ?

Une réponse claire : NON !

Toutefois, en pratique, il n’est pas rare d’entendre que telle personne est morte de la SEP …

Pourtant, selon les docteurs (notamment les spécialistes en neurologie), on ne meurt PAS de la sclérose en plaques !

A ceci, on ajoute parfois, « sauf exceptions » ou « cas rarissimes » de personnes très lourdement atteintes.

Un peu de flou

Du coup, le doute nous envahit …

On me dit qu’on ne meurt pas de la SEP, mais pourtant on m’a parlé de cas de « SEP foudroyantes » !

Que faut-il croire ?

Une chose est certaine

La sclérose en plaques n’est pas à confondre avec la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), qui est une atteinte des neurones moteurs centraux et périphériques.

La SLA est aussi appelée maladie de Charcot puisque c’est le Docteur Charcot qui l’a décrite en premier en 1865 à l’hôpital de la Salpetriére.
Cette maladie a pour conséquence des troubles de la motricité et une paralysie progressive des muscles. Il s’agit d’une maladie neuromusculaire à évolution très rapide dont l’issue est toujours fatale. La SLA entraîne généralement le décès dans les 3 à 5 ans suivant le diagnostic. De 10% à 15% des patients peuvent cependant vivre quelques 10 ans après le diagnostic.

Pour résumer, on peut noter :

  • une destruction des cellules nerveuses des muscles moteurs
  • une paralysie progressive de tous les muscles volontaires
  • de manière graduelle, le malade ne peut plus marcher, se servir de ses mains, parler, manger et finalement respirer
  • à l’inverse de la SEP, la SLA concerne un nombre un peu plus élevé d’hommes que de femmes
  • les facultés intellectuelles restent intactes jusqu’à la fin
  • la maladie frappe à tout âge, avec une incidence plus grande entre 50 et 75 ans

On peut lire que « plus de personnes meurent de SLA chaque année que de dystrophie musculaire, de sclérose en plaques ou de fibrose kystique réunies ». Ceci semblerait dire, a contrario, qu’il existe donc des décès de la SEP !

Retour à la case départ : oui ou non ?!

Retour au point de départ : existe-t-il des (rares) cas de décès dus à la SEP ?

Moi (qui ne suis pas médecin), j’aurais tendance à répondre : NON, on ne meurt pas de la SEP, mais il existe des cas où les personnes décèdent des suites de conséquences de la maladie. Par un rapprochement rapide, on peut dire alors que telle personne est morte de la SEP, alors qu’en réalité elle est décédée de la SEP que de manière très indirecte !

Exemple : je souffre d’une infection urinaire depuis 4 mois, que mon urologue a laissé trainer parce qu’il a préféré partir en vacances en oubliant de m’envoyer la bonne prescription (par injections et non pas comprimés) !

Si demain je développe une infection rénale que l’on ne parvient pas à éradiquer : si je meurs, on ne pourra pas dire que c’est la SEP la fautive, mais l’infection urinaire de manière indirecte ..

si je n’avais pas eu la SEP .. ni d’infection urinaire … mais si j’avais eu un bon urologue, etc …

Bref,

Ne mourrons plus et ainsi on ne se prendra plus la tête avec toutes ces questions :))

Sujet bien à propos en ce WE de la Toussaint !

Chrystèle

(74 commentaires)

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    • patrick on 3 novembre 2013 at 12 h 29 min
    • Répondre

    bjr
    mourir de la sep ,je ne pense pas mais de ses complications peut être parfois :fausses routes ,infections diverses pulmonaires surtout ,chutes ,dépression par excès de trop de réalisme
    voici qques avis ambiance ‘toussaint’
    j’avais lu que la sep ne pouvait pas être transmise quand c’est le père qui est malade ,j’espère que c’est vrai!
    bises

    1. La SEP n’est pas héréditaire … Bon mais il existe des prédispositions génétiques !
      Alors pour nous la nuance n’est pas évidente à comprendre 🙂

    • BOUGHEZALA on 3 novembre 2013 at 16 h 40 min
    • Répondre

    bjr
    mourir de la sep ,je ne pense pas mais de ses complications peut être parfois :fausses routes ,infections diverses pulmonaires surtout ,chutes ,dépression par excès de trop de réalisme
    j’avais lu que la sep ne pouvait pas être héréditaire quand c’est le père qui est malade ,j’espère que c’est vrai…
    ABIENTOT.

      • patrick on 3 novembre 2013 at 19 h 16 min
      • Répondre

      ????????????

      1. oui, je n’ai pas bien compris moi non plus .. tu as un clone ?!:))

    • sophie on 5 novembre 2013 at 15 h 54 min
    • Répondre

    La Sep a des conséquences dont on peut en mourir. Une urologue m’avait dit que les reins pouvaient arrêter de fonctionner, il y a bien sûr aussi les fausses routes, les chutes. Mais on peut aussi mourir demain écrasé par un bus!

    • stacie on 5 août 2014 at 12 h 47 min
    • Répondre

    Bonjour a tous,
    je vous écris car ma mère est atteintes d’une sep sa fait maintenant trois ans que cela a été diagnostiquer.
    Elle est maintenant aliter ne mange plus seul et a une sonde a demeure, elle est aussi atteinte d’épilepsie ce qui n’arrange rien. Nous avons déja vu 2 spécialiste mais j’ai toujours l’impression qu’ils ne font pas grand chose. S’avez vous ou je pourrais avoir de l’aide ?

    1. Bonjour Stacie
      Vu la situation, j’imagine que ta mère a la forme primaire progressive de la maladie.
      Malheureusement il n’existe pas encore de traitement réellement efficace pour enrayer l’évolution de la SEP dans les formes progressives.
      Je peux en parler vu que je souffre moi-même d’une forme progressive (secondairement progressive).
      Peut-être peux-tu te rapprocher de Christophe, qui souffre lui aussi d’une SEP primaire progressive.
      Il a su tout aménager chez lui pour vivre au mieux avec sa maladie.
      Tu peux voir ses vidéos sur youtube. Je l’ai interviewé sur mon blog.
      Chrystèle

    • GROGNET on 16 octobre 2014 at 11 h 20 min
    • Répondre

    J’en ai assez d’entendre que l’on meurt de la SEP (j’en suis atteinte, alors, on peut imaginer ce que cela fait d’entendre cela : ex, Marie Dubois, actrice, vient de décèder, il est ajouté sur toutes les infos… elle était atteinte de la sclérose en plaques). On semble oublier que l’on peut avoir la SEP, mais si je puis dire, avoir en + : un cancer, être victime d’un AVC, d’une crise cardiaque, et comme disent certains avec de l’humour, avoir la SEP et mourir écraser par un autobus… il faut en finir avec cette phrase : Mr où Mme X décèdé(e) atteinte d’une SEP.

    1. Bonjour
      Tout à fait d’accord !!!!
      Je viens de lire un article qui commence par : « atteinte de la sclérose en plaques … M. Dubois vient de succomber .. DE QUOI ?
      On imagine de la SEP bien sûr !
      On ne nous en dit pas plus … alors tout le monde peut imaginer ce qu’il veut
      J’ai été surprise de savoir qu’on a une espérance de vie raccourcie de 7 ans ! (cf l’émission de lundi) mais si j’ai bien compris il s’agit d’une moyenne. Le problème concerne surtout les personnes sévèrement atteintes.

