Avr 07

La vidéo du vendredi 7 avril 2017 : la SEP progressive

 

Dans cette vidéo,, je vous parle des 2 types de SEP et en particulier de la forme moins connue qui est la SEP progressive

 

La prochaine vidéo (mardi) portera sur la SEP rémittente.

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(6 commentaires)

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    • homps on 8 avril 2017 at 15 h 59 min
    • Répondre

    Bonjour Chrystèle moi à la différence de toi c est que mes poussées sont les pires depuis que je suis en secondairement progressive
    Bonnes vidéos
    Nathalie

    1. c’est étonnant car généralement les poussées sont moins fréquentes voire disparaissent

    • Bernadette on 8 avril 2017 at 21 h 55 min
    • Répondre

    Bonsoir Chrystèle,
    Pour moi c’est sep primaire progressive ! Donc je n’ai pas connu les poussées……et donc je constate au fil des mois que les troubles s’accentuent, la marche en particulier !!!
    Je prends la Biotine depuis juin 2016 donc bientôt une année de traitement mais pas vraiment convaincu de l’efficacité…….
    Est ce que tu penses que je peux bénéficier de la copaxone ? Je poserai la question à notre cher neuro de Montpellier ☺
    A bientôt
    Bises
    Bernadette

    • Detchen on 9 avril 2017 at 14 h 21 min
    • Répondre

    Bonjour Chrystèle et Bernadette,

    Merci Chrystèle pour ta vidéo.

    Bernadette, la Copaxone est un traitement de fond des SEP rémittentes, c’est-à-dire pour stopper les poussées, donc si tu ne fais pas de poussée, ça ne sert à rien de te piquer tous les jour à la Copaxone ou tous les deux ou hebdomadairement avec un l’interféron.
    Repose toi, et continue la Biotine qui met 9 à 6 mois minimum pour faire effet. D’autre molécules réparatrices de la myéline sont en phase 1 et 2…j’avais testé en double aveugle l’Olésoxime de trophos racheté par Roche, et je ne sais pas où ça en est…

    Bref dans le cas des SEP progressives ce sont des traitements réparateurs et symptômatiques qu’il faut chercher et tester.

    Sinon, je vais à Lourdes aussi ;p je suis toujours en Rémittente et depuis 2014 je n’ai plus fait de poussée sous mon dernier traitement de fond.

    Comment savoir si on a vraiment stoppé la SEP avec le traitement de fond ou si on est passé en secondairement progressive ?

    Est-ce qu’alors les symptômes s’aggravent ou ou de nouveaux apparaissent mais ne régressent plus après le solumédrol sans apparaître à l’IRM ?

    C’est comme ça que j’imagine me retrouver si je passais en progressive. On verra bien. Pour l’instant je fais tout ce qui m’est encore possible et nécessaire. Notamment apprendre à mieux gérer cette fatigue. Tout en restant active.

    Courage,
    À bientôt bon dimanche de Rameaux et bonne semaine.
    Detchen !

    • Detchen on 9 avril 2017 at 14 h 36 min
    • Répondre

    Pardon bonjour Nathalie,

    Je n’avais pas vu (où oublié que j’avais vu) le premier commentaire.

    Nathalie, tu dois confondre « poussées » et « nouveaux symptômes ».

    Est-ce qu’il se calment sous cortisone ? Si tu y a encore droit (car n’y a droit que 6 fois (? J’ai du mal comprendre?) et avec 6 mois d’intervalle (car ça attaque les os).

    Il y a les traitements symptômatiques (contre les douleurs, spasticité ou troubles locomoteurs, vessie et intestins neurologiques, diplopie, syndrome de Lhermitte, …) et les traitements réparateurs de myéline, les plus attendus bien-sûr quelle que soit la forme de notre SEP.

    Et bien sûr la kiné, le sport adapté, une vie sociale et familiale adaptées aussi. Bef, on s’adapter et tout adapter pour vivre au mieux avec vu que ce n’est pas mortel ce qu’on a.

    Courage, on en manque pas sinon on aurait eu un cadeau pour ceux qui on peur de mourir ou de perdre leur pouvoir ou autre.

    Tendresses à toutes et à tous.
    Detchen !

    • Detchen on 9 avril 2017 at 15 h 13 min
    • Répondre

    Chrystèle,

    Nathalie, tu dois confondre « poussées » et « nouveaux symptômes ».

    Si tu prends encore Copaxone c’est que tu n’es pas persuadée d’être passée en progressive. Je veux dire à la forme de SEP sans poussée et Rémittente. Ma SEP est toujours RR mais Rémittente ne veut pas dire qu’on n’a pas de séquelles, ma vessie est toujours neurologique par exemple, même si je prends un ttt symptômatique et fait une rééducation quotidienne, pour arriver à la vider et éviter l’autosondage qui conduit à trop d’infection urinaire.

    Car comme je disais,il y a les traitements symptômatiques (contre les douleurs, spasticité ou troubles locomoteurs, vessie et intestins neurologiques, diplopie, syndrome de Lhermitte, …) et les traitements réparateurs de myéline, les plus attendus bien-sûr quelle que soit la forme de notre SEP. Et pour les SEP rémittentes des traitements qui sont censés empêcher les poussées, c’est à dire des attaques de notre myéline par notre propre système immunitaire.

    Donc, la kiné, le sport adapté, une vie sociale et familiale adaptées elles aussi. Bref, on doit toujours s’adapter et tout adapter pour vivre au mieux avec vu que ce n’est pas mortel ce qu’on a. Et que rien ne s’arrange jamais avec l’âge même pour les personnes cqui vont bien.

    Courage, on en manque pas sinon on aurait eu un cadeau pour ceux qui on peur de mourir ou de perdre leur pouvoir ou autre. Ceci, dit, ce dernier point n’engage que ma propre observation.

    Merci, Chrystèle, j’ai revu la vidéo après ma réponse à Nathalie, car d’un coup je ne comprenais plus si tu étais en SP ou RR du fait que tu prends Copaxone. Tout ce que je dis, je le tiens de Formasep et de la neurologue qui m’avait proposé Copaxone en première intention de SEP Récurrente Rémittente, parmi 3 interférons.

    Tendresses à toutes et à tous.
    Detchen !

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