Sep 27

La SEP est-elle une maladie neuro dégénérative ?

(4 commentaires)

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    • myriam on 27 septembre 2017 at 20 h 49 min
    • Répondre

    Bonsoir Chrystèle,
    Comme tes commentaires sont intéressants et tellement justes !!
    j’ai comme toi une forme progressive et ce n’est pas facile tous les jours de subir les effets insidieux des aggravations si sournoises et pourtant quotidiennes.
    Ton témoignage m’aide beaucoup et il est toujours pertinent. Aucune personne extérieure à la SEP ne peux en parler avec autant de justesse.
    Merci pour ces échanges.
    Bonne soirée
    Myriam

    1. Bonsoir Myriam
      Dans une prochaine vidéo, je pense parler de manière toujours plus « de l’intérieur » plutôt que de raisonner sur le terrain du médical, pour expliquer comment on sent quand on est en poussée et aussi parler de comment on sent que notre état s’aggrave et comment on peut confondre avec une poussée.
      D’ailleurs, c’est demain que je vais savoir comment se porte la maladie 🙁
      j’étais un peu stressée sans savoir pourquoi (j’ai somatisé par des maux de ventre) jusqu’à ce que je comprenne : ok une irm injectée n’est pas agréable et le résultat à attendre ce n’est pas marrant mais y avait autre chose. Ce soir j’ai capté : la dernière fois où on m’a parlé d’IRM c’était ma mère qui était partie pour son rdv de scanner et qui était revenue avec une IRM en plus car sur place on lui avait dit que sa manière de parler n’était pas normale … qq mois plus tard le diagnostic de la SLA tombait et peu de temps plus tard elle nous quittait.
      Demain c’est mon aide de vie préférée qui m’accompagne … seule je n’aurais pas pu
      Chrys

  1. Bonjour Chrystèle, salut Myriam,

    Oui, pas besoin de nous déprimer.
    On a déjà ce qu’il faut en boutique.

    Même moi qui continue à bosser à temps plein et enchaîne mes journées de boulot par des séances de kinésithérapie, cryothérapie, Psy, Orthophoniste, Diététicienne aussi (maintenant car j’en ai marre de faire le yoyo) après la journée de boulot, puis trois correspondances avant d’attaquer une soirée domestique, au lieu de rentrer tranquillement méditer et préparer simplement le dîner.

    Je suis allongée maintenant depuis 22 h exemple pour voir ta vidéo. Et demain réveil à 5 sinon 6 h par exemple. Donc je tiens le coup. Mais je ne sais pas combien encore sans poussée, à ce rythme avec l’âge.

    Je suis KO, tout fait zung zung, de la tête aux pieds, mais ça va, car je suis allongée, c’est pas comme cet après-midi et ce matin où j’ai dégusté avec le syndrome cérébelleux, vision double (qui rend nauséuse, sensation seulement) devant l’ordinateur. Et l’étau…etc…

    C’est tous les jours comme ça, mais seules les personnes qui ont la SEP avec les mêmes symptômes ou syndromes comprennent.

    Les neurologues jouent sur les mots pour dire, je cite :  » non non non, la SEP n’est pas à proprement parler « neuro » dégénérative, car seule la myéline de l’axone est attaquée par le système immunitaire et non le neurologue lui-même, comme pour Alzheimer qui est effectivement neuro-dégénative ».

    Mais bon tous les vieux même bien portants peuvent neuro dégénérer (remarque, pas ma grand-mère qui avait toute sa tête la veille de sa mort en rétorquant au Dr « je suis à moitié morte malgré vos antalgique mais je ne suis pas folle, je ne vais pas commencer une chimiothérapie à 97 ans : c’est bon c’est l’heure laisser moi en paix avec vos tuyaux ! C’est un cancer de vieux, je n’ai plus rien à faire ici j’ai tout réglé tout va bien, juste OK pour ne pas souffrir remplissez votre palmier que j’aille à la plage svp ». Non n’exagère, c’était une semaine avant sa mort car avec les antalgiques elle avait de mal à tenir le téléphone et à articuler.

    Donc la plus part, pas toutes les personnes du 4e ou 5e âge (avec de l’humour on vit plus vieux), neuro-dégénèrent.

    Mais la recherche pour les malades comme nous et autres peut conduire à plus de longévité des personnes sans affection.

    Bref, ça nous fait une une belle jambe qui traîne quand-même.

    Bonne continuation, courage.
    Tendresses
    Detchen

  2. Nos messages se sont croisés, je n’avais pas vu ta réponse à Myriam.
    Courage, ne t’inquiète pas.
    Ne crains rien.
    J’imagine ce que tu peux craindre.
    Détends toi dans le tout vas bien et l’acceptation.
    De toute manière on n’a pas d’autre choix.
    La lutte inappropriée (peur ou colère, rejeté ou déni contre la réalité telle qu’elle est) est vaine.
    Ce qui compte c’est de vivre pleinement et consciemment chacuns de nos instants de vie.
    N’aie pas peur.
    Ce qui est est, ce qui arrive arrive.
    Il n’y a pas de fatalité, ni de fatalisme dans ce que j’exprime.
    Tout peut être vécu avec humour et sagesse, amour et compassion. C’est ce qui nous rend libres.
    Gros bisous
    Confiance.
    Detchen

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