Mai 28

Quand la SEP nous oblige à choisir entre la peste et le choléra !

Suite à la question qui m’a été posée dans les commentaires de cette page du Blog « une question relative à la sclérose en plaques ? Exprimer-vous ici ! », j’ai pensé qu’il pouvait être grandement intéressant d’échanger autour de ces questions.

Au préalable, je vous rappelle qu’aujourd’hui nous sommes le dernier mercredi du mois de mai. Nous sommes donc le jour de la journée mondiale de la sclérose en plaques !

J’ai décidé de réserver un nom de domaine tout spécialement pour cela : http://journee-mondiale-de-la-sclerose-en-plaques.com/

Comment choisir son premier traitement de fond ?

Je souhaite vous parler de la difficulté à choisir un traitement de fond.

Généralement, après nous avoir posé le diagnostic de sclérose en plaques et parfois dans la foulée nous avoir proposé un « bolus de cortisone » (dans le cas où on est en « poussée de SEP »), le neurologue nous explique les divers traitements de fond qui existent pour traiter la sclérose en plaques de forme rémittente.

Si vous avez le malheur d’être atteint d’une forme primaire progressive de sclérose en plaques, il se peut qu’aucun traitement ne vous soit proposé ou pire (bon là c’est moi qui dit que c’est pire !) un traitement hors AMM aux multiples risques et effets secondaires (et parfois sans réelle efficacité prouvée).

Revenons-en au choix de son tout premier traitement de fond.

Lorsque j’ai reçu le diagnostic de SEP, il existait 2 types de traitements de « première intention » (entendez : pour les nouveaux diagnostiqués dont la maladie n’est pas trop sévère, car pour les autres, le neurologue tape direct dans les traitements immuno suppresseurs !) :

  • les interférons
  • l’acétate de glatiramère (« Copaxone » du laboratoire TEVA)

Prenant en compte le risque de dépression (j’ai connu la dépression et la phobie sociale de 1995 à 2000, suite à une poussée de troubles cognitifs traitée à coup d’anti dépresseur), j’ai tout de suite opté pour la Copaxone.

Ceci quand on m’en a laissée le choix, car le premier neurologue me prescrivait d’office, le même jour du diagnostic :

  • 3 jours de cortisone (le matin à la clinique en 2 heures)
  • un traitement interféron

Comment se décider ?

Si le neurologue vous a laissé un temps de réflexion c’est que c’est un bon docteur 🙂

Si vous venez d’apprendre que vous êtes atteint de sclérose en plaques, ce n’est pas le moment de vous faire réfléchir à un traitement de fond, d’autant que les premiers traitements proposés sont souvent à prendre par injections ..

De quoi donner une sale image de ce qui vous attend 🙁

Pour ma part, j’ai pris 3 ans avant de me décider pour la Copaxone.

Mes pensées de l’époque

Je me souviens encore très bien de ce que je ressentais à l’époque.

Voici ce que je me disais dans ma tête :

  • se piquer tous les jours pour seulement 30% de poussées en moins ?
  • y a urgence à me traiter ? Mais ça fait des années que les « Doc » me disent que c’est dans la tête, et maintenant y aurait urgence ? On se fout de moi !
  • ça fait depuis si longtemps que je vis avec la maladie, sans le savoir que je dois me calmer : y a pas de raison que les choses changent .. je la connais déjà la maladie
  • si je tente la Copaxone, que risque-t-il de m’arriver ? Vais-je avoir un malaise, tel une oppression thoracique ? Vais-je savoir me faire l’injection toute seule ? Quelle infirmière faire venir à mon domicile et pendant combien de temps ?
  • Vais-je réussir à me piquer toute seule ? Cet auto-injecteur ça marche comment ? C’est quoi cette nana dans leur DVD ? On la dirait tout droit sortie d’une série américaine à l’eau de rose, du style « je me prépare mon café et pendant que l’eau coule je me fais la piqure .. c’est tout simple ! » Le labo pense vraiment que je vais prendre plaisir à me faire l’injection chaque matin comme cette nana ? Oh que ça m’énerve !!! Suis-je vraiment obligée de me faire ces « pik » ? Ils ne pourraient pas nous trouver des traitements plus faciles à prendre, depuis le temps que cette maladie a été découverte !

 

Et puis un jour j’ai arrêté de me poser des questions …

Quand j’ai constaté que la maladie évoluait au fil des poussées !!

D’autant que le neurologue a eu les mots qu’il me fallait entendre  « Si la copaxone ne vous réussit pas, si vous êtes allergique, on vous donnera autre chose bien sûr !« 

Ajouté au fait que j’ai croisé une jeune femme qui était sous copaxone depuis 4 ans et 0 poussées !

OK, j’étais convaincue : on y va pour la Copaxone !

 

Mes débuts avec la Copaxone

Alors, je ne vais pas vous mentir : les débuts ont été difficiles .. voire douloureux (un peu).

Jusqu’au jour où j’ai pris l’habitude …

Cela fait 4 ans depuis  le 10 mai 2014.

Et la bonne nouvelle : 0 poussée depuis !

 

La moins bonne : j’ai maintenant une SEP 2dairement progressive

 

Je vais vous avouer une chose : bien qu’il m’a été conseillé par un professeur en neurologie d’arrêter (ce que j’ai fait pendant 5 semaines), j’ai repris les pik quotidiennes, afin de réduire le risque d’une nouvelle poussée qui existe malgré le fait que je sois passée en forme progressive secondaire.

Le traitement m’a été prescrit par un autre neurologue qui a pris en compte mon refus de suivre un traitement immuno suppresseur.

C’est mon choix actuel, je ne dis pas que je ne changerais pas d’avis

Conclusion

Choisir un traitement de fond contre la SEP est un choix personnel. Ce choix ne peut se faire que si on a toutes les informations nécessaires concernant les traitements possibles : effets positifs et effets secondaires. Il ne faut pas hésiter à questionner son neurologue.

Enfin sachez que votre choix d’aujourd’hui n’est pas immuable, vous pouvez toujours changer d’avis.

Surtout, parlez à vos médecins : neurologue et généraliste, mais aussi votre infirmière si vous en avez une.

Les professionnels de santé sont là pour nous aider .. dans la vie au quotidien avec la maladie.

En cas de difficultés ne gardez pas l’info pour vous, parlez-en !

Bon courage !

Chrystèle

Un témoignage à nous partager ?

 

 

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