        • sophie on 16 octobre 2014 at 22 h 25 min
        • Répondre

        Je viens d’apprendre par le blog que Marie Dubois était décédée et justement, il y a quelques jours je me demandais quel âge, elle avait. On peut dire quand même qu’elle a vécu de 23 ans à 77 ans avec une SEP. Beaucoup de gens meurent plus jeunes et de tout autre chose. En attendant les médias n’ont pas dit qu’elle était morte des suites d’une « longue maladie », comme c’était souvent dit pour le cancer. Là, la SEP n’est pas taboue!?!
        J’ai été surprise moi aussi (comme M. CYMES) de savoir que notre espérance de vie était raccourcie de 7 ans en moyenne et surtout par le professeur qui avait l’air de dire que 7 ans ce n’était pas énorme.
        Moi, ça m’a fait mal, et pourtant, j’ai souvent entendu qu’on pouvait mourir d’une SEP, une fois par mon urologue (si les reins se bloquent, ça peut aller très vite) et sinon par des patients.
        En attendant, mon généraliste après avoir détecté un souffle au coeur qu’il n’avait jamais entendu, m’a fait faire une écho cardiaque, me disant que le coeur était un muscle. Le cardiologue a fait l’écho sur mon 100% SEP, me disant que ça faisait partie du suivi de la SEP. Je n’ai pas demandé si mon souffle au coeur était du à la SEP ou non, pas envie de savoir, je crois.
        Plusieurs kinés ont insisté sur le travail du souffle, les poumons étant gérés par des muscles.
        Ca me fait penser au fils d’une amie, atteinte d’un cancer généralisé, qui avait demandé au cancérologue pourquoi ou comment le cancer faisait mourir. Il lui avait répondu que le corps finissait par s’épuiser.
        Je ne veux pas vous casser le moral, mais simplement prenons soin de nous, rééducation……, vivons un jour après l’autre.
        Et si je peux vivre pas trop mal jusqu’à 77 ans, je signe tout de suite!

        Sophie

    • zerrouki on 16 octobre 2014 at 11 h 51 min
    • Répondre

    Bonjour,
    Je suis atteinte de la sep depuis novembre 2010 j’ai un petit gaçon de 9 ans… il est vrai que l’annonce du déces de Marie Dubois et puis qu’on puisse dire que la Raison est du fait quel etait atteinte de la Sep ma fait me poser de nombreuse questions….

    J’ai une question peuyt ton tomber aveugle?

    1. Bonjour
      D’après le professeur L du CHU de Montpellier : NON !
      Je lui avais posé la question en 2010 quand je faisais souvent des névrites optiques.
      Mais selon une amie atteinte de SEP c’est possible de vivre une cécité partielle en cours d’une poussée.
      Pour ma part j’ai toujours entendu dire que ça tombait sur un seul oeil et qu’on ne perdait jamais la vue complétement.
      Dans mon cas personnel je vais perdre de l’acuité visuelle : passer de 4 à 3/10ème de l’oeil gauche !
      Pas un gros problème vu que j’ai l’habitude de ne pas bien voir de cette oeil car je suis fortement astygmate
      Sois donc rassuré

    • zerrouki on 16 octobre 2014 at 12 h 19 min
    • Répondre

    C’est rassurant….. ma premiere poussé c’etait egalement la nevrite optiques….

    Je ne suis pas en traitement de fond je ne suis aucun traitement, quand j’ai une poussé je fais un flash de Corticoides ce qui me permets de me sentir mieux…

    je reste etrangements fatigué il m’arrive de m’endormir assise,je sais pas si je devrais prendre des vitamines en pharmacie.

    Enfin c’est une maladie que j’avais du mal a accepter au depart mais par la suite je me suis faite elle fait partie de moi malheureusement…
    devrais fair des IRM chaque années pour voir l’evolution?

    1. Bonjour
      Je ne comprends pas certains neurologues. Pourquoi le vôtre ne vous explique pas qu’il est important de mettre en route un traitement de fond ?
      Moi si j’avais pu débuter la copaxone plus tôt je ne serais peut être pas déjà en forme progressive de la maladie.
      A mes yeux rien d’étrange à être fatigué. La fatigue fait partie des troubles chroniques de la SEP. Il faut apprendre à vivre avec.
      Je vais bientôt sortir un livre qui en parle et notamment qui donne des moyens de gestion de sa fatigue.
      Je voudrais avoir une Préface du Professeur Lubetzki c’est pourquoi même si sa rédaction est terminée je ne l’ai pas encore proposé.

    • zerrouki on 16 octobre 2014 at 14 h 54 min
    • Répondre

    Au depart de ma maldie ont m’avais parlé de differents traitement de fond et des effets secondaire,hônnetement ils ont pas juger nescessaire de mettre en route un traitement de fond..

    Après je me dit aussi que c’est une maladie qui evolue certe mais c’est au cas pars cas si je me trompe pas…

    1. Ce n’est pas moi qui vais te pousser : il faut être prêt à cel car c’est un peu contraignant c’est clair !
      En principe il est dit que plus tôt on met en place un traitement de fond mieux c’est. Maintenant c’est au neuro d’en décider avec son patient.

      1. Dans mon cas perso j’ai au départ refusé puis au bout de 3 ans de poussées en raison d’une chaque 10 mois j’ai décidé de débuter la copaxone
        Tout va dépendre de la fréquence de tes poussées

    • farida on 23 octobre 2014 at 1 h 43 min
    • Répondre

    BONSOIR

    Mon souci en plus de la fatigue et la douleur,sont les troubles moteurs, la lourdeur de mes jambes, des fourmillements au niveau de mes mains et mes orteils;
    Parfois je sens des vertiges
    Malheureusement cette maladie vie avec nous mais heureusement il y a de traitements qui nous soulage un peu
    Mon traitement sont des injection interféron bêta 1a, avec mes sévères poussées je me mettais sous les corticoïdes
    MERCI

    • Rébecca on 11 mars 2015 at 20 h 05 min
    • Répondre

    Bonjour
    En 2010 un neurologue m’a annoncé que j’étais atteinte de Sep. Depuis j’ai pris plusieurs traitements copaxone et maintenant je suis sous tecfidera des comprimés. Je prends également des comprimés pour traiter mes incontinences. C’est très difficile à vivre pour moi, par moments j’ai envie d’arrêter de me soigner. Je ne sais pas si un jour je pourrai m’y faire.

    1. Bonsoir Rébecca
      Peux-tu nous en dire plus ? Ce qui t’es le plus difficile dans le fait de te soigner, les troubles les plus dures à vivre, etc.
      A bientôt
      Chrystèle

    • Loeiz on 12 mars 2015 at 23 h 07 min
    • Répondre

    Bonsoir
    Mon père est atteint de SEP et en lisant vos commentaire je vous avoue que je suis un peu perdu. Peut on vivre normalement et surtout travailler normalement avec cette maladie ? Car mon père stresse beaucoup par rapport à cela. Si vous pouviez m’éclairer s’il vous plais.
    Merci

    1. Bonsoir
      Il est difficile de te répondre car cela dépend de chaque cas individuel : on peut trouver des formes de SEP bénigne (la personne a de rares poussées dans sa vie sans de réel impact au quotidien) jusqu’à des cas assez lourds (la personne connaît plusieurs handicaps) et entre les deux la forme la plus courante est une SEP génante mais qui permet de vivre quasiment normalement.
      Au niveau du travail il est assez fréquent d’avoir à modifier ses horaires de travail. Mais là encore ça dépend de l’impact de la fatigue chronique sur sa vie : tout le monde n’en souffre pas, même si ce trouble touche à 80% environ les personnes atteintes de la SEP.
      Dans certains cas on peut continuer à travailler « normalement », dans d’autres cas la personne va demander un tiers temps thérapeutique ou bien de pouvoir réduire son nombre d’heures. Parfois il faut aussi envisager une reconversion. Je pense par exemple à la personne qui était prof de sport par exemple ou sportif de haut niveau. Mais là encore ça reste variable au niveau individuel.
      Bref, reste rassuré. Il ne sert à rien de trop anticiper.
      N’hésite pas à revenir sur le blog et à poser de nouvelles questions.
      Chrystèle

        • Loeiz on 13 mars 2015 at 13 h 15 min
        • Répondre

        Merci beaucoup. Je me suis renseigner un peu plus en détail sur cette maladie et j’ai appris que certaines parties du coup pouvais ne plus fonctionner correctement. Mon père a son œil gauche qui est vraiment atteint et la partie gauche du reste de son corps commence a faire de même. Cela veut-il dire qu’il en est à un stade avancer de la SEP ?

