Avr 09

La vidéo du lundi : le diagnostic de sclérose en plaques

 

Dans cette vidéo, je vous raconte mon histoire, comment j’ai appris que je souffrais de sclérose en plaques.
Je parle aussi de la manière dont le neurologue m’a annoncé la maladie

 

 

Et pour vous, comment le diagnostic vous a-t-il été annoncé ?

(2 commentaires)

    • Detchen on 10 avril 2017 at 5 h 55 min
    • Répondre

    Bonjour Chrystèle,

    J’ai été diagnostiquée très tard, au point de garder des séquelles invalidantes.

    Ce n’est qu’à cause de cela d’ailleurs que finalement les urgences et même pas la généraliste, m’ont envoyé voir un neurologue de ville via un courrier qui lui remontait les bretelles pour n’avoir rien vu et sans me donner aucune adresse, j’ai mis trois jours à trouver ce spécialiste près de chez moi et un mois pour un RV.

    Et ma généraliste de l’époque m’avait en attendant envoyé faire un IRM dans un hôpital qui n’avait que le scanner, arrivé le jour de l’examen bien sûr on m’a dit non ce n’est pas ici prenez plutôt RV à cette adresse.

    Ce que j’ai fait, mais je n’avais toujours pas mon IRM donc pour mon 1er RV avec le neurologue de quartier qui a fait un premier entretien avec examen clinique. Heureusement que je n’avais pas fait l’IRM, car ce qu’avait prescrit la généraliste était n’importe quoi. Il m’a refait deux ordonances une IRM pan-médullaire queue de cheval et une IRM cérébrale.

    Mais encore un mois d’attente pour le premier IRM qui m’a déjà presque tout fait comprendre avant de revoir le neurologue avec les deux un mois plus tard encore.

    Car je ne connaissais que la sclérose en plaques susceptible de démyélinisation.

    Alors, cela n’a pas empêché mon mari d’aller se décomposer un peu plus sur le net pour trouver d’autres maladies bien pires.

    Donc quand le neurologue m’a dit avec les deux IRM « à 99% c’est pour moi une SEP je vous envoie vers la spécialiste SEP de ma promotion au CHU ». J’étais soulagée.

    En effet, j’avais étudié cela en psychologie cognitive, mais trop brièvement pour illustrer le rôle de la myéline seulement. Sans que ça m’ait déjà mis la puce à l’oreille sur mes propres troubles si habituels que je les croyais normaux. Et juste ma façon être comme d’autres sont sourds ou mal voyants ou albinos et donc sans même les considérer comme un handicap. Quand on naît avec c’est juste comme on est.

    Réaliser que j’étais handicapées à 46/47 ans à été une autre histoire. Mais au moins je n’étais pas folle.

    Voilà mon témoignage Chrystèle. Les médecins ne m’ont rien trouvé ni rien appris. J’ai fait ma formation SEP avec ma neurologue et le réseau SEP régional qu’elle anime souvent. Formasep.

    Bonne semaine.
    Tendresses
    Detchen

    • demene on 10 avril 2017 at 15 h 58 min
    • Répondre

    bonjour
    pour moi j’ai eu la chance que mon généraliste a tous de suite contacté le neurologue avec qui il travaillez ils ont tous les deux trouvez
    tous de suite j’ai eu une ponction et faire plein de photos
    ils étais en contact avec professeur BROCHET
    maladie commencer en 99 en 2000 copaxone
    j’ai eu de la chance les médecins de mon protocole se contacte souvent et en même temps je les laisse pas tranquille si moi pas d’accord je dit ils expliques
    en terme clair ne s’oyaient pas acteur de votre maladie mes votre medecin

Laisser un commentaire

Your email address will not be published.