        1. Bonjour
          Non non pas du tout !
          Dans les cas lourds dont je parlais la personne n’est plus du tout autonome. Mais en général il s’agit de formes de SEP d’emblée progressive donc avec des personnes qui n’ont jamais pu profiter de traitements de fond. Toute personne qui est atteinte de la SEP ne se retrouve pas dans un tel cas sévère. Ils sont environ 10%.
          La grande majorité vit avec la SEP sans trop de difficultés : il faut adapter son mode de vie mais pas de handicaps lourds.
          Pour ton papa est-ce une séquelle de poussées antérieures ?
          Suit-il un traitement de fond ?
          sais-tu quelle est sa forme de SEP ?
          Moi j’ai connu la forme rémittente pendant de longues années avant de passer en secondairement progressive. J’ai des difficultés mais je peux encore marcher !!!!

    • Loeiz on 13 mars 2015 at 19 h 47 min
    • Répondre

    D’accord merci de m’apprendre tout ca c’est vraiment gentille de votre part.
    Oui il a fait une poussée il y’a environ une dizaine d’année.
    Je ne sais pas pour le reste car je l’ai appris hier ..

    1. Whouah ! C’est pas banal ça … Pourquoi on t’a caché durant toutes ces années que ton père avait la SEP ?
      Bon tu es libre d’en parler ou non …
      J’imagine que ça doit faire un choc et je comprends que tu te poses toutes ces questions.
      Dans tous les cas si ton papa a fait une seule poussée en 10 ans, y a peu de « (mal)chance » qu’il déclare une forme sévère du jour au lendemain !
      Donc tu peux être rassurée

    • Loeiz on 15 mars 2015 at 22 h 26 min
    • Répondre

    Bonsoir
    Parce que mon père n’était pas au courant de sa maladie à la base il n’a fait aucun IRMA avant décembre dernier où il a découvert sa maladie et à préférer attendre avant de me le dire pour des raisons qu’il a sûrement voulu garder secrète.
    Merci je l’espère aussi..

    • Laura on 30 avril 2015 at 16 h 54 min
    • Répondre

    Bonjour
    Un membre de ma famille est atteinte d’une sep dite secondaire progressive
    Son etat de sante a degrade
    Depuis ces 3 dernieres années.
    Tout d’habord elle est consideree dependante, ne mange plus seule,
    Et que du mixe afin d eviter Les fausses Routes, elle prends que de
    L’eau gazeuse.
    Elle est epileptique, sous Keppra a plus haute dose. Chaque crise detruit ces celulles
    elle connait une spasficite des jambes tres grave . Elles sont pliee tout la journée, car ses muscles Se contracte…je passe les pb cognitives, ……
    Voila a peine 17’ans qu’elle subit sa.
    dernierement elle a subit des infections urinaires
    Je precise que depuis 2005 elle ne prends plus de traitement, car ce
    Sont tous ces foutu traitement qu il l’on rendu incapable.
    Mais une chose la sauve a chaque fois ,C’est le moral et l’entourage…
    Donc pour tous ceux qui ont encore leurs têtes , n’attendez pas que la medecine vous sauve! Restez fort!

    Petite anecdote,
    Un grand neurologue a paris’nous a dit alors que la fille etait
    encore sur pied, il ne reste plus que 1 an a vivre, en 2010, nous’sommes
    En 2015.

    Bon les dernieres nvelles ne sont pas rassurantes , il lui preconise 6mois 1an
    Max
    Et je peux vous dire qu’elle est tres
    Tres bien entoure, elle n’a jamais ete abandonne, du matin’au soir … Ce
    Sont des sacrifices que votre entourage devra faire pr que votre etat de santé se Stabilise .
    A bientot

    1. Bonsoir
      Je me demande si vous ne parlez pas plutôt de la SLA, car la SEP conduit très rarement au décès.
      Maintenant je vous crois et je trouve ça fou qu’on vous ai annoncé comme ça qu’il ne lui restait plus que un an à vivre !
      Les formes progressive se soignent très mal … Moi-même en 2daire progressive, j’ai refusé le traitement recommandé par mon neuro pour continuer le traitement de 1ère intention pour la forme rémittente pour éviter le risque de survenue de pousser. A défaut de pouvoir agir sur le handicap au moins stopper le risque de nouvelle poussée.
      Dans ce cas d’une personne gravement atteinte de la SEP, cela doit être difficile pour les familles … Je me demande si la personne atteinte se rend bien compte de ce qui lui arrive.
      Moi je réfléchis à signer un papier à remettre à mon médecin généraliste pour donner mes intentions si un jour je me retrouve incapable de tout !
      Oui l’entourage est primordial !
      Mes parents me soutiennent .. le jour où ils ne seront plus là je me demande ce que je vais devenir

        • Laura on 30 avril 2015 at 19 h 59 min
        • Répondre

        Elle a appris qu’elle avait la sep a l’age de 17 ans. Aujourd’hui 32 ans. Je n’ai pas connaissance moi meme de ses premiers traitements mais a l’epoque etant petite je me rappelle qu’il ny avait rien de positives. Chaque fois qu’elle revenait d’une hospitalisation au centre de neurologie , pour lui injecter des bolus, son etat se degradait.
        Je peux vous dire c’est bien une sclerose en plaque dite secondaire progressive et non une SLA.
        La maladie lui a joue des tours a partir de 21 ans de nombreuses poussees font qu’elle perdait de plus en plus son autonomie physique donc ca ete le kine pour apprendre a marcher en bequille, apres le fauteuil roulant toute seule… Elle avait conscience de sa maladie, ya 10 ans mais peu a peu elle a perdu toutes ces capacites cognitives. Et pourtant elle a fait en sorte d etre suivi kine , ergo, centre de reeducation, orthophoniste… Et j’en passe. Tout ce qui a ete conseille pour gerer une sep.

        Je vis avec elle h24, j’ai pris la decision de m’en occuper, pour soulager mes parents.
        Pour mieux vivre d’une sep la seule chose c’est le moral, rester positif meme quand vous etes vraiment dans le trou, c’est dans la tete que sa cogite. J’ai bcp remarque sa ses dernieres annees.
        Une seule chose elle a perdu toute sa memoire, mais pas le sens de l’humour.
        Une vrai bombe a bonne humeur comme disait Tout le personnel de sante qu’elle a
        Pu voir tout au long de sa maladie. Elle est toujours souriante. Et meme pendant 21 crises d’epilepsie, je vous promets qu’elle
        Lance des sourires.

        Pour en venir au fait ne vous comparez pas a cette personne, car sa sep est tres avance, elle est en phase terminal sauf un miracle de dieu.
        Mais ne desesperer pas de ce que vous pouvez entendre des neurologues. Ils ne lui ont fais que du mal en plus adolescente elle n’etait encore assez mature pour’comprendre.

        Bon courage et n’hesitez pas. A bientot.

        1. Bonsoir
          Votre témoignage me fait changer le regard que je porte sur cette maladie. Donc dans des cas extrêmes la SEP peut réellement tuer
          SEPasmoi avait donc raison …
          Même si ça reste super rare ça fait mal au coeur car une personne si jeune .. une telle rapidité …
          Cela rend triste. Et pourtant cette personne a le sourire !
          Elle doit avoir beaucoup de choses à apporter à son entourage … sa force !
          Merci
          Chrystèle

    • Jeace on 7 juillet 2015 at 22 h 05 min
    • Répondre

    Bonjour,

    Mon papa est atteinte d’une SEP secondaire progressive depuis 98. J’avais 8 ans et j’ai donc suivi l’évolution de sa maladie avec mes yeux d’enfants puis d’ado et aujourd’hui de jeune femme. J’ai 25 ans et c’est seulement aujourd’hui que j’ai osé rechercher sur google « mourir de la SEP » et me voilà…
    En 98, c’est lors d’une ballade à vélo en famille que mon père s’est lamentablement ramassé (ce qui nous a tous fait beaucoup rire, lui aussi). Inquiet de ce déséquilibre soudain, qu’il connaissait de plus en plus régulièrement il a consulté… Nous savions moins d’1 mois plus tard: la Sclérose en plaques…
    Il n’a plus jamais fait de vélo, a rapidement appris à marcher avec des béquilles et en 2000, le fauteuil roulant s’invitait déjà régulièrement. Il a rapidement eu un traitement de fond et ce qui moi, me semblait spectaculaire « les bolus » à l’hôpital, il y passait 2 jours et en rentrant je le voyais de nouveau sur ses deux jambes grand et fort « mon père ce héros » 🙂 Le temps passant, il faisait beaucoup beaucoup de poussées, de plus en plus rapprochées et les bolus ont rapidement eu plus d’effets secondaires indésirables (vomissements, fatigue extrême…) que d’effets positifs. La neurologue et lui ont décidé qu’il était judicieux d’arrêter.
    Il a ensuite perdu toute capacité à rester debout,puis tout s’est enchaîné assez rapidement il est devenu incontinent et ne va pas à la selle, il a perdu beaucoup de capacités dans les bras et les mains et la difficulté même a commencer à maintenir son tronc en position assise et n’avait toujours pas « l’autorisation » d’avoir une aide pour un fauteuil électrique. Il est devenu a ce moment très dépressif.
    Puis il y a eu le fauteuil électrique, qui redonne la possibilité de se déplacer au moins dans la maison, et avec ça le mieux moralement! Les travaux d’adaptation dans cette même maison, une vraie chambre et non plus un lit médicalisé dans le salon. Puis ma grossesse et son bonheur de devenir grand père (lui qui je pense ne pensait pas connaitre ça un jour) et là c’est la dépression qui disparaît tout a fait tandis que les infections urinaires commencent à faire leur apparition.
    Mais tout ne peut pas rester rose et cela fait aujourd’hui 2 ans qu’il est continuellement sous antibiotiques pour cette infection urinaire qui ne s’estompe qu’1 ou 2 jours avant de revenir en force (ça ne le fait pas souffrir, il ne sent rien mais il fait de la fièvre et il faut surtout empêcher que cela monte aux reins). Avec les antibios, ça se « gère » même s’ils sont devenus tout a fait inefficaces sur l’infection (il est continuellement fiévreux), ils évitent au moins la propagation aux reins visiblement…
    Il n’a plus de traitement de fond (tous devenus inefficaces) mais énormément de traitement pour les troubles associés (constipation, incontinence, douleurs, raideurs musculaires…)
    Alors pourquoi AUJOURD’HUI me voilà inquiète? 10 ans de fausses routes par ci par là et 3 ans au moins de ces mêmes fausses routes quotidiennes ne sont pas sans occasionner elles aussi quelques désagréments (comme si ça ne suffisait pas…). Il a fait, il y a moins d’un mois une infection pulmonaire pour laquelle il a été hospitalisé (le antibio étant inefficaces par voie orale, il en a reçu par intraveineuse et je suppose a plus forte dose). Il est ressorti une semaine après son entrée et je ne m’étais pas inquiétée plus que ça puisqu’il allait « bien » (aussi bien qu’il puisse aller) mais aujourd’hui soit a peine deux semaines après, nouvelle infection pulmonaire…
    Alors oui, meurt-on de la SEP, ou plutôt, puisque vous préférez ainsi, meurt-on d’une infection pulmonaire?

    Je suis inquiète à l’idée de savoir si cela va maintenant être un état continuel (et fortement désagréable puisque là les effets sont particulièrement ennuyeux: vomissements intempestifs, impossibilité à maintenir son tronc même avec les cales présentes dans le fauteuil destinées à le maintenir…) ou pire est ce que cela annonce une fin inévitablement proche?

    Désolée pour le roman, je ne me suis jamais épanchée sur le sujet et j’ai aujourd’hui eu envie ou besoin d’en parler…

    Bon courage et à chacun, atteint de cette fichue SEP, ne prenez pas ce message comme un message alarmant, chaque cas est tellement différent et l’essentiel à retenir c’est le bonheur, parce que oui aujourd’hui j’en suis sure mon père est malade mais il est surtout HEUREUX parce qu’on est là, parce qu’il vit comme tout le monde des moments merveilleux et parce qu’il porte sa petite fille sur ses genoux pour faire le tour de la maison et du jardin en fauteuil et qu’elle rit aux éclats!

    1. Bonsoir
      Un bien beau témoignage !
      Je suis surprise que l’on ne propose à votre père que des antibiotiques en continue. Quelle est la bactérie la plus souvent responsable de ses infections urinaires ? S’il s’agit de l’escherichia coli, je lui conseille de prendre une gélule matin et une gélule le soir de CYSCONTROL qui contient de la canneberge (cranbery) et qui permet d’éviter que la bactérie ne s’attache à la vessie.
      Moi aussi je faisais infections sur infections jusqu’à ce que je prenne ce complément alimentaire 2 fois par jour. Et moi aussi j’ai connu les injections d’antibio car mon estomac ne supportent plus grand chose.

      Pour ce pb de fausse route, qu’en dis le neurologue ?
      S’il est très sujet aux infections pulmonaires je vous conseille de consulter un pneumologue, en plus du neurologue.
      Mon père qui n’a pas la SEP a été victime d’une grave infection pulmonaire y a 3 ans qui l’a conduit à l’hôpital où le scanner a permis de voir qu’il avait une tumeur au niveau du thymus. Il a été opéré 6 mois plus tard malgré son vieil âge (80 ans cette année). Depuis il est surveillé régulièrement par un pneumologue et tout va bien !

      Contre ce pb de fausses routes, on doit pouvoir lui proposer des solutions !
      Maintenant, votre père fait encore des poussées ?
      Je suis moi aussi en SEP secondairement progressive. Cela me confirme que je fais bien de me piquer tous les jours avec de la Copaxone pour éviter le risque de poussées … je m’étais demandée si j’avais raison de poursuivre mais vu comme moi aussi je supporte mal les bolus de cortisone et que je sais que si j’ai une poussée qui arrive j’en garderais des séquelles .. Restait à savoir si le risque de poussées était réel .. Personne ne sait me répondre : le neurologue ne peut écarter ce risque même si on dit qu’en phase progressive il n’y a plus de poussées.

      N’hésitez pas à nous tenir au courant de son évolution et j’espère vraiment que la canneberge va lui permettre de se passer des antibiotiques.

    2. J’ai oublié de répondre à votre question :
      Oui on peut mourir d’une infection pulmonaire. C’est d’ailleurs ce qui a bien faillie arriver à mon père : il avait attrapé la grippe et ça s’est aggravé en pneumonie
      Dans le cas de votre père ce serait donc la sep le facteur responsable, du fait de ce pb de fausses routes.
      Cherchez de la documentation sur des conseils pour les éviter mais normalement les docteurs devraient l’avoir fait si votre père est très sujet à ce problème.
      Moi il m’arrive de m’étouffer si je ne fais pas attention quand je bois ou même une fois simplement en avalant ma salive !
      Mais ça n’a jamais été au point d’avoir une infection pulmonaire
      Il n’est jamais bon d’avoir une infection ou de la fièvre quand on a la SEP. En théorie ça peut déclencher une poussée et en tous cas cela peut augmenter l’intensité des troubles neurologiques
      Chez moi la fièvre me rend toute molle au niveau des jambes
      Chrys

    • Jeace on 8 juillet 2015 at 19 h 50 min
    • Répondre

    Bonjour,

    Merci de votre réponse 🙂

    Pour l’infection urinaire, il a déjà essayé beaucoup de traitement, tous inefficace car ce qui provoque l’infection urinaire, c’est le fait qu’il soit sondé… La solution serait (pour ça ET pour son problème de « constipation » (c’est plutôt ses intestins qui ne fonctionnent plus)) de mettre des poches. C’est LA solution et mon père avait accepté cependant les chirurgiens (la neurologue a demandé à plusieurs chirurgiens) refusent de le faire: beaucoup trop de risque selon eux, mon papa est en surpoids (pas qu’un peu) et ce type d’opération est visiblement complexe voire impossible à mener à bien au vue de la taille de son ventre sans compter le fait que l’anesthésiste lui avait accepté contre décharge car la aussi les risques étaient énormes, mon père faisant également de l’apnée du sommeil pour laquelle il est appareillée toutes les nuits.

    Ce qui amène à un second sujet abordé, il est effectivement déjà suivi par un pneumologue de par ses apnées du sommeil en particulier mais concernant les infections, elles sont clairement dues aux fausses routes à répétition (aujourd’hui, il s’étouffe en moyenne à une bouchée sur 3 et ce problème a commencé il y a déjà quelques années)
    Les « solutions », on les connait: eau en gelée, aliments déconseillés, mâcher longuement… mais c’est également devenu inefficace. De la même manière, ça fait plusieurs fois que la neurologue lui parle et le met en condition d’une alimentation par sonde mais ça il le refuse catégoriquement. Mon père adore manger (ce qui pour le coup ne l’aide pas!) et c’est je pense aujourd’hui son plus grand plaisir sensoriel.

    Et puis je ne sais pas comment il vivrait le fait d’être sonder pour manger, relier à une poche pour uriner et pour aller à la selle et être appareillé pour respirer la nuit, ça commence à être lourd…

    Concernant le traitement, je suis en effet personnellement persuadée que tant que la maladie stagne avec, il est préférable de les continuer, dans le doute de savoir ce qui se passerait si on les arrêtait?! Là ce n’était plus la peine de s’en encombrer puisque de toute façon son état continuait de se dégrader. Au début, on le voyait réellement par poussée desquelles il ne récupérait jamais vraiment complètement, aujourd’hui je dirais que ceux ne sont plus des poussées, c’est une dégradation progressive et continuelle mais du coup moins visible…

    En revanche il a toujours toute ses capacités cognitives, juste beaucoup moins de clarté dans ses propos pour les exprimer mais n’ayant de toute façon jamais beaucoup parlé, je pense que ça ne le gène pas plus que ça.

    Je vous remercie de votre attention et de vos réponses, c’est un véritable changement pour moi que d’en parler 🙂

      • chrystèle on 8 juillet 2015 at 20 h 15 min
      • Répondre

      Bonsoir
      Moi aussi je pensais que la canneberge ne serait pas efficace …
      C’est un simple complément alimentaire qui permet aux bactéries de ne pas se loger sur les parois de la vessie. Donc parfait pour les personnes qui doivent être sondées car en cas de présence de bactéries elles ne pourront pas venir se fixer
      Bonne soirée
      Chrystèle

    • Schwalller isa on 14 août 2015 at 16 h 11 min
    • Répondre

    Bonjour à tous et à toutes…
    Je me permets d’écrire car je suis atteinte de SEP depuis une quinzaine d’année maintenant, j’ai eu des moments très difficiles et ( ça n’engage que moi évidemment…) personnellement j’aurais préféré avoir un cancer et de soit guérir ou parti, mais être malade tous les jours avec traitement et cachets c’est épuisant… La SEP ne tue peut être pas mais c’est tout comme…

    • Zohra on 11 janvier 2016 at 10 h 39 min
    • Répondre

    bonjour, jai entendu dire que la vitamine b17 que l’on trouve dans tous les noyaux de fruit (pomme poire abricot cerise prune… ) mais surtout cette vitamine est concentrée dans le noyaux d’abricot, elle stabilise la maladie évite les poussés et détruit les cellule responsable du dysfonctionnement du cerveau… Bref a essayer ca ne coute rien en plus cest natuel et beaucoup l’utilise pour se soigner du cancer aussi. Elle est vendu aussi en gellule sur internet. En plus savez vous que l’Asie c’est le pays le moins touché par SEP et par le cancer. Un chercheur a prouvé que c’est grace à la consommation de cette vitamine qu’ils sont épargniés. En effet les indous consomment beaucoup les noyaux d’abricot, cela fais partie de leur alimentation générale. (une association de vitamine B17 à forte d’ose + vitamine c naturel pour la fatigue + curcumin connu pour ces bienfait revitalisant stabilise la SEP et diminue les plaques dans le cerveau). Je suis persuadé qu’en tant que croyante « que notre Dieu a créer certe la maladie, mais a aussi créer le remède, et ce remède ne peux être que naturel. »

    1. Bonjour
      Je n’ai jamais entendu parler de l’intérêt de cette vitamine sur la SEP mais je vais me renseigner …
      Personnellement mon plus gros problème est la présence d’hyper signaux sur la moelle épinière …
      ce qui se traduit en pratique par des difficultés à la marche.
      Bonne journée
      Chrystèle

    • Quentin on 20 janvier 2016 at 1 h 03 min
    • Répondre

    Bonsoir,
    Je n’ai finalement pas l’habitude de me « dévoiler » si je puis dire ^^,
    J’ai pu parcourir différents témoignages et il n’y a qu’une chose à dire, il faut garder le moral car c’est principalement lui qui nous fait tenir 🙂
    Je suis un cas rare et un peu particulier de SEP car elle m’a été diagnostiquée à l’âge de 11ans avec cette fameuse névrite optique (14ans maintenant ^^) et me voilà encore à 25ans :-).
    Je n’ai pas eu de traitement de fond pendant ma minorité car « apparemment », le bolus suffisait. Plusieurs poussées sensitives, fourmillements extrems, inversions de chaleurs, trouble de la vision en plus d’une myopie.
    À l’âge de 17ans, on me diagnostique un petit bonus après une oclusion intestinale de 7jours (avec la sonde qui va bien en prime), j’ai une maladie de Crohn en rajout.
    Et aujourd’hui je suis actuellement sous Gilenya malgré de petites incontinences mais peu encore, une canne dès que je marche et un fauteuil roulant en secours dans mon coffre de voiture.
    J’ai eu la chance d’avoir une adolescence tranquille et pas trop « méchante » à ce niveau là, une famille présente, avoir été en sport de haut niveau… Je possède actuellement une entreprise :-). Mais j’ai toujours essayé de profiter à fond de l’instant présent, des émotions à chaque moment passé. Je me répète mais le plus important, c’est notre morale.
    Dans mon cas j’ai grandi et je vis avec, ma vision n’est peut-être pas la même que la vôtre et les diverses situations non plus je le conçois. Mais il ne faut pas penser au pire, faire avec (que peut-on faire d’autre), garder son humour, ses encouragements et son optimisme :-).
    Je vous souhaite bon courage et de tout coeur 🙂
    Il arrivera un jour, et je l’espère proche, où une merveilleuse découverte sera faite :-).

    1. Bonjour
      Moi aussi j’ai eu la SEP jeune mais on ne l’a pas su avant mes 38 ans !! Il a fallu attendre que ma motricité soit atteinte.
      La maladie peut rester +/- silencieuse pendant des années .. du moins nous permettre de vivre comme si on était « comme tout le monde » ! jusqu’au jour où …
      Je suis passée sous la forme progressive depuis qu’on a reconnu la SEP
      ça ne va pas m’empêcher de vivre :)) ok … avec des limitations du fait de mes handicaps mais avec envie de croquer la vie à pleines dents même si je n’a plus bcp de dents because un anti dépresseur qu’on m’a donné durant 5 ans 🙂 au temps où on ne savait pas que j’avais la SEP
      des moments où je devais parler à un psy sur le pourquoi j’avais du mal à marcher 🙂
      comique un peu avec le recul !!

    • maeliss on 27 janvier 2016 at 21 h 08 min
    • Répondre

    ma mere a cette maladie si elle fait plus c’est piqure ou quel ne prend pas de cachet elle peut mourrire ?

    1. Bonsoir
      Je peux vous rassurer en répondant : Non !
      Par contre il est important selon moi à ce qu’elle soit suivie par un neurologue pour sa SEP

    • mag on 11 mars 2016 at 0 h 01 min
    • Répondre

    bonjour
    je m,appel Magali je suis aide a domicile et je travail pour une dame atteinte de SEP secondaire progressive.
    voila 6ans que je travail pour cette dame de 51 ans malade depuis l’age de 21ans.
    cette dame est alité depuis plus de 6ans ,la maladie a pris petit a petit une tres grande place ds sa vie au debut elle mangée seule mais il y a 4ans maintenant qu’elle na plus l’usage de ses membres mise appart les spasme qui lui font tres mal ..heureusement il lui reste sa tete bien que sa vue lache le nerf optique se lache dc ses yeux partent sur le coté et sa vue diminue elle a meme du mal a garder les yeux ouvert en fin de journee. ce soir alors que je lui donné son repas elle a fait plusieurs fausses routes (comme d’hab 🙁 ) mais ce soir c’etait different elle a eu bcp de mal a revenir jai eu tres peur et jai tres peur de se qui pourrait se passer. le neurologue voudrait que cette dame ai une sonde gastrique mais elle refuse en meme temps je la comprend c’est tout ce qui lui reste le plaisir gustatif.les fausses routes sont un gros risque d’infections pulmonaire qui lui serait fatale.le neurologue a meme dit que juste une mauvaise fausse route lui serait fatal car si l’aliment descend trop malheureusement elle n’aura pas asser de souffle pour le tousser .merci pour ts vos temoignage et merci de me lire
    magali

    1. Bonsoir Magali
      Ma mère était à fort risque de fausses routes elle aussi à cause de sa SLA (sclérose latérale amyotrophique). Moi j’ai une SEP, une maladie censée ne pas être mortelle. Mais je sais que certains cas peuvent être très sévères. Il semble que ce soit le cas pour la dame dont vous vous occupez.
      Je comprends qu’elle refuse la pause d’une sonde gastrique, pour ma mère c’était pareil. Elle a obtenu du neurologue qu’elle ait un « picline » pour recevoir une alimentation artificielle et qu’on lui autorise aussi une « alimentation plaisir ». Ainsi, plus de risque de déshydratation et de dénutrition. Mais elle n’a pas conservé cette faculté bien longtemps car la maladie l’a rapidement emportée.
      ans la grande majorité des cas, la SEP ne tue pas mais il existe des cazs où la maladie peut s’aggraver plus rapidement et conduire à une vie d’espérance de vie plus courte.
      J’espère que cette personne trouve des plaisirs à vivre, autres que le plaisir de manger et de boire.
      C’est très important dans un tel cas d’être bien entouré, de personnes aimantes et attentionnées
      Je vais écrire un article sur mon vécu de la fin de vie de ma mère.
      Chrystèle

        • mag on 11 mars 2016 at 10 h 18 min
        • Répondre

        bonjour Chrystèle
        tout d’abord merci pour votre reponse
        oui je met tt en œuvre pour que sa vie soit heureuse on rigole bcp quand je suis avec elle je suis un vrai clown lol et elle se bas pour ces 2 petit enfants de 5 et 2 ans et demi.
        oui mais meme le picline elle ne veut pas en entendre parlé :(.
        on manque d’information claire sur cette maladie et bien souvent ces personnes on bcp de mal a obtenir du materiel specialisé.. on a attendu presque 3ans avant d’avoir un fauteuil de douche car pour les personnes qui constitue les dossiers c’est du luxe.. que reste til vraiment a ces personnes qui ne peuvent mm plus bouger????
        Magali

    • cogé on 11 mai 2016 at 21 h 31 min
    • Répondre

    Bonsoir.
    Suite a 2mois de soucis (vertiges engourdissements diplopie ) j’ai été hospitalisé il y a 10jours après irm et pl on m a mise sous cortisone pendant 3jours . On me soupçonne une sep et on m a demander une prise en charge dans ce sens…. J avoue que la journée n a pas été simple j’ai le moral dans les chaussettes. J’ai fini les bolus vendredi après-midi et depuis je suis fatiguée j’ai mal partout j’ai l’impression d’être dans du Cotton et d être plus mal au avant . Est-ce normal? Combien de tps les symptômes vont ils mettre pour se calmer ? J’ai 29ans je suis maman de 3petites filles et je suis perdu et terrifié pour moi mais aussi pour mon entourage.
    J’ai peur de mourir j’ai peur d un handicap lourd j en ai peur de vivre .
    Je me sens si mal…j arrive pas a. En parler autour de moi je vois bien qu ils sont dépassé eux aussi … J’ai le sentiment que ça n ira jamais mieux .svp rassuré moi aidé moi je suis perdu

    1. Bonsoir
      Déjà je peux te rassurer que la manière dont tu débutes la SEP est plutôt de bon pronostic. Tu as une SEP rémittente et non progressive, qui a débuté par des signes assez classiques et notamment par une névrite optique (inflammation des nerfs optiques). Je suppose que le fait de voir double est due à une inflammation des nerf optiques. Lors d’une « poussée » il s’agit d’une période inflammatoire où la myéline, la gaine protectrice des fibres nerveuses, est attaquée par notre propre système immunitaire. Mais j’imagine que le neurologue en a déjà parlé.
      On dit souvent que les SEP qui débutent par des troubles visuels est de meilleur pronostic que les SEP qui débutent d’emblée par des troubles de la motricité.
      Pour vous donner un exemple, j’ai connu mes premières poussées dans les années fin 80. La SEP m’a été diagnostiquée en 2007 suite à l’apparition de troubles moteurs. J’ai vécu durant toutes ces années sans savoir ce dont je souffrais et donc sans traitement. Ce n’est que lorsque je suis passée à la phase secondairement progressive que les médecins ont compris que mes troubles étaient réels.
      Ne pas avoir à chercher ce dont on souffre est un soulagement, même si je comprends bien que d’apprendre que l’on est atteint d’une maladie auto immune chronique est difficile, surtout quand on est une mère de famille qui a la responsabilité de plusieurs enfants.
      Il n’y a pas de raison pour que votre SEP soit sévère, donc pas de handicap lourd à venir. Il est plus probable que vous ayez à connaître des épisodes de poussée mais de nos jours tout ceci est bien contrôlé par l’arsenal thérapeutique mis à disposition des neurologues.
      Depuis que je suis sous Copaxone je n’ai eu qu’une seule petit poussée en 6 ans ! Auparavant, à partir de 2007, j’avais une poussée tous les 10 mois.
      Si cela peut vous rassurez, sachez qu’on meurt bien plus souvent d’une simple grippe saisonnière que de la sclérose en plaques !
      Je ne vais pas vous cacher qu’il existe des cas (rares) de sclérose en plaques sévère (avec un lourd handicap dès le départ) mais ce n’est pas votre cas.

      Pour votre question concernant l’après bolus, tout ceci est normal. La cortisone à forte dose fatigue beaucoup. Durant les poussées il est normal d’être fatigué, alors poussée + bolus, ça épuise !
      Il faut généralement attendre un mois avant de récupérer son état antérieur.
      La fatigue peut rester présente de manière chronique mais elle peut être gérée si elle est reconnue en tant que telle (et non pas banalisée).

      J’espère que je vous ai bien répondu, car ce n’est pas toujours facile de savoir doser sa réponse : trop en dire n’est pas non plus l’idéal car tout ce dont on pourra vous dire concernant la SEP ne vous arrivera peut-être pas.
      Petit à petit on apprend à connaître sa maladie sans en avoir peur.
      C’est tout à fait normal en début de maladie que vous vous posiez beaucoup de questions et que vous soyez effrayée.
      Les neurologues ont en général trop peu de temps à accorder à leur patient. C’est bien pourquoi les associations et les blogs comme le mien ont un rôle à jouer pour aider les « SEPiens » (c’est ainsi qu’on appelle les personnes atteintes de la sclérose en plaques).
      N’hésitez pas à me poser d’autres questions. C’est important de ne pas rester seule face à sa maladie.
      Bon courage
      Chrystèle

    2. bonjour coge
      essaies de te voir un avenir positif , chrystèle t’a fort bien répondu ;
      pour ma part une sep qui a débuté vers 16 ans, bien sûr des troubles ,des poussées mais une vie que j’ais pu assez bien mener quand même,travailler ,m’occuper de mes 3 enfants ,pas autant que j’aurais voulu bien sûr ,le handicap est devenu progressivement de + en + important mais à bientôt 60 ans toujours autonome pour l’essentiel
      amitiés

    • cogé on 12 mai 2016 at 6 h 06 min
    • Répondre

    Bonjour Chrytele

    Un grand merci pour m avoir répondu si vite.c’est vrai que ça soulage un peu d avoir une personne qui connait tout ça…. Ds la famille même si ils sont géniaux ils ne comprennent pas toujours . Pour aujourd’hui je vais essayer d’aller chercher mes enfants a l école ca sera min objectif du jour… En attendant que d autre questions me viennent je veux remercier pour votre sympathie a notre égard et votre blog.
    Bien évidemment si un jour c’est toi qui a besoin de parler un peu je serais là
    Mille merci et bon courage a vous tous
    Anaïs.

    • cogé on 12 mai 2016 at 8 h 22 min
    • Répondre

    Merci PAt je vais essayer…
    Amitié

    • cogé on 29 mai 2016 at 6 h 17 min
    • Répondre

    Bonjour.
    C’est de nouveau moi …. Voila ca fait 3 semaines que j’ai eu mes 3bolus….mais je n’ai pas d amélioration
    J’ai tjrs la jambe et la main engourdis par moment j’ai aussi des douleurs comme de l électricité dans les poignets les chevilles …est-ce normal?
    J’ai aussi toujours cette diplopie qui m inquiète car elle n’est pas passer malgres les bolus il y a 3semaines….je vois sur le net au il ne faut en général pas plus de 2semaines pour que ça disparaissent… J’ai aussi lu que les poussé plus ou moins forte ne durer pas longtemps ….. J’ai de plus en plus peur …peur que je n arrive plus a contrôler.mon mari et mes enfants perdent patience .de plus j’ai une stéatose simple du foie et les asat alat gamma gt er crp élevé que m arrive t il en plus ….et est ce que c’est bien une sep? Puisque la cortisone ne m’a pas vraiment aidé? Est ce que je vais rester dans cet état? Est-ce que finalement le diagnostic ne serait pas pire que la sep? J’ai peur pour moi pour mes filles mon mari ma famille ….je ne sais pas vers qui me tourner ..
    Merci Anaïs.

    • Yolaine on 20 août 2016 at 0 h 59 min
    • Répondre

    Bonjour ou bonsoir.
    Ça me donnera absolument rien, mais j’ai envie de me défouler un peu. J’ai été diagnostiqué, octobre 2011, de la SEP progressive primaire. Aucune médication possible, juste une dégradation fulgurante de mon état physique.
    En 2010 je marchais sans problème, aujourd’hui je me déplace en fauteuil roulant, et ce n’est pas par choix.
    Au printemps 2014, mon conjoint des 26 dernières années, le père de mes enfants, aujourd’hui adultes, est parti en quatrième vitesse 2 mois avant l’adaptation de la maison., m’obligeant à un déménagement, à vivre sans trop de ressources, et dans un isolement quasi total.
    On ne meurt peut-être pas de cette maladie, mais elle peut chambouler une vie de façon radicale, et pas pour le mieux.

    Désolée, fallait que je le raconte à quelqu’un.

    1. Bonjour Pas cool comme histoire … mais hélas ça arrive bien plus qu’on le pense
      La maladie fait peur à certaines personnes qui ne se sentent pas capables de l’affronter.
      Tu as bien fait d’en parler !

        • Mimi D on 3 mars 2017 at 1 h 36 min
        • Répondre

        Bonjour Christèle j’ai une question la sclérose en plaque donne des maux de têtes réguliers ? A ton des fourmillements dans la tête ? Si quelequ’un a une réponse qu’on me réponde svp merci car j’ai ses symptômes voilà bientôt 24 ans et j’ai bcp de problèmes avec ma vue trop de fourmillements dans mes pieds svp dites moi ce que je dois faire le neurologue n’a pas exploité ce côté là j’ai fais des irm sans suite je suis toujours anxieuse et ne dort pas assez

        1. Bonsoir A priori non !
          24 ans avec la SEP ça ne serait pas limité à quelques fourmillements, je pense. Cela aurait évoluer avec d’autres troubles divers et variés.
          Le pb d’insomnie et d’anxiété est tout à fait en mesure de provoquer des maux de tête et des paresthésies.
          Apprendre à se relaxer n’est pas toujours facile … on a chacun nos sensibilités. Pendant un temps j’étais très sensibles au stress, en fait je le suis toujours un peu 🙂
          Pourquoi ce problème de sommeil ?

      • Eric on 8 novembre 2016 at 16 h 57 min
      • Répondre

      Bonjour Yolaine;
      Je suis SEPIEN depuis 9 ans, en fauteuil depuis cet été(je vis dans le sud rt la chaleur de chaque été est une épreuve) je suis complétement dépendant de mon épouse et j’ai très peur qu’elle se lasse de cette situation, sortir ensemble est devenu un problème sans parler des projets d’avenir que nous avions pour la retraite dans 5 ans…
      Je vois des gens qui ont très peur de la maladie et qui préfèrent s’enfuir, hélas!
      Pour ta situation financière n’hésites pas à demander des aides de tous les côtés Conseil Général, Régional, Sécu, MDPH…
      Pour l’isolement il n’y a pas de bonnes solutions, ne fait pas comme moi, appelle tes amis ou répond au téléphone, même si tu n’en a pas envie, continue à parler c’est indispensable!
      Faire semblant d’aller mieux fais parfois revenir des connaissances, alors faut-il faire semblant?
      Chacun a la réponse qui lui convient…
      Amitiés sincères
      Eric

        • Yolaine Raymond on 8 novembre 2016 at 20 h 14 min
        • Répondre

        Faut il faire semblant ? Non, mille fois Non…
        Mais, Merci pour la réponse et les conseils, c’est apprécié.
        Yolaine

  1. Bonjour à tous à tous les d’épines,

    J’ai lu avec beaucoup d’attention ce blog, les témoignagesy y sont riches en informations, j’invite toutes les personnes qui souhaitent reprendre un cours de vie normale, et de se sortir d’affaires à 100% de lire et de mettre en pratique la CURE DU DOCTEUR —- aux éditions Tredaniel .
    L’hortodoctie médical vous AFFIRME que elle seul peut vous tirer d’affaire, et célastique est vrai….. Mais uniquement parce qu’on vous occulte la vérité délibérément au non de la sur puissance qu’es le lobing pharmaco/medical.

    Bonne lecture et bonne guérison.

    • LALLEMENT on 26 mai 2017 at 1 h 41 min
    • Répondre

    Je souhaitais dire que même si l’on veut se rassurer, la SEP peut en effet être mortelle, et ce, suivant les endroits où la myéline est attaquée.

    J’ai malheureusement dans mon entourage qqn qui est mort bel et bien à cause de cette pathologie car cette personne, a eu la myeline détruite sur les nerfs de l’appareil respiratoire, ce qui a eu pour conséquences que son système respiratoire n’etant plus innervé correctement, a cessé de fonctionner et elle est décédée dû au fait que son système respiratoire s’est retrouvé paralysé…
    Tout comme un membre peut se retrouver paralysé à cause de la démyélinisation, des organes vitaux comme le coeur et le système respiratoire peuvent l’être aussi…
    On peut vivre avec des membres paralysés mais pas en ayant le système cardio vasculaire paralysé.

    Il ne faut pas voir le pire mais il ne faut pas non plus, cacher la réalité et les conséquences de cette pathologie.

    Je suis moi même atteinte de cette pathologie et chaque cas est unique et rien ni personne, pas même les plus grands neurologues ne peuvent malheureusement, nous donner de pronostic.
    L’on peut vivre tout à fait normalement avec cette maladie, comme l’on peut garder de lourds handicaps après chaque poussée.

    Cette pathologie nous fait malheureusement vivre avec une épée de Damoclece mais c’est à nous de trouver l’energie nécessaire pour vivre au mieux, avec.

    1. Merci pour ce témoignage.
      Je peux difficilement dire que la SEP est une maladie mortelle quand officiellement tous les neurologues nous répètent qu’hormis des cas très rares, la maladie ne fait pas mourir
      Je pense que dans la grande majorité des cas c’est vrai.
      Maintenant c’est également important de laisser les malades s’exprimer et parler de l’existence de situations dans lesquelles la maladie peut être mortelle. Je n’avais jamais pensé à un tel cas (quand la myéline des nerfs du système respiratoire est attaquée)
      Ma mère est morte de la SLA : quand le neuro m’a dit que SEP et SLA étaient 2 maladies très différentes, j’avais un peu de mal à le croire car je savais qu’il cherchait à me rassurer …
      Bref, faut savoir garder son esprit critique.
      Pour ma part, je préfère que les nouveaux SEPiens diagnostiqués entendent que la SEP n’est pas une maladie mortelle .. ils ont déjà le choc de l’annonce à digérer ..pas besoin de leur parler des qq cas où la SEP peut faire mourir
      Non ?

    • labruyere on 28 mai 2017 at 22 h 15 min
    • Répondre

    OUI, entièrement d’accord. Je suis sous le choque voir perdu,triste,écoeuré et bien d’autres sentiments pires que ceux la.
    Comment faire pour l’annoncer a ces enfants????
    Que va devenir mon quototidien???
    Tellement de questions et de craintes!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    1. Bonsoir
      Il est tout à fait normal d’être sous le choc après une telle annonce. Mais il est à éviter de dresser un tableau négatif de son avenir car rien ne permet de dire comment va évoluer sa maladie. L’annonce doit être faite à ses proches aussi simplement possible selon moi. A priori, ils réagissent eux aussi en étant d’abord sous le choc puis en se présentant disponibles pour nous soutenir et nous aider. Moi c’est ainsi qu’ont réagi ma mère et mon petit frère. Ensuite pour les proches un peu plus éloigné j’ai entendu des choses sympas comme quoi j’étais bien courageuse ..
      On est bien obligé de faire face !
      Bon courage et n’hésitez pas à revenir sur le blog pour partager vos ressentis ou difficultés et les joies aussi ! Parce que oui même si la maladie est là on vit aussi des moments sympas !

    • MEERSCHAUT on 29 juin 2017 at 13 h 40 min
    • Répondre

    Bonjour,

    J’ai été diagnostiquée pour la SEP il y a 3 ans, j’ai d’abord eu AUBAGIO qui n’a pas fonctionné et maintenant je prends TECFIDERA depuis 2 ans qui a bloqué la progression de ma SEP.
    Alors bien sur prendre des médocs matin et soir en même temps que des produits gras pour éviter de devenir rouge comme une tomate c’est un peu contraignant, mais bon !
    Pour le fait de dire que la SEP est une maladie mortelle, je trouve que c’est idiot. Car désolée de n’être qu’une néo-sépienne mais je me suis bien renseignée et ce n’est pas le cas.
    Bien sur que l’on peut mourrir des suites de complications, comme le disent certains médécins (qui d’ailleurs sont rarement neurologues donc qui n’y connaissent pas grand chose à part ce qu’ils ont ententu dire).
    Mais pour info, la vie est une maladie mortelle si on va dans ces considérations(mourrir d’amour : suicide), ou être écraser par une voiture ….
    Peut être que certains d’entre vous préfèrent se convaincre que la SEP est une bonne raison pour mettre tous nos malheurs derrière çà. Mais désolée de vous dire qu’en tant que mère de famille, je n’ai pas l’intention de me laisser abattre par ça car j’ai des choses bien plus passionnantes et importantes à vivre, que de m’inquiéter pour des Peut être.
    La SEP ne nous définit pas ! Elle est là, certes, mais elle ne doit pas prendre le pas sur nous!

    1. Bonjour
      Dire que la SEP peut être mortelle est vrai MAIS de tels cas restent exceptionnels ! Donc pourquoi mettre l’accent sur ce qui ne risque pas d’arriver pour la très grande majorité des malades ?
      Parlons plutôt de ce qui peut nous aider à rester en forme et valide le plus longtemps possible !

    • Mika on 23 août 2017 at 23 h 51 min
    • Répondre

    Bonjour je m’appel Michael, j’ai 44ans. Mon père a pris une Sep particulière quand j’avais 13ans, il est décédé des conséquences de la maladie un peu moins de 20ans après. Je précise que sa sep était TRÈS particulière. Malheureusement les dossiers sont détruit 10ans après le décès. Je ne voulais pas savoir et au mois de décembre dernier, physique bizarre, je vais plus bosser, pas la force… Docteur etc puis hospitalise en neurologie et on m’annonce que j’ai une sep. Environ 3% de la population est atteinte et si un ascendant a été touché par la maladie on a 3% en plus. Par contre d’après ce que ma neurologue m’a dit , il n’y a aucune possibilité que j’ai la même que mon père. Faut voir le bon côté des choses

    1. Bonsoir
      Vous avez une forme rémittente ou progressive ?

    • Tortuegeniale69 on 21 septembre 2017 at 20 h 21 min
    • Répondre

    Bonsoir, il y a 18 mois grosse fatigue et troubles sensoriels (plutôt picotement et brûlure) pendant 3 ou 4 mois puis cela a disparu progressivement. Cela a Commencé avec une forte période de stress et une grippe.
    J’ai fait une irm 6 mois après les premiers symptômes. Rien. Par contre analyse sanguine, j’ai plusieurs pb anticorps. L’interniste me dit que j’ai une maladie autoimmune (sachant que j’ai déjà un vitigo et que des maladies autoimmune sont presentes dans ma famille) asans la nommer en me disant que puis que je vais mieux rien à faire. Depuis une semaine de nouvelles sensations étranges beaucoup moins fortes qu’avant et qui commencent à disparaître. Rien de fort ni même gênant. C’est juste troublant. A priori ce n’est pas une sep, enfin selon le médecin qu’en pensez vous?

    1. Moi j’irai voir un neurologue pour avoir son avis … je ne ferais pas une confiance aveugle à un interniste
      On peut aussi faire pratiquer une ponction lombaire pour le diagnostic de la SEP
      En général quand on a la SEP, on va un jour ou l’autre avoir une nouvelle poussée …
      mais y a pas mal d’autres maladies qui peuvent ressembler à la SEP …
      Bref, moi j’irai consulter un neurologue ou bien j’en parlerais de nouveau à mon généraliste

        • Tortuegeniale69 on 22 septembre 2017 at 19 h 09 min
        • Répondre

        Merci pour votre réponse. Les poussées sont ils toujours les mêmes (pour ma part c’est exactement les mêmes sensations que la fois précédente), des picotements ou légères douleurs qui durent qq second partout sur les jambes et bras. Cette fois par contre l’intensité est bien moins forte. Merci

  2. Bonjour. Je suis atteinte d’une SEP bénigne et rémitente depuis plus de 30 ans. J’ai pris le risque de faire trois enfants qui sont ma joie de vivre. Les neurologues trouvent inutile un traitement de fond pour une SEP rémitente à tendance dépressive. J’ai une douleur constante du côté gauche du corps et plus particulièrement de la jambe gauche qui ne me laisse aucun répis. De ce fait je prend des benzodiazépines pour dormir même si J’ai aussi d’importantes fagués, des vertiges et une tendance dépressive. Je me rend compte qu’aux fils des années je fait moins de choses et c’est ce qui me pèse le plus. Alors je me dit que l’àge calme nos velléités. Depuis quelques temps J’ai de petites incontinences urinaire et de légères brûlûres qui me font penser à des infections urinaires mais cela ne dure qu’une journée puis revient quelques jours après. J’ai déménagé et donc de neurologue. Je suis tombée sur quelqu’un de très hautain et je n’ose plus parler de mes problèmes de peur d’être prise pour une idiote dépressive

  3. Je ne comprend pas. Je ne vois pas mon message apparaître.

    1. Bonsoir
      Comme vous n’avez encore jamais mis de commentaire, ce dernier était soumis à modération (c’est pour éviter le risque de SPAM). Normalement on doit pouvoir le lire car je viens de l’approuver